Quando Clay Walker, il country crooner, ha ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla (SM), il suo medico ha detto che non sarebbe sopravvissuto. Ora, 20 anni dopo, sta gestendo con cura, scelte di vita e il sostegno di sua moglie. Scopri i suoi segreti per stare bene con i sintomi della sclerosi multipla …
Nella casa della musica country, la famiglia di Clay Walker, gestire i suoi sintomi di sclerosi multipla è un affare di famiglia.
Walker, un premiato cantante con successi come "Rumor Has It "and" Fall "è stato diagnosticato con la sclerosi multipla nel 1996. Ma con incoraggiamento - e anche un po 'fastidioso - da parte di sua moglie e caregiver, Jessica, riesce a rimanere in cima alla condizione neurologica debilitante.
" Avere una persona accanto a te è molto importante psicologicamente ", dice Walker, 47 anni." Non credo che lo farei anch'io, se non avessi l'amore, la cura, il sostegno e la pazienza di qualcuno come Jess ".
Jessica lo tiene motivato a gestire i suoi sintomi di sclerosi multipla, Walker dice a Lifescript.
"Posso vedere quando il suo primo pensiero è, 'Ti sei esercitato oggi?'" Dice. "Vedo che questo sollievo la travolge, sapendo che l'ho fatto molto".
I caregivers svolgono un ruolo importante nell'aiutare i pazienti a gestire la sclerosi multipla, una malattia autoimmune che danneggia le guaine mieliniche che circondano gli assoni - o fibre - di cellule cerebrali e del midollo spinale
Una volta che queste cellule sono ferite, non possono comunicare correttamente, spiega Nancy Sicotte, MD, direttore del programma di sclerosi multipla e il Neurology Residency Training Program al Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles. Ciò innesca sintomi neurologici, come intorpidimento e visione offuscata, così come disabilità fisiche e cognitive come l'equilibrio e il linguaggio impropri.
Walker ha una forma imprevedibile della malattia, chiamata sclerosi multipla recidivante / remittente. Provoca ricadute irregolari, seguite da periodi in cui la malattia non mostra segni di peggioramento, dice il Dott. Sicotte.
In questa esclusiva Lifescript, Clay e Jessica rivelano come la sensazione della musica country gestisca la sua malattia e rimanga abbastanza forte da far fronte i rigori dell'esecuzione.
Quali sintomi della sclerosi multipla avevi prima della diagnosi?
Argilla: Eravamo in condizioni climatiche estreme nelle Montagne Rocciose a Calgary, in Alberta, ed eravamo fuori dalla motoslitta. [Siamo] venuti per giocare a basket, [e] ricordo di andare in palestra, [pensando], Le mie gambe si sentono come se dormissero - come se non potessi svegliarle.
[Poi], ho iniziato a inciampare e cadere, e ho perso la mia coordinazione. Il mio equilibrio sembrava essere molto lontano, e ho iniziato a sviluppare una doppia visione. Questa è stata la cosa più spaventosa. [Quando] Sono caduto per terra nella partita di basket, sapevo che qualcosa non andava bene.
[Più tardi] Ho sviluppato uno spasmo sul lato destro della mia faccia che è durato otto settimane. Non riuscivo a tenere un plettro tra il mio pollice e l'indice e non avevo quasi nessuna mobilità nelle gambe. Pensavo di avere un nervo schiacciato al collo.
Posso dirti per esperienza: non auto-diagnosticare. Quando hai qualcosa in corso - qualcosa di neurologico - fallo controllare il prima possibile. Hai una possibilità molto migliore di gestire la malattia se la conosci rapidamente.
Cosa ti hanno detto i medici quando hai ricevuto la diagnosi di SM?
Argilla: Mi hanno detto che in quattro anni avrei essere su una sedia a rotelle e, in otto anni, "molto probabilmente sarà di fronte alla morte". Ma non era questo il caso. Ho subito iniziato a cercare una terapia.
Il medico ti ha condannato a morte?
Argilla: Al suo attivo, quando mi è stato diagnosticato [con sintomi di sclerosi multipla], non c'era molto di dati per dimostrare che potremmo fare qualsiasi cosa Non c'erano molti farmaci e molte informazioni mostravano un rapido declino [in salute].
A quel tempo, se avevi recidivante / remittente, dopo sette anni sei stato automaticamente inserito nella categoria progressiva secondaria [una forma più progressiva di SM] - il che significa che saresti stato su una sedia a rotelle.
Cosa è cambiato da allora ?
Argilla: In questi giorni ci sono circa nove farmaci [disponibili]. Per fortuna ho trovato uno che ha funzionato davvero per me e mi ha aiutato a gestire questa malattia. Guardando indietro a dove eravamo, e dove siamo ora, [c'è] una grande differenza.
Cosa significa avere MS recidivante / remittente?
Argilla: Hai una possibilità di ricadere e poi andare avanti in remissione. Non ho avuto una ricaduta in 15 anni. [Ma] Non so come Jess abbia affrontato la paura e chiedendosi.
Jessica, come fai a far fronte all'incertezza sul futuro e se Clay potrebbe avere una ricaduta dei suoi sintomi di sclerosi multipla?
Jessica : Non ho paura - né ci pensiamo ogni giorno. Ci sono giorni buoni e cattivi, proprio come nella vita di tutti.
Quando ci siamo incontrati [nel 2005], sapevo che questo era qualcosa su cui ci concentriamo ogni giorno. Mantenendo la nostra routine quotidiana, sento che stiamo facendo tutto il possibile per mantenerlo in salute. Cerchiamo davvero di mantenere il nostro atteggiamento [positivo] e sembra che ci aiuti molto.
Come potete essere entrambi così proattivi e positivi nell'affrontare i sintomi della sclerosi multipla?
Argilla: Quando Jess ha avuto questo con me [nel 2005], penso che lei avesse qualche idea - ma non totalmente - di ciò che stava assumendo. Ha fatto ricerche su Internet e ha scoperto tutto quello che poteva sulla SM.
Una volta che ha preso l'impegno di tuffarsi - un salto di fede per stare con me - ha scavato i tacchi, ed è stata una benedizione e una manna dal cielo come badante.
Stai incoraggiando altri caregivers a condividere storie sul tuo sito Web non profit, Band Against MS . Cos'è questo progetto?
Jessica: Sul nostro sito web, abbiamo la campagna Share How You Care, dove puoi leggere la nostra storia [così come] le storie di altre persone.
Anche questo mi ha aiutato molto - solo comunicando con altre persone, ascoltando ciò che hanno da dire. Penso che sia una strada a doppio senso.
Come ti aiuta a gestire i sintomi della sclerosi multipla?
Argilla: Essere in grado di parlare di SM e condividere la nostra storia ci aiuta a stare bene.
Lì sono storie di debilitazione, specialmente con la SM. [Molte] persone non hanno le risposte semplici che desiderano avere, e alcuni trovano conforto nel vedere qualcuno come Jess e me condividere [le nostre lotte].
Ogni volta che hai a che fare con una malattia debilitante, c'è sempre un po 'di paura che ne deriva.
Questa paura colpisce sia il paziente con SM che il caregiver?
Argilla: Vivo con la sclerosi multipla, e altre persone vivono con altre malattie. Ma i caregiver non possono [sperimentarlo direttamente], quindi hanno più ansia di quanto non lo siano anche noi [pazienti].
La cosa migliore che possiamo fare è riconoscere gli sforzi di [un custode] nel cercare di prenderci cura di noi, e fare la nostra parte.
In che modo la cura di Clay ha influito sulla tua vita, Jessica? Descrivi una giornata tipo per te quando Clay non si sente al 100%.
Jessica: A volte è testardo, e se ha una "giornata pigra" diventa un po 'difficile.
Provo il mio meglio essere positivo, ma non è sempre facile. Abbiamo [3 bambini piccoli], e ci sono giorni in cui stanno impazzendo. Se le cose stanno accadendo con Clay in cima a quello, può diventare davvero difficile. In giorni come quelli, spero che faccia la sua parte [per prendersi cura di sé] - che mi stia togliendo molta pressione.
Parlare con altre persone aiuta anche me. Chiamerò qualcuno che considero un sistema di supporto e forse lo sfogherò.
Inoltre, se posso fare esercizio per circa 20 minuti, o fare qualcosa per me stesso - solo 20 minuti di solitudine e in grado di fuggire - anche questo
Perché chiami i "giorni pigri" dei brutti giorni?
Argilla: [Jessica] sa che è importante per me esercitare, insieme alle altre cose che faccio per rimanere senza recidiva, con MS. Lei sa che l'esercizio sta per [aiutare] il mio sistema immunitario. [L'attività fisica aiuta a regolare la funzione immunitaria; può anche migliorare i sintomi della SM come affaticamento e scarsa qualità del sonno e sembra rallentare il processo di atrofia cerebrale, dice il dott. Sicotte.]
Se vede che non lo sto facendo, allora deve dire cose per motivarmi.
È molto paziente con me e i nostri figli, quindi il minimo che posso fare è prendermi cura di me.
Come Jessica ha imparato a motivarti a prenderti cura di te?
Argilla: Quando ha smesso di sentirsi dispiaciuta per me, è stato allora che si è messa bene o meglio alla motivazione.
Le persone che hanno malattie croniche tendono a donnola fuori esercizio o facendo quello che devono fare.
[Ad esempio], mangiando [i cibi sbagliati], alla fine mi ha messo alle strette e ha detto: "Non di più. Ho già parlato con abbastanza persone e so cosa ti sta succedendo, e tu farai questo, questo e questo. '
Jessica: Una dieta sana e l'esercizio fisico ci aiutano davvero. Diciamo anche ai nostri figli: "Se fai cose buone, allora ti senti bene", e lo usiamo anche nella nostra vita.
I tuoi figli sono pienamente consapevoli dei tuoi sintomi di sclerosi multipla?
Argilla: Mia figlia [Mary] sa che prendo il mio tiro [di un farmaco immunostimolante] ogni giorno. Sa anche che sua madre starà lì mentre prendo questo scatto, numero 1, assicurati che lo prenda e, numero 2, per dire: "Ti amo. Ti amo ti amo.' La mia bambina lo dirà ora insieme a lei.
Mio figlio [William] è duro e duro. È come, 'Passa sopra!'
È uno sforzo di famiglia, però. La cosa migliore di qualsiasi persona che vive con una malattia cronica [può fare] è di fare la tua parte. Quando lo fai, ti togli più stress che puoi.
Ogni volta che inizi a fare passi da gigante - smetti di preoccuparti così tanto della malattia e inizi a fare delle scelte salutari - i pezzi iniziano a venire insieme.
Come i tuoi fan hanno reagito da quando hai rivelato la tua diagnosi di SM?
Jessica: Le persone sono grate perché pensano che siamo un'ispirazione, ma quello che non sanno è anche per noi fonte di ispirazione.
Clay: Jess è una persona molto timida. Ogni volta che parli di qualcosa di personale, non è facile. Ci sono voluti molti anni per affrontare questa malattia per poterne parlare apertamente e chiaramente.
Sono orgoglioso di Jess per essere la badante che è. E sono molto onorato di onorarla, insieme a tutti i tanti operatori sanitari in circolazione.
Per ulteriori informazioni e consigli di esperti, visita il Centro di salute della sclerosi multipla di Lifescript.
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