La fibrosi cistica (CF) è una malattia complessa che richiede un team di professionisti per fornire tutta l'assistenza specialistica e completa di cui hai bisogno. "Un approccio multidisciplinare può fare davvero la differenza nei risultati", dice Alice Gray, MD, assistente professore di medicina e direttore medico del Programma di fibrosi cistica per adulti presso il Duke University Medical Center di Durham, nel North Carolina.
Your Il team di assistenza FC può includere un pneumologo, un coordinatore infermieristico, un dietologo, uno psicologo, un terapista respiratorio, un farmacista e un assistente sociale. E in momenti diversi, puoi concentrarti maggiormente sulla cura della fibrosi cistica con un tipo di fornitore di assistenza sanitaria rispetto a un altro.
Il CFF ha accreditato più di 120 centri di assistenza alla fibrosi cistica e 55 programmi di affiliazione negli Stati Uniti. Lì, le persone con CF hanno accesso a una varietà di specialisti di fibrosi cistica - e "questo è il valore di un centro di cura della FC", spiega il dott. Gray.
Alcune persone preferiscono centri più piccoli, dove è probabile che vedano lo stesso uno o due operatori sanitari ogni volta che vanno. Altri, che sono disposti a sacrificare la continuità nel vedere lo stesso praticante, preferiscono centri più grandi dove potrebbe essere più facile pianificare appuntamenti, dice Gray. "Ciò che è adatto per una persona potrebbe non essere per un'altra", aggiunge.
È importante essere consapevoli di ciò che funziona meglio per te - e riconoscere che i tuoi bisogni e desideri possono cambiare nel tempo, aggiunge Gray. Ciò potrebbe non riguardare solo dove ti prendi cura, ma anche chi te lo dà.
Chi è chi nel tuo CF Care Team
Rimanere in sintonia con le tue condizioni e in regolare comunicazione con i tuoi operatori sanitari, ti aiuterà assicurati di ricevere le cure giuste dalle persone giuste - e al momento giusto. Ecco cosa dovresti sapere sui giocatori del tuo team di assistenza FC:
- Pulmonologist. I pneumologi sono specialisti nella cura dei polmoni che aiuteranno a determinare il miglior regime terapeutico per te e qualsiasi altro trattamento necessario per mantenere le vie respiratorie libere, Dice Gray. Il tuo pneumologo monitorerà la tua FC ordinando test di laboratorio e analizzando i risultati. "Il pneumologo è il capo del tuo team di assistenza sanitaria", afferma Shirley Tsang, CPNP, infermiera pediatrica e coordinatrice clinica presso il Cystic Fibrosis Center presso il New York-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital di New York. Il tuo pneumologo ti rimanda ad altri specialisti, se necessario, dice Tsang. Questi specialisti possono includere:
- Gastroenterologo: CF ti mette a rischio di sviluppare complicazioni come il fegato e le malattie gastrointestinali.
- Endocrinologo: Potresti essere a rischio di sviluppare diabete correlato alla FC e altri ormoni Malattie.
- Otorinolaringoiatra: Potrebbe essere necessario un otorinolaringoiatra, un medico specializzato in cure dell'orecchio, del naso e della gola (ENT), soprattutto se si sviluppano polipi nasali o sinusite.
- Infermiera CF I centri di cura della FC hanno infermieri che coordinano le tue cure, dice Tsang. Gray osserva che gli infermieri della FC sono "bravi a ottenere l'accesso a ciò di cui hai bisogno per ottimizzare la tua salute - farmaci e dispositivi - e possono aiutare a risolvere i problemi che potrebbero insorgere". Anche gli infermieri sono in grado di rispondere rapidamente alle tue domande, soprattutto se il tuo medico non è disponibile.
- Terapista respiratorio (RT) Un terapista respiratorio ti insegna le tecniche quotidiane di mobilizzazione della secrezione polmonare (fisioterapia toracica) di cui hai bisogno cancella il tuo petto di muco. Le RT aiutano anche a supervisionare la routine polmonare ea valutare la funzione polmonare durante le visite mediche, dice Gray.
- Fisioterapista (PT). In alcuni centri, i PT anziché gli RT eseguono la fisioterapia toracica. È importante avere un PT sulla tua squadra, dice Tsang, perché possono incoraggiare esercizi e attività appropriati per aiutarti a rimanere attivo e a funzionare meglio.
- Nutrizionista. Molte persone con fibrosi cistica hanno anche insufficienza pancreatica esocrina (EPI), che rende difficile mantenere e aumentare il peso, dice Tsang. Un nutrizionista può aiutarti a determinare la dose corretta di integratori di enzimi pancreatici da assumere ad ogni pasto e ideare una dieta che fornisca il grasso e le calorie necessari per un peso sano.
- Psicologo o professionista della salute mentale. Avere malattie croniche può essere stressante, dice Tsang. Un professionista della salute mentale può aiutarti ad adattarsi agli alti e bassi della convivenza con la CF.
- Assistente sociale I trattamenti per la CF possono essere costosi. "Spesso le compagnie assicurative ti fanno saltare i cerchi prima che coprano farmaci o trattamenti", dice Tsang. Un assistente sociale può aiutarti a navigare nel sistema e ottenere l'accesso a ciò di cui hai bisogno. Gli assistenti sociali possono anche fornire altre risorse per aiutarti a gestire la tua assistenza sanitaria e altri aspetti della vita quotidiana, compreso il tuo lavoro.
- Farmacista. Un farmacista che ti conosce può aiutarti a monitorare i tuoi farmaci, controllare i dosaggi corretti, e osserva possibili interazioni farmacologiche. Il tuo farmacista può anche mostrarti come prendere i tuoi farmaci in modo appropriato.
The Bottom Line
Qualsiasi specialista di fibrosi cistica è nella tua squadra, imparale a conoscerli, Gray consiglia. "Se i pazienti e gli operatori sanitari si conoscono reciprocamente le aspettative, saranno in grado di sviluppare buoni rapporti di lavoro", afferma
E quando si radunano e si lavora con un team di esperti affetti da FC, si può essere certi di ottenere il giusto livello di assistenza solo per te.
