Domande sulla tavola rotonda per l'artrite psoriasica |

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Salute quotidiana: Come ti è stata diagnosticata l'artrite psoriasica? Per quanto tempo hai avvertito i sintomi prima della diagnosi?

Tobey Craft: Ho iniziato ad avere sintomi artritici e alla fine ho avuto bisogno della sostituzione del ginocchio. Sono stato inviato a un reumatologo nove anni fa per scoprire esattamente cosa stava succedendo con la mia artrite. Il reumatologo ha notato che avevo una psoriasi a placche sulla gamba.

Carly Dalkowski: Mi è stata diagnosticata l'artrite psoriasica all'età di 18 anni a causa di dolori e gonfiori alle articolazioni e irritazioni della pelle lievi - croste che si formano sul mio scalpo, chiazze squamose sulle mie gambe, ecc. Ho sofferto con le mie articolazioni dall'età di 10 anni. Inizialmente i dolori venivano attribuiti a dolori in fase di crescita, ma poi il mio collo diventava così doloroso che non potevo più girarlo correttamente.

Terri Lee Eggeman: Mi è stata diagnosticata la psoriasi nel marzo 2008. Quando sono andato a parlare con il mio dermatologo di un piano di trattamento della psoriasi, mi ha chiesto se avessi qualche dolore alle articolazioni. Mi resi conto che avevo avuto un mal di schiena per almeno un anno, insieme a gonfiore occasionale e dolore alle ginocchia. Il mio dermatologo mi ha iniziato con alcuni farmaci topici per controllare le placche di psoriasi che avevo sulle gambe e sul braccio. A quel punto avevo circa il 20% di copertura psoriasica sul mio corpo. Mi disse che in futuro c'erano buone probabilità che avrei dovuto sottopormi a un trattamento sistemico per controllare la mia malattia e che dovevo prendere un appuntamento con un reumatologo per valutare il dolore alle articolazioni. Mi ha dato il numero di telefono di un reumatologo e mi ha detto di chiamare per qualsiasi domanda a cui potessi pensare, cosa che ho davvero apprezzato. Vedo il mio dermatologo annualmente, ma la mia pelle è meno problematica della mia artrite.

J. Sue Gagliardi: Per anni non mi è stata diagnosticata l'artrite psoriasica, anche se la psoriasi e l'artrite psoriasica sono iniziate davvero con la nascita del mio primo figlio nel 1959. La psoriasi è iniziata nel mio scalpo, spostata verso i miei gomiti, nella parte bassa della schiena, e Alla fine alle mani e alle unghie dei piedi.

L'artrite è iniziata con le epidemie di psoriasi, ma ho iniziato la terapia con aspirina e il dolore da artrite è rimasto per un po '. Poi ho avuto un secondo attacco di artrite che è durato un anno. Durante un'epidemia più grave di artrite nel 1989, il mio medico di famiglia mi ha mandato da un reumatologo. All'inizio, il reumatologo ha scritto la diagnosi come artrite reumatoide, ma quella era una diagnosi sbagliata; Non avevo alcun fattore reumatoide nel sangue.

Il mio medico di famiglia mi ha prescritto il prednisone secondo la raccomandazione del reumatologo. L'ho preso per tre anni e poi svezzato, ma ho ancora avuto sintomi di artrite. Ci sono voluti alcuni mesi, ma l'artrite svanì. L'epidemia di artrite psoriasica è durata dal 1989 al 1993, ma da allora non ho avuto sintomi o focolai di artrite. La psoriasi, tuttavia, è rimasta sin dal suo inizio nel 1959. Ultimamente, ho trovato alcune piccole chiazze di psoriasi sulle mie gambe. Ho delle articolazioni nodali gonfie nella mano destra e un paio di dita dei piedi, ma non sono dolorose.

Quali esperti ti aiutano a gestire la psoriasi e l'artrite psoriasica?

Salute quotidiana: Quali tipi di medici e specialisti vedi per gestire la tua psoriasi e l'artrite psoriasica? In che modo questi medici ti aiutano a prendersi cura delle tue condizioni?

Terri Lee Eggeman: Trascorro molto tempo con il mio reumatologo - ogni otto settimane ho un appuntamento, infatti. Ho dovuto lavorare con il mio medico per aiutare a trovare il trattamento giusto per me e affrontare gli effetti collaterali dei farmaci. Dopo che il mio reumatologo mi ha diagnosticato l'artrite psoriasica nel marzo 2008, ho provato alcuni trattamenti diversi per aiutare con il dolore lombare. Uno mi ha fatto sentire nauseato, quindi ho dovuto prendere anche le medicine per quello. Per fortuna, la nausea è scomparsa dopo 8-10 settimane e, a dicembre del 2008, il mio dolore è diminuito. A quel punto stavo viaggiando molto, dal momento che mio marito lavorava in Kuwait e lo incontravo per viaggiare in tutto il Medio Oriente, quindi ho deciso di iniziare un farmaco iniettato ogni due settimane. In questo modo ho potuto fare in tempo le iniezioni quando ero a casa. Dopo alcuni mesi non potevo credere quanto mi sentissi meglio. Mi sentivo quasi tornato alla vita senza l'artrite psoriasica.

Carly Dalkowski: Inizialmente mi sono riferito a un chiropratico. Avevo circa 13 anni e ho frequentato le sedute per due o tre anni, ma ho smesso di andare perché sentivo che non stava aiutando il mio dolore alle articolazioni. Dopo un altro viaggio dal dottore, mi è stata diagnosticata la sindrome da ipermobilità e ho fatto riferimento a un fisioterapista, che è simile a un fisioterapista negli Stati Uniti. Sono andato per alcune sessioni. Dopo che le mie ginocchia iniziarono a smettere di camminare giù per le scale, mi sono riferito a un reumatologo, che mi ha inviato per vari test diagnostici. Inizialmente mi fu detto di prendere giornalmente le pillole di ibuprofene per gestire il dolore, ma poi passai a farmaci più forti, che non funzionavano bene neanche. Vedo ora il reumatologo per un controllo una volta all'anno.

J. Sue Gagliardi: Fortunatamente, non ho avuto dolori articolari dal mio ultimo attacco con l'artrite nel 1993, quindi non vedo uno specialista per questo. Infatti, attualmente non vedo nessun dottore per la mia psoriasi o l'artrite psoriasica. Circa 10 anni fa, sono andato da un dermatologo e mi ha dato due prescrizioni: un derivato della vitamina D e un altro unguento. Ha fatto meno per la psoriasi dell'unguento steroide topico che avevo usato in precedenza - e costava tre volte di più. Ora per la mia psoriasi, io uso semplicemente una lozione per le mani alfa / beta idrossi e cerco di stare calmo e positivo ogni giorno con la preghiera e la meditazione. Mi lavo i capelli con shampoo antiforfora da banco due volte a settimana, poiché lo shampoo mi sembra il migliore per lenire la psoriasi. Quando il mio scalpo si screpola, io uso un farmaco prurito sul cuoio capelluto.

Tobey Craft: Vedo il mio reumatologo e il dermatologo tutto il tempo. Il primo anno dopo la mia diagnosi, mi è stata data un'infusione per aiutare a controllare l'artrite psoriasica. Ho quindi iniziato ad avere reazioni a questa infusione, e dopo altri sei mesi circa, sono stato tolto questo farmaco e posto su adalimumab. Ero adalimumab da più di un anno, e poi sembrava che non stesse più aiutando. Nel frattempo, vedevo un dermatologo per le placche di psoriasi sulla mia gamba. Mi è stata data più creme per fermare la psoriasi, ma continuava a diffondersi sullo stinco. Il mio attuale dermatologo ha iniziato a darmi colpi di steroidi in queste placche. Il più delle volte gli scatti funzionano. Sfortunatamente, la psoriasi si è diffusa su tutto il corpo, compreso il mio ombelico, la colonna vertebrale, le spalle, le braccia e le gambe e il viso. Non è divertente.

Come ti trovi con l'artrite psoriasica Flare-Ups?

Salute quotidiana: Quante volte hai problemi di artrite psoriasica? È facile per te riconoscere quando inizia una riacutizzazione? Quali sono i tuoi primi passi durante una riacutizzazione?

J. Sue Gagliardi: Non ho avuto dolori articolari da quando la mia ultima riacutizzazione si è conclusa nel 1993. Tuttavia, noto che quando sono teso, arrabbiato o infastidito in qualsiasi modo su relazioni o situazioni, la psoriasi si accende. Uso le terapie alternative per alleviare i razzi: il mio primo passo è meditare. Recentemente ho iniziato a usare una lampadina di luce blu per aiutare ad alleviare la psoriasi. Guardo anche la mia dieta e ho provato un piano di disintossicazione di sette giorni in cui ho tagliato carne, latticini, grano, cioccolato, alcol, sale e caffeina.

Carly Dalkowski: I dolori di artrite psoriasica sono più di un'irritazione in corso, a volte peggiorando se sono particolarmente malandato o l'ho esagerato con l'esercizio. Uso i NSAID e le patch di calore per aiutare.

Terri Lee Eggeman: Dopo aver iniziato i farmaci, ho avuto razzi molto rari. Di solito riesco a dire che mi sto infiammando per un aumento del dolore alle articolazioni, specialmente nella parte bassa della schiena e sui fianchi. Posso o non posso avere gonfiore. C'è anche una sensazione generale di malessere. Sento un profondo dolore pulsante nelle mie articolazioni, e un livello di esaurimento che nessuna quantità di sonno sembra aiutare. Quando provo un flare, di solito riduco il mio livello di attività e dormo di più. È difficile per me dire di no alle persone, ma sono migliorato dopo la diagnosi di artrite psoriasica. A volte devo solo tirarmi indietro e capire che il mio compito principale è prendermi cura della mia salute. A volte devo iniziare un prednisone a breve dosaggio anche durante un flare. Il mio ultimo grande chiarore mi ha lasciato con occhi secchi e irritati, che ora prendo anche per il farmaco.

Quali abitudini di stile di vita ti aiutano a prevenire il dolore alle articolazioni di artrite psoriasica?

Salute quotidiana: Quali abitudini di stile di vita ti aiutano a prevenire riacutizzazioni di artrite psoriasica e dolori articolari?

Carly Dalkowski: L'esercizio fisico regolare è importante. Mi ero scusato dalle lezioni di ginnastica scolastica all'età di 13 anni dal mio medico a causa dello stress che metteva sulle mie articolazioni. Da allora, ho completamente evitato l'esercizio, supponendo che peggiorerebbe le mie condizioni. Tuttavia, dopo che il mio peso si è lentamente insinuato, ho deciso di unirmi ad una palestra. Dopo due anni, ho perso 5 pietre (circa 70 libbre) di peso, il che mi ha tolto una grande quantità di pressione dalle ginocchia e ha davvero aiutato la mia flessibilità. Cerco anche di mangiare sano, e prendo vitamina C, zinco e integratori di ferro.

Terri Lee Eggeman: Provo a prevenire i chiarori ottenendo un sonno adeguato - Mi sento peggio e ho più dolore se mi abbasso sul sonno. Provo a mangiare una dieta normale ed equilibrata che è a basso contenuto di zuccheri trasformati da quando ho notato che le mie articolazioni sono peggiori quando sto mangiando male. Faccio regolarmente esercizio a basso impatto.

Tobey Craft: Più di ogni abitudine di vita, il mio atteggiamento mi ha aiutato. All'inizio mi vergognavo della mia psoriasi e tenevo coperte le mie braccia e le mie gambe. Ora capisco che queste targhe non dicono chi sono dentro, e non le copro più.

J. Sue Gagliardi: La spiritualità mi aiuta a alleviare lo stress ea vivere una vita più sana. Seguo una pratica spirituale quotidiana e guardo le letture spirituali. Anche se a volte faccio fatica a motivare, so che esercitare di più e le passeggiate mi aiuteranno molto.

Cosa ti aiuta a alleviare il dolore articolare?

Salute quotidiana: Che cosa fai per alleviare il dolore alle articolazioni? Cosa è più efficace?

Tobey Craft: L'esercizio e un antidolorifico da banco, come il paracetamolo, mi aiutano di più.

Terri Lee Eggeman: Il calore sembra aiutare di più quando il mio le articolazioni sono dolorose. Ho un termoforo umido che uso regolarmente, e prendo un sacco di bagni caldi e docce. Vedo anche regolarmente un massaggiatore che si è allenato nel massaggio per l'artrite. Mi sento sempre meglio dopo un massaggio con dolce stretching e calore. Prendo un farmaco per l'artrite ogni giorno per i dolori articolari e gli integratori di olio di pesce per alleviare l'infiammazione.

Carly Dalkowski: Trovo che il sollievo dal dolore più efficace è prendere un antidolorifico e usare il calore direttamente sulla zona interessata . L'esercizio fisico regolare e lo stretching aiutano anche ad evitare i riacutizzazioni di artrite psoriasica. Cerco di non bere troppo alcol, come ho scoperto dopo una notte di bevute che le mie articolazioni possono essere notevolmente più dolorose.

J. Sue Gagliardi: Di solito non provo dolore alle articolazioni tranne che nella parte bassa della schiena. Prendo l'aspirina occasionalmente per il mal di schiena. A volte prendo ibuprofene. Non prendo spesso antidolorifici; Sono su troppe altre medicine per altre condizioni di salute.

Come fai fronte alla rigidità mattutina?

Salute di tutti i giorni: Provi rigidità mattutina? Spiega quanto spesso e quanto dura. Cosa fai per far fronte alla rigidità mattutina?

Tobey Craft: Ho un po 'di rigidità mattutina, e dura circa 10 minuti prima che io sia in piedi e in movimento. Ho scoperto che più mi muovo, meno il mio corpo è interessato. Se dovessi sedermi per un periodo di tempo prolungato (ad esempio mentre guardo la televisione), trovo difficile iniziare a camminare, ma dopo i primi quattro o cinque passi, la rigidità inizia a svanire. Quindi il mio consiglio è di continuare a muoverti.

Terri Lee Eggeman: Soffro di rigidità mattutina; alcuni giorni peggio di altri. Quando sono stato diagnosticato per la prima volta, questa rigidità poteva durare due ore o più. Attualmente sono rigido da 20 a 40 minuti al mattino. Per farcela, esco dal letto e faccio una doccia calda, e faccio un po 'di stretching.

Carly Dalkowski: Sì, ho la rigidità mattutina, che tende a durare circa un'ora. Dopodiché, esso diminuisce, ma con il progredire del giorno, la rigidità delle articolazioni si insinua lentamente. Non riesco a stare a letto per un lungo periodo di tempo e preferisco dormire sul divano o su una poltrona perché mi sostiene meglio il collo. Ho un cuscino di grano saraceno (un tipo di cuscino giapponese usato per alleviare la rigidità muscolare) di cui non posso vivere senza, in quanto ha davvero aiutato il dolore al collo. Io uso anche dei grandi cuscini di gommapiuma per tamponare le ginocchia e i gomiti e impedire loro di battere insieme nella notte e doloranti al mattino.

In che modo lo stress influisce sull'artrite psoriasica?

Salute quotidiana: In che modo lo stress influisce sull'artrite psoriasica? Come gestisci lo stress?

J. Sue Gagliardi: Lo stress colpisce terribilmente l'artrite psoriasica. Prendo le medicine per i sintomi di artrite psoriasica che ottengo come risultato dello stress, e anche, la meditazione e l'aiuto per la respirazione profonda.

Carly Dalkowski: Lavoro per una banca, e lo stress arriva con il lavoro. Lo stress fa peggiorare la mia artrite psoriasica, in modo più evidente nel collo e nelle spalle. Cerco di contrastarlo prendendo un po 'di "tempo" e facendo esercizio fisico, o dedicando del tempo a cucinare un pasto gustoso e sano fatto in casa. Il mio fidanzato mi dà anche massaggi alle spalle se ho avuto una settimana particolarmente dura, perché lo stress può far gonfiare le scapole. Ho linfonodi reattivi, il che significa che sono di solito gonfie e ogni ulteriore stress li fa gonfiare di più, causando più dolore al collo.

Tobey Craft: Sono in pensione, quindi fortunatamente non ho molto più stress. Ma suppongo che un livello più elevato di stress possa peggiorare i miei sintomi di artrite psoriasica.

Come ti aiuta a gestire l'artrite psoriasica?

Salute quotidiana: Quanto spesso ti alleni, e che tipo di esercizio fai tu fai? In che modo l'esercizio fisico ti aiuta a gestire l'artrite psoriasica?

Tobey Craft: Mi alleno almeno cinque minuti al giorno per rinforzare il mio nucleo. Cerco anche di camminare almeno mezzo miglio una volta alla settimana - ma ho bisogno di uscire e camminare almeno mezzo miglio al giorno invece di una volta alla settimana. Ho diverse allergie esterne che rendono questo obiettivo più difficile al momento.

J. Sue Gagliardi: Odio davvero esercitarmi e sono pieno di buone intenzioni, ma il più che faccio è camminare il mio cane per 10 minuti al mattino e poi di nuovo alla sera.

Carly Dalkowski: Quando Il dottore mi ha detto per la prima volta che non poteva fare altro che darmi la droga, ho pensato che avrei ignorato le mie condizioni e combatterò. Tuttavia, ora ho imparato a riconoscere i segni che il mio corpo sta lottando, e invece di combattere i sintomi di artrite psoriasica e peggiorare il dolore, abbasso l'intensità delle attività fisiche. Per esempio, ho iniziato a correre, ma il dolore alle ginocchia doveva essere troppo, e ora faccio esercizi a basso impatto. Se non faccio esercizio fisico per qualche giorno le mie articolazioni iniziano a sentirsi più rigide, quindi cerco di fare qualcosa ogni giorno, anche se sono solo alcuni tratti al mattino prima di alzarmi dal letto.

Quali sono le emozioni? Sfide di artrite psoriasica?

Salute di tutti i giorni: Quali sono le sfide emotive del vivere con psoriasi e artrite psoriasica, e come si affrontano con loro?

Terri Lee Eggeman: È una sfida emotiva vivere con una malattia cronica come l'artrite psoriasica. C'è un livello basso e costante di dolore e stanchezza. Poiché non c'è un segno esteriore di malattia, le persone non capiscono, o possono dimenticare di avere una malattia cronica. Trovo molto frustrante.

Ho imparato a parlare se ho una brutta giornata. Al lavoro, faccio sapere ai miei colleghi se non ho dormito bene, o se provo dolore e potrei non riuscire a fare quel giorno. Ho ricevuto un sostegno meraviglioso dalla National Psoriasis Foundation (NPF). Sono stato un mentore Psoriasi One to One, un programma NPF per pazienti di nuova diagnosi, da quasi due anni. Mi piace parlare con gli altri che vivono con questa malattia stimolante e in continua evoluzione. Posso sempre contare sui miei colleghi mentori per ascoltare o aiutare con un problema. Appartengo anche a diversi gruppi di supporto su Facebook: gruppi per il supporto all'artrite psoriasica e gruppi per le persone che assumono farmaci biologici. Adoro parlare con persone di tutto il mondo e sentire come si relazionano con la vita di tutti i giorni. Sono amico di un'infermiera in Inghilterra, una ricercatrice in Bulgaria e un veterinario in Algeria. Tutti affrontiamo le stesse sfide.

Carly Dalkowski: Ho 22 anni e trovo difficile quando il mio corpo non mi permette di fare cose che le persone normali della mia età dovrebbero essere in grado di fare (come camminare giù per le scale con i tacchi alti senza dare le ginocchia, o essere in grado di andare sulle montagne russe). Il mio fidanzato non ha problemi di salute e mi preoccupo di come il nostro rapporto possa cambiare nei prossimi anni se le mie condizioni peggiorano. Tuttavia, le sfide che ho affrontato mi motivano di più e mi sento come se avessi raggiunto più della maggior parte delle persone della mia età. So che se voglio un ottimo lavoro, una bella casa e un buon risparmio in banca, ho bisogno di lavorare duro mentre sono giovane, nel caso non riesca a farlo quando sono più grande.

Ho il momento occasionale in cui il mio corpo si arrende su di me. Il mio fidanzato e io spesso andavamo ai festival, e una volta dopo essere stato in piedi tutto il giorno, non ero più in grado di camminare. Sono rimasto nella tenda da solo, mentre il mio fidanzato e gli amici hanno continuato a godersi il festival senza di me. Ho fatto un piccolo grido a me stesso, ma poi mi sono reso conto che ci sono altre persone che stanno molto peggio di me e non sarebbero nemmeno potute arrivare al festival.

J. Sue Gagliardi: Non credo che vivere con la psoriasi e l'artrite psoriasica sia stressante. Non mi piace, ma non mi affligge o mi sfida emotivamente. Ciò che mi infastidisce è che non posso indossare i miei capelli o tagliarli perché il rossore della psoriasi si manifesta sulle orecchie e sul collo. Inoltre, non mi piacciono le mie mani rosse. Una volta qualcuno pensò che fossi stato bruciato.

Tobey Craft: Le placche della psoriasi sono così evidenti che non posso più nasconderle, quindi le lascio semplicemente mostrare. A volte diventa imbarazzante. Tuttavia, quando un bambino si avvicina e mi chiede cosa c'è sulla mia pelle, spiego cos'è la psoriasi.

Qual è il tuo consiglio per vivere con l'artrite psoriasica?

Salute quotidiana: Che cosa ti ha aiutato a gestire l'artrite psoriasica di più? Quale consiglio daresti a una persona con una nuova diagnosi di artrite psoriasica?

Terri Lee Eggeman: Direi che i farmaci hanno apportato il cambiamento più drammatico e positivo nella mia vita di tutti i giorni. Il supporto emotivo che ho ricevuto dagli altri mi aiuta a farcela. Il mio consiglio a un paziente appena diagnosticato sarebbe quello di trovare un medico con cui poter collaborare, imparare il più possibile su questa condizione e rendersi conto che non tutti i trattamenti funzionano per ogni persona. L'artrite psoriasica non è una malattia statica; dovrai apportare cambiamenti nel corso della tua vita. Ma puoi vivere bene con l'artrite psoriasica.

Carly Dalkowski: L'unica cosa che mi ha aiutato di più - e anche cambiato tutta la mia vita - stava ricominciando a esercitare dopo la diagnosi di artrite psoriasica. Ho molta determinazione a non farmi battere dalle condizioni. Ho visto mio padre lottare con le sue articolazioni e la pressione che esercita su mia madre per prendersi cura di lui. Mi sposo tra un paio di mesi e non voglio che il mio compagno debba prendersi cura di me. In un certo senso, l'artrite psoriasica mi motiva, poiché sento che ho bisogno di ottenere di più mentre sono giovane (mia nonna era paralizzata dall'artrite reumatoide poco più che ventenne).

Consiglierei a chiunque sia stato diagnosticato di recente l'artrite psoriasica mantenere il più attivo possibile e continuare a fare le cose che amano, ma a fare piccoli compromessi. Ad esempio, se vai a un concerto di musica o una partita di rugby, prendi i biglietti seduti invece di stare in piedi. Va bene anche a dispiacerti per te ogni tanto finché ti ricordi alla fine della giornata che potresti stare molto peggio.

Trovo utile dire alle persone intorno a te delle tue condizioni e se stai lottando - all'inizio ero imbarazzato dall'artrite psoriasica e ho solo chiesto aiuto quando dovevo davvero. Se rendo le persone più consapevoli, posso evitare il dolore non necessario per me stesso e anche impedire agli altri di sentirsi in colpa quando si rendono conto di quanto dolore mi trovi. Ho scoperto che le persone preferiscono sapere se hai a che fare con il dolore da artrite psoriasica o affaticamento in anticipo.

J. Sue Gagliardi: Direi ad una nuova diagnosi di artrite psoriasica di trovare la gioia nella vita e dentro di sé, di mantenere il più possibile pensieri positivi, di trovare un sistema di meditazione che funzioni per loro, di continuare a muoversi (anche se lentamente), per vedere un dietologo specializzato in malattie della pelle e sviluppare il lato spirituale di se stessi. Tutti questi mi hanno aiutato e stanno ancora aiutando.

Tobey Craft: La prima cosa che consiglierei a un nuovo individuo diagnosticato sarebbe seguire le indicazioni del reumatologo. Prendi i farmaci o le infusioni secondo necessità. Assicurati di non avere una reazione allergica alle creme di psoriasi che ti vengono prescritte. Se trovi che le tue placche diventano scivolose o più grandi dopo averle posate sopra, avvisa immediatamente il medico.