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Quando a donna Jean Matlach è stata diagnosticata un'asma severa otto anni fa, sapeva che non poteva fare da sola.
"Ho detto al mio medico, 'Devo essere in grado di parlare con qualcuno che ha attraversato quello che ho passato'", ricorda, citando gli anni che ci sono voluti per ottenere una diagnosi corretta e la sua ansia di sperimentare un grave attacco. "Ma al momento non esisteva una rete online. Niente. "
Fu allora che il dottore di Matlach, Sally E. Wenzel, MD, direttore dell'Istituto per l'asma dell'Università di Pittsburgh, introdusse Matlach in uno dei suoi pazienti di lunga data, Brenda Young. Insieme, Matlach e Young fondarono la Severe Asthma Foundation, un'organizzazione dedicata a connettere gli adulti con grave asma negli Stati Uniti e istruirli sulle condizioni e su come gestirli.
"Il mio sogno si è avverato", dice Matlach, un nativo di Buffalo, New York, che ora vive a Fountain Hills, in Arizona, con suo marito, che è un dentista.
The Severe Asthma Foundation, che ha collaborato con Allergy & Asthma Network, un gruppo di formazione e advocacy senza scopo di lucro per le persone con asma, allergie e condizioni correlate, ha più di 250 membri attivi, che si collegano sia online che telefonicamente, offrendo reciproci consigli e supporto. I membri condividono anche le loro storie personali - evidenziando le difficoltà che molti anziani devono affrontare per ottenere una diagnosi corretta - sul forum online della Severe Asthma Foundation.
Crescere il supporto per gli adulti con l'asma
Oggi, il gruppo di Matlach e Young è uno di dozzine in tutto il paese che offre servizi di supporto per le persone con asma. L'Asthma and Allergy Foundation of America offre la propria comunità online e un elenco di gruppi di supporto locali in tutto il paese.
"A volte ti senti come una bomba a orologeria, in attesa di un attacco", dice Matlach. "Aiuta a sapere che altri hanno affrontato le sfide che hai e ha trovato un modo per vivere una vita sana e felice con asma grave." Il Dr. Wenzel dice che questa paura e l'ansia sono la ragione principale per cui molti adulti con asma cercano aiuto gruppi. Nella sua esperienza, tuttavia, troppo pochi alla fine decidono di rimanere attivamente coinvolti. Suggerisce che potrebbero sentirsi imbarazzati per la loro condizione.
"Diventare pubblici in un gruppo di supporto può essere difficile", afferma Wenzel. "Ma la maggior parte dei pazienti che vedo si sentono ansiosi, depressi, isolati o soli." Ecco perché crede che la stragrande maggioranza degli adulti con asma trarrebbe beneficio da un ulteriore sostegno.
Sfortunatamente, non c'è stata una grande quantità di ricerca fino ad oggi che mostra i benefici dei gruppi di supporto, sia online che di persona, per gli adulti con asma. Tuttavia, uno studio pubblicato nel 2005 sulla rivista Chest ha rilevato che il coinvolgimento educativo attraverso gruppi di comunità locali in due quartieri di New York City ha aiutato le persone a riconoscere meglio i sintomi di asma e i segni di un attacco. Gli sforzi di sensibilizzazione hanno migliorato la qualità della vita delle persone con asma che hanno partecipato aiutandole a gestire meglio i loro sintomi. Gli autori dello studio hanno anche scoperto che gli sforzi di sensibilizzazione hanno ridotto il numero di visite di pronto soccorso e di ospedalizzazioni associate all'asma nei due quartieri.
"Più la malattia diventa grave e più influisce sulla vita di una persona, più Voglio avere il sostegno di qualcuno che sta seguendo lo stesso percorso ", afferma Tonya Winders, presidente e CEO di Allergy & Asthma Network, che assiste sia i gruppi di supporto in-person che online per le persone con asma e gestisce il proprio supporto online gruppo, chiamato Health Unlocked: USAsthma. "Le persone con forme più severe di asma vogliono sicuramente impegnarsi con gli altri, saperne di più sulla malattia e scambiare idee sui modi migliori per gestirla."
John Leaman, cofondatore del gruppo Self-Help di Asthma-Emphysema a New York, è d'accordo. Il suo gruppo ha iniziato a incontrarsi nel 1990 e gli incontri di oggi attirano ovunque da 10 a 50 partecipanti con malattie respiratorie. Oltre a fornire supporto emotivo ai membri, il gruppo affronta molte esigenze quotidiane. I membri confrontano le annotazioni su medici e ospedali, oltre a medicine e trattamenti alternativi. Si accompagnano perfino agli appuntamenti medici e, se necessario, effettuano visite in ospedale. Relatori ospiti alle riunioni hanno incluso medici e leader religiosi. Tutti gli incontri sono gratuiti.
Leaman suggerisce che poiché l'asma è spesso considerata una "malattia dell'infanzia", gli adulti con questa condizione tendono a essere sottoserviti dalla comunità di assistenza sanitaria e da altri servizi di supporto. È qui che l'appartenenza ad un gruppo di supporto può aiutare. Dopotutto, l'asma non colpisce solo i bambini. Un adulto su otto della città di New York riferisce di essere stato diagnosticato con asma, secondo il dipartimento sanitario della città.
"I medici dicono agli adulti che soffrono di asma di uscire e fare cose", aggiunge Leaman. "Ecco perché il nostro gruppo si incontra nei ristoranti e nelle caffetterie. Ci dà una scusa per uscire e rompere il pane insieme. E abbiamo imparato che le persone non vogliono solo aiuto per se stesse, vogliono aiutare gli altri. Si divertono e li fanno sentire meglio. "
