Molte persone che vivono con malattie croniche come il lupus sono riluttanti a parlare dei loro sentimenti riguardo alla malattia. Quando le persone chiedono "Come stai?", Quello che spesso vogliono sentire è "Sto bene, come stai?" Spiega Rosalind S. Dorlen, PsyD, psicologa clinica in pratica indipendente a Summit, NJ, e coordinatore dell'istruzione pubblica per l'American Psychological Association nel New Jersey. Con il lupus, la risposta a questa domanda è spesso più complicata.
Il lupus è una malattia autoimmune, il che significa che il tuo sistema immunitario attacca le cellule e i tessuti del tuo corpo. Come per qualsiasi malattia cronica, una diagnosi di lupus è un evento che altera la vita - e per quanto difficile possa essere parlare, tenere in tutti i sentimenti che accompagnano la diagnosi può avere conseguenze negative drammatiche.
Lupus: Starting the Conversation
Prima di aprire un dialogo con la persona amata sul suo lupus, devi valutare il tuo livello di comfort nel parlarne, dice Terry Eagan, MD, psichiatra e direttore medico del Moonview Sanctuary di Santa Monica , California, che scrive e parla frequentemente di ciò che è noto come "affaticamento da compassione". Se non ti senti a tuo agio a parlare delle condizioni della persona amata, fai in modo che qualcun altro faccia il discorso.
Se pensi di essere all'altezza del compito, inizia chiedendo alla persona, "Vuoi parlare?" Non dare per scontato che vorrà, dice il dottor Eagan. Alcune persone no. Se la persona è titubante, ma pensi che vorrebbero davvero parlare, incoraggiali ricordando loro un momento in cui hanno parlato e si sono sentiti meglio dopo.
Lupus: Altri tipi di supporto
Mentre parli dei tuoi sentimenti è fondamentale per alcune persone, non è per tutti, dice Barry J. Jacobs, PsyD, portavoce dell'American Heart Association e autore di The Emotional Survival Guide for Caregivers. "Che è è utile per le persone con malattie croniche per aumentare il loro senso di azione e il loro senso di comunione. "
Il senso di agenzia è la sensazione che tu abbia i mezzi per migliorare la tua condizione o vita . Un senso di comunione è la sensazione che stai attraversando qualcosa con altre persone, che non sei solo, hai il sostegno di persone care e dottori.
Ci sono molti modi per sviluppare un senso di comunione oltre il semplice parlare dei tuoi sentimenti, spiega Jacobs. Alcune coppie passano la vita parlando di cose di cui hanno bisogno di discutere, ma non necessariamente condividono i loro sentimenti.
Per dare alla tua persona amata a cui è stato diagnosticato il lupus la sensazione di essere entrambi insieme, puoi fare qualcosa cose molto concrete: andare agli appuntamenti del suo medico, assicurarsi che lei riceva tutti i farmaci e le terapie di cui ha bisogno e sia disponibile se vuole parlare della sua malattia - ascoltando e fornendo incoraggiamento e speranza. Questi sono modi molto concreti per dimostrare il supporto emotivo, dice il dott. Jacobs.
D'altra parte, se senti che tutto ciò che fai è parlare di lupus e non si ferma mai, mettici dei parametri, dice Eagan. Di ': "Parliamo di cosa sta succedendo nei prossimi 15 minuti, e poi faremo qualcos'altro". A volte devi usare un po' di amore duro. Alcune persone temono che se iniziano a parlare - o piangendo - potrebbero non fermarsi mai.
Un lupus caregiver indossa molti cappelli. Sarai un insegnante, una cheerleader, un life coach o un genitore, supportando emotivamente la persona amata nel ruolo che più si adatta alle sue esigenze in quel momento. Ricordati di prendere tempo per prenderti cura di te stesso - la tua salute e il tuo benessere sono importanti quanto quelli del paziente.
