L'artrite psoriasica può facilmente diventare l'elefante nella stanza . Potresti trovarti a cercare di capire come spiegare la condizione alle persone a te vicine. Oppure gli amici e le persone care potrebbero chiedersi come potertelo chiedere con tatto.
I sintomi comuni dell'artrite psoriasica - dolori articolari, rigidità e infiammazione - possono rendere difficile mantenere piani sociali con gli altri. Ma discutere della malattia con loro non è neanche facile.
La risposta? Sii coraggioso e fallo, dice Rebecca Payne, 49 anni, di Portland, nell'Oregon. Educare gli altri a questa condizione è importante, specialmente "se qualcuno ha notato che ce l'hai o è ovvio", dice.
Payne ha sviluppato la psoriasi quando aveva 13 anni e l'artrite psoriasica quando aveva 33 anni. La sua artrite psoriasica colpisce i fianchi, mani, ginocchia, collo e piedi.
Dice che l'assunzione di Enbrel (eternacept), uno dei farmaci biologici raccomandati per l'artrite psoriasica, ha aiutato a controllare molti dei suoi sintomi.
Tuttavia, ha dovuto rinunciare a correre Per proteggere le sue ginocchia continua a camminare e cerca di rimanere attiva quanto i suoi sintomi lo permettono.
Come ex presidente per la divisione di Portland della National Psoriasis Foundation, Payne ha avuto molta esperienza a parlare di psoriasi e artrite psoriasica Ma lei è solidale con il fatto che altre persone potrebbero non sentirsi a proprio agio quando affronta l'argomento a testa alta.
Se sei nuovo nel processo di parlare della condizione, Payne ti consiglia di trovare una persona tu " certo che lo sarà
Ecco altri passi da compiere per diventare più a suo agio nello spiegare la malattia psoriasica agli altri:
- Educare te stesso. Una volta che capisci perfettamente la psoriasi, le malattie autoimmuni e l'artrite sarai in una posizione migliore per comunicare ciò con cui hai a che fare. Payne sottolinea che anche i tuoi amici più acuti potrebbero avere difficoltà a capire che cos'è una malattia autoimmune.
- Spiega che non è contagioso. Sebbene molte persone capiscano che l'artrite non è contagiosa, a volte la psoriasi può essere fonte di confusione. Sottolinea che "non può essere diffuso ad altri", consiglia Alison Ehrlich, MD, professore e presidente del dipartimento di dermatologia presso la George Washington University, Medical Faculty Associates di Washington, DC.
- Sii onesto su come ti senti I sintomi di artrite psoriasica sono spesso peggiori per prima cosa al mattino. "Possono durare da molti minuti ad alcune ore prima che qualcuno si senta abbastanza flessibile e comodo per partecipare alle attività quotidiane", dice Joseph Merola, MD, assistente professore presso il co-direttore del Centro per la pelle e le malattie muscoloscheletriche correlate a Brigham presso la Harvard Medical School. Ospedale delle donne a Boston. "Parla apertamente delle ore del giorno in cui ti senti meglio."
- Non mantenere segreto il tuo trattamento. Se le persone sono curiose, fagli sapere quali misure stai prendendo per gestire la condizione. Fai sapere loro se hai preparato delle attività che hai insieme - ad esempio, prendendo un farmaco per controllare il dolore e l'infiammazione.
- Suggerisci alternative sociali. Quando i sintomi ti costringono a cambiare piano, prendi una divertente alternativa in mente. Se una passeggiata mattutina non è una buona opzione sociale per te, ad esempio, suggerisci un incontro nel tardo pomeriggio.
- Fornisci dettagli su qualsiasi aiuto di cui hai bisogno. Se stai chiedendo modifiche nel modo in cui le cose sono fatte a lavoro oa casa, sii il più specifico possibile. Questo potrebbe significare fare alcune ricerche in anticipo per scoprire quali tipi di regolazioni renderebbero più comodo per il tuo ambiente di lavoro o l'ambiente domestico.
- Fornire risorse. Se amici e familiari vogliono saperne di più, il Dr. Ehrlich raccomanda il sito Web della National Psoriasis Foundation per materiale didattico.
