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Michele Longabaugh sa cosa vuol dire vivere con la paura.
Quando Longabaugh fu diagnosticato un cancro anale in stadio IV nel febbraio 2010 all'età di 47 anni, la malattia aveva già diffondersi alle sue ossa. "Mi è stata data pochissima speranza di recupero al momento", ricorda, ma ha risposto bene al trattamento ed è stata dichiarata libera dal cancro sette mesi dopo. Poi il cancro è tornato - due volte.
"Mi è stato concesso un estemporaneo prolungato dono di tempo che solo pochi con cancro allo stadio IV ricevono". Longabaugh scrive sul suo blog. "Ciò che arriva è una sensazione di insicurezza. Può essere descritto bene con la metafora comune di "aspettare che l'altra scarpa cala". Oggi, Longabaugh non mostra alcuna evidenza di malattia, ma descrive ancora la paura e l'incertezza come "una corrente sotterranea nella mia vita".
Secondo a uno studio presentato ad aprile dal Centro tedesco per la ricerca sul cancro, il 13% dei sopravvissuti al cancro ha una paura da recidiva da moderata a grave, indipendentemente dalla loro prognosi. Altre ricerche mettono questo numero molto più in alto: uno studio del 2013 pubblicato nel Journal of Psychosomatic Research ha rilevato che più della metà dei pazienti oncologici intervistati mostrava livelli clinici di paura di recidiva (FCR).
Una revisione del 2013 di studi quantitativi associati a FCR, pubblicato sul Journal of Cancer Survivorship, ha descritto la paura della recidiva come "una delle aree più prevalenti di bisogni insoddisfatti per i sopravvissuti al cancro e ai loro accompagnatori".
"La paura della recidiva è completamente normale e attesa; e, per molte persone, quella paura può essere adattabile e aiutare qualcuno a rimanere in cima alla loro salute ", dice Ann Marie Warren, PhD, psicologa clinica presso il Baylor University Medical Center di Dallas, in Texas. "Ma, per alcune persone, la paura può diventare intensa e creare ansia ea volte depressione che può avere un impatto sia sulla loro salute psicologica che su quella fisica."
Impatto fisico e mentale
Longabaugh, un'infermiera registrata che vive a Wichita, nel Kansas , non ha dubbi che la paura ha messo un tributo sul suo corpo e sulla sua mente. "La paura ti fa stanco. Stanco di ossa ", dice. "Penso che influenzi anche la tua predisposizione alle malattie comuni. In realtà ho pensato che la mia paura potesse uccidermi se il cancro no. "
" Soprattutto dopo una ricaduta, le persone non hanno lo stesso livello di speranza che procede ", dice la psicologa Anne Coscarelli, PhD, direttore di il Simms / Mann-UCLA Center for Integrative Oncology. "Le loro precedenti capacità di coping non funzionano e potrebbero essere consumate dal pensiero della loro malattia."
Anche senza ricaduta, come osserva l'American Cancer Society, la paura e l'ansia dei pazienti possono essere alimentate dal follow-up visite mediche, anniversari delle date di diagnosi, nuovi sintomi o la morte di una persona cara.
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La paura come sintomo non è esclusiva dei pazienti oncologici, ovviamente. Le persone con malattie croniche e progressive affrontano l'incertezza che la loro condizione può progredire e peggiorare. "Nella malattia cronica, la malattia non è considerata andata … alle persone viene insegnato a gestire gli alti e bassi della malattia", dice il dott. Warren. "Quindi c'è almeno un'aspettativa che i sintomi possano e si ripresentino".
Come dice Adam Kaplin, MD, PhD, capo consulente psichiatrico per la Sclerosi Multipla e i Centri trasversali per la mielite di Johns Hopkins, "Le risposte di risposta del popolo può essere sopraffatto. "
Affrontare la paura
Ci sono modi in cui i pazienti possono provare a gestire le paure legate alla malattia. Warren suggerisce:
- Riconoscere che queste paure e ansie sono normali e che ognuno reagisce in modo diverso.
- Condividi le tue preoccupazioni con familiari e amici o in un gruppo di supporto.
- Un terapeuta o uno psicologo può aiutarti a sviluppare strategie di coping.
- Fare un diario su eventi difficili, come fa Longabaugh con il suo blog, può ridurre i sentimenti di paura e isolamento.
- Tenersi informati sulle proprie condizioni può alleviare alcune incertezze.
"Il primo passo per attenuare la profondità della paura è riconoscendolo ", dice Longabaugh. "Fingere di essere altro che pietrificato è per il beneficio di qualcun altro, non per il tuo … Dare alla paura una voce prosciuga il tuo controllo su di te."
