Sommario:
- 1. Non sei troppo giovane per avere RA
- 2. I razzi RA possono accadere su tutto il corpo
- 3. Potresti essere in grado di continuare a lavorare
- 4. Per ottenere la migliore assistenza, trovare un team di medici con cui lavorare
- 5. Un uso saggio dei social media e del supporto può aiutare
- 6. RA riguarda i tuoi amici e la tua famiglia, troppo
- 7. Fissare i limiti è cruciale per la salute e il benessere
- 8. Fidati del tuo istinto
L'artrite reumatoide (RA) può venire fuori dal blu o essere diagnosticata anni dopo il suo primo sospetto.
In entrambi i casi, quando viene diagnosticata una persona cara o una persona cara, può essere confusa e travolgente rendersi conto di quanto c'è da imparare sulla malattia e sui suoi trattamenti.
Qui, le persone che vivono con RA condividono ciò che hanno appreso subito dopo la diagnosi.
1. Non sei troppo giovane per avere RA
Questo è ciò che Shelley Fritz, 46 anni, di Tampa, in Florida, ha appreso quando ha scoperto di avere un'artrite reumatoide all'età di 43 anni. La sua prima reazione di essere troppo giovane per ottenere l'AR è tipica , dice il reumatologo Rebecca Manno, MD, assistente professore di medicina nella divisione di reumatologia presso la Johns Hopkins University di Baltimora.
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Molte persone pensano di RA come una persona anziana malattia, forse confondendolo con l'osteoartrite. La realtà è che può colpire molto più giovani, anche nei bambini e negli adolescenti. L'artrite giovanile, il tipo più comune di artrite nei bambini sotto i 17 anni, si verifica in circa 50.000 bambini in America. Nelle donne, l'AR è più comunemente - ma non sempre - diagnosticata tra i 30 ei 60 anni.
2. I razzi RA possono accadere su tutto il corpo
"È come se ti svegli e pensi 'Cosa farà oggi male?'", Dice Kathleen Hoffmann, 57 anni, di Somerset, nel New Jersey. È stata diagnosticata nel 2008.
"Una delle aree più interessanti per me è la mia mascella", dice. E avere i sintomi della RA nella sua mascella era una sfida. "Non riuscivo a farmi incontrare i denti." Ma solo sapere che il dolore dell'AR può muoversi nel corpo può aiutarti a impedirti di spaventare.
Alcune persone non si rendono conto che, poiché l'AR è una malattia infiammatoria sistemica, può colpire l'intero corpo - inclusi gli occhi, la pelle, reni e cuore. Ancora, ci sono modi per prevenire i razzi RA:
- Usare ghiaccio o calore per alleviare i dolori
- Gestire in modo efficiente il tuo tempo per ridurre lo stress
- Dormire abbastanza per prevenire l'affaticamento
- Mangiare una dieta sana
3. Potresti essere in grado di continuare a lavorare
Fritz pensava che la diagnosi RA avrebbe significato la fine dei suoi insegnanti di formazione professionale come educatore insegnante, ma non lo fece. Mentre alcuni giorni sono più difficili di altri, ha trovato il lavoro come una sorta di benedizione.
"Per me, il lavoro è stato utile sia fisicamente che emotivamente", dice. "Altrimenti, potrei soffermarmi sui miei sintomi."
Se trovi che l'AR interferisce con la tua vita lavorativa, potresti voler chiedere alloggi al lavoro. Sotto gli americani con Disabilities Act, puoi richiedere alcune modifiche che ti aiuteranno a svolgere il tuo lavoro. Per RA, questo potrebbe includere strumenti adattivi come una sedia ergonomica o un software di riconoscimento vocale o un posto auto più vicino per limitare lo stress sulle articolazioni.
4. Per ottenere la migliore assistenza, trovare un team di medici con cui lavorare
"Non sapevo quanto fosse importante avere una rete di medici", dice Fritz. Al momento, ha un cardiologo, un reumatologo, un endocrinologo e un gastroenterologo. "Li chiamo i miei 'ologhi", scherza.
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Ha appreso dal suo team sanitario che l'AR è spesso accompagnata da altre condizioni che i medici chiamano comorbidità. Ad esempio, molte persone provano depressione o ansia a causa della loro artrite; lavorare con uno psicoterapeuta può aiutare con questo impatto emotivo dell'artrite. L'AR raddoppia anche il rischio di malattie cardiovascolari, quindi potrebbe essere una buona idea lavorare a stretto contatto con il tuo reumatologo e cardiologo per monitorare il tuo cuore.
5. Un uso saggio dei social media e del supporto può aiutare
Una cosa che Deb Constien, 46 anni, di Sun Prairie, Wisconsin, ha imparato è che è possibile pubblicare un messaggio sui social media e ottenere aiuto, a volte istantaneamente. Constien, che è stato diagnosticato con RA all'età di 14 anni, potrebbe dire: "Ehi, sto provando questo nuovo farmaco, qualcuno ha esperienza con esso?"
Fritz è d'accordo. Va spesso sul sito CreakyJoints, una comunità online di oltre 75.000 persone con tutte le forme di artrite. "La mia famiglia è molto empatica, ma a volte non sanno cosa dovrei fare", dice. I suoi amici online, d'altro canto, parlano per esperienza.
6. RA riguarda i tuoi amici e la tua famiglia, troppo
"Non avevo previsto quanto l'AR avrebbe avuto un impatto sulla mia famiglia e sui miei amici", dice Fritz. "Gran parte dell'impatto è legato alla mia stanchezza."
Invece di esercitarsi con i razzi dolorosi della RA come faceva prima, dice che è diventata più onesta. Se lei sta avendo una bengala o è molto affaticata, elemosina eventi sociali e riprogrammati. E la sua onestà è amorevolmente ripagata in altri modi: i suoi figli, ad esempio, sapendo che sta avendo una bengala, la aiuteranno a ottenere il suo cuscino riscaldante o l'assistenza in casa.
7. Fissare i limiti è cruciale per la salute e il benessere
Come molti con RA, Constien ha responsabilità lavorative e familiari. Ha scoperto che imparare quando limitare le richieste sul tempo e l'energia può aiutare a lungo termine. La scuola superiore di suo figlio ha un enorme beneficio ogni anno, ad esempio, e quando le chiedono di presiedere il comitato per gli appalti - che richiede molto lavoro per sollecitare donazioni da commercianti e altri - ha compromesso
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"Ho detto," aiuterò, ma non lo presiedo ", dice. E ha fatto gran parte del lavoro online - un altro risparmio energetico. "Ho reso il mio ruolo più piccolo di quello che hanno chiesto", dice, ma ha avuto la soddisfazione di aiutare, e hanno avuto un altro lavoratore disponibile.
8. Fidati del tuo istinto
Dr. Manno ha alcuni suggerimenti utili per la nuova diagnosi: "Tutti ti offriranno consigli gratuiti su RA", dice, ma non dovresti "pensare che il resto del mondo sappia qualcosa sull'AR." Invece, lavora con la tua assistenza sanitaria squadra per ottenere il miglior consiglio.
Offre anche questo consiglio di fondo: fidati di te stesso e del tuo istinto. "Se hai RA, sei già un esperto. Conosci molto di più della maggior parte della popolazione. "
