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Dopo quasi 30 anni di psoriasi trattabile, la malattia di Robert Schusteff alla fine si diffuse alla sua mani. Questo è quando tutto è cambiato. Schusteff, che vive a Wichita Falls, in Texas, lavora in una mailroom e gestisce costantemente la carta. Poiché la carta assorbe l'umidità dalla pelle, può aggravare i sintomi della psoriasi. Di conseguenza, le sue mani "erano scabbing e sanguinanti", dice.
Il dermatologo di Schusteff lo mise sul farmaco biologico Humira (adalimumab). Dopo quattro iniezioni, Schusteff cominciò a provare uno strano sapore in bocca, e le sue labbra e l'interno della sua bocca si sentirono gonfie sebbene non lo fossero. I suoi sintomi erano causati da un raro effetto collaterale: un'infezione fungina orale nota come mughetto. L'infezione può essere grave in persone come Schusteff, che hanno un sistema immunitario compromesso. Ha iniziato a prendere farmaci per curare il tordo ma sta ancora aspettando di vedere un miglioramento.
Per Schusteff, il trattamento per la psoriasi è stato peggiore della malattia. Dice che non prenderà mai più un farmaco che sopprime il suo sistema immunitario.
Un problema multi-lungo
L'esperienza della Schusteff evidenzia le sfide che i pazienti devono affrontare mentre si sottopongono a un trattamento per una malattia cronica. Una ricerca pubblicata a maggio 2014 nel Journal dell'Accademia Europea di Dermatologia e Venereologia ha mostrato che la scarsa aderenza al trattamento per condizioni dermatologiche come la psoriasi è un problema comune e multifattoriale. Sfortunatamente, la scarsa aderenza è associata a esiti peggiori e ad un aumentato rischio di sviluppare altri problemi di salute.
"Stiamo costantemente valutando i pro e i contro della psoriasi rispetto a un farmaco che ha il potenziale per effetti collaterali rari", dice Andrea Neimann, MD, professore associato clinico presso il Dipartimento di Dermatologia Ronald O. Perelman della NYU Langone Health di New York City.
Impatto sullo stile di vita
Ci sono altre sfide da seguire con il trattamento. Alcune terapie sono un peso troppo grande per lo stile di vita del paziente.
"È un grosso problema per i [pazienti con] condizioni croniche di rimanere in terapia", afferma il dott. Neimann. I pazienti devono ricordare di sottoporsi al trattamento come prescritto dal loro medico.
"Qualsiasi cosa richieda più applicazioni o drastiche alterazioni nello stile di vita [può essere una sfida]", afferma Whitney A. High, MD, professore associato e direttore di dermatopatologia presso la Scuola di Medicina dell'Università del Colorado ad Aurora. Alcuni pazienti non sono a loro agio nell'applicare un trattamento topico, per esempio. Circa il 75-85% dei pazienti affetti da psoriasi presenta aree limitate di coinvolgimento cutaneo e per molte di esse le terapie topiche rappresentano la principale modalità di trattamento.
"Con terapie topiche, i pazienti hanno l'onere di applicare il trattamento più volte al giorno "Il dott. High dice.
Molte terapie topiche sono untuose e rovinano i vestiti dei pazienti", dice Heather Wickless, MD, MPH, un dermatologo dell'UT Southwestern Medical Center di Dallas, che è il medico di Schusteff. Come si applica un trattamento - unguento, crema o schiuma - può fare la differenza nel modo in cui i pazienti aderiscono ad esso.
È importante scegliere il metodo giusto per la parte del corpo affetto da psoriasi, afferma il dott. Wickless. Anche un dettaglio piccolo come un dispensatore di pompe contro un top a vite può fare la differenza in aderenza, perché i pazienti hanno maggiori probabilità di usare dispensatori con pompe.
I pazienti che assumono farmaci sistemici (pillola o iniezione) potrebbero dover guardare i loro dieta o evitare di bere alcolici. Quelli che si sottopongono alla terapia della luce devono investire tempo viaggiando da e verso l'ufficio del loro medico per i loro trattamenti. Il costo della vita personale e professionale di un paziente può essere significativo.
Neimann dice che ha dei pazienti che interrompono la terapia e poi la psoriasi ritorna. "Nel tempo, [quando tornano in trattamento], potrebbero tornare dove erano [in termini di controllo della malattia], o forse sono un po 'peggio [off]." Alcuni farmaci biologici predispongono i pazienti sviluppare anticorpi. Quando vanno avanti e fuori dal trattamento, possono sviluppare resistenza. Ciò significa che devono passare le terapie. "Di solito cerchiamo di rimanere in terapia finché funziona", dice. "Potrebbe non essere così reattivo con interruzioni ripetute."
Disponibilità e costi
Una delle maggiori sfide per l'aderenza è per lo più al di fuori del controllo dei pazienti: l'assicurazione sanitaria. Per Schusteff ci è voluto molto tempo a lavorare con la Veteran's Administration prima che fosse finalmente in grado di iniziare il suo regime di farmaci.
"Potrebbero volerci mesi, andare avanti e indietro con la compagnia assicurativa", dice Wickless. Alcune compagnie assicurative richiedono un'autorizzazione preventiva, che in genere richiede il fallimento di un paziente in una terapia prima che coprano un altro, più costoso farmaco.
Poi c'è la questione della disponibilità. Molte farmacie non portano alcune delle nuove terapie biologiche perché non vendono abbastanza da giustificare il mantenimento delle scorte, dice Wickless. Ciò significa che i pazienti spesso devono ottenere i loro farmaci presso una farmacia specializzata, che può o meno essere nella lista delle farmacie specialistiche preferite della compagnia di assicurazione. Ciò aggiunge un ulteriore livello di complessità e costi potenziali al processo.
Le terapie biologiche sono anche costose e i pazienti possono subire copioni di grandi dimensioni che sono mal equipaggiati per permettersi.
"Ogni volta che c'è una gestione complessa [della malattia], i pazienti sono meno propensi a rimanere con il trattamento per molto tempo. "Dice High. Quindi i pazienti devono lavorare con i loro medici per affrontare i fattori che possono avere un impatto sul trattamento in corso.
"L'aderenza ha molto a che fare con il rapporto paziente-medico", dice Neimann. I medici dovrebbero essere disponibili per affrontare gli effetti collaterali e rispondere alle domande dei pazienti, dice. "Stabilire una relazione [con il proprio medico] aumenta i livelli di aderenza dei pazienti."
