Gli amici e la famiglia sono una parte importante della vita di tutti - ma quando vivi con una condizione cronica, potrebbe non essere facile parlare con loro sulla tua salute La sclerosi multipla (SM) è diversa per ogni persona che ne fa uso. Non ci sono linee temporali precise che ti dicono quando potresti avvertire sintomi o quanto saranno severi in un dato momento, ma avere un forte sistema di supporto ti aiuterà a gestire meglio qualsiasi cosa ti capiti. Tuttavia, prima di poter costruire la tua rete di supporto, dovrai prendere alcune importanti decisioni, a partire da chi pensi che dovrebbe conoscere le tue condizioni.
MS e le persone della tua vita
Il tuo primo istinto potrebbe essere per dire a tutti che sai che ti è stata diagnosticata la SM, o potresti avere solo la reazione opposta e vuoi nascondere la tua SM al mondo. Datti il tempo di elaborare i tuoi pensieri ed emozioni. Pensa a ogni persona nella tua vita e se ci sarà un vantaggio nel condividere la tua diagnosi con loro. È probabile che le persone intorno a te riconoscano quando iniziano a comparire i sintomi. Se si tratta di persone di cui ti fidi, potresti essere in grado di contare su di loro per il supporto quando ne hai bisogno. Tieni presente che alcune persone potrebbero non essere sicure di come agire intorno a te se non comprendono la sclerosi multipla. Siate pronti a rispondere alle domande e persino a istruirli sulla SM.
Siate cauti nel fornire troppe informazioni a persone che potrebbero diffondere pettegolezzi a coloro che non si vogliono informare. Pensaci prima di confidare in amici che sono anche colleghi di lavoro, soprattutto se non vuoi che le tue informazioni mediche personali torni dal tuo datore di lavoro prima di essere pronto a rivelare la conoscenza da solo. Anche un capo esperto potrebbe non avere tutti i dati sulla SM e prendere decisioni sul rendimento del lavoro in base alla diagnosi, piuttosto che alle tue capacità.
Dire al tuo datore di lavoro: è una buona idea?
In un ideale mondo, tutti i datori di lavoro sarebbero di supporto e attento all'apprendimento di qualsiasi condizione medica grave che colpisce un dipendente. In realtà, tuttavia, non c'è modo di sapere in che modo il tuo manager specifico risponderà quando verrà rivelato il tuo SM, a meno che la tua azienda non abbia una storia consolidata di supporto ai dipendenti con problemi di salute. La legge Americans with Disabilities rende illegale per i datori di lavoro prendere in considerazione la propria diagnosi quando si prendono decisioni in merito a promozioni o licenziamenti. Tuttavia, ciò non impedisce sempre ai datori di lavoro di lasciare che tali informazioni colorino il loro giudizio.
Prima di rivelare le tue informazioni mediche personali, considera di educare le persone sul tuo posto di lavoro in merito alla SM in generale. Connettiti con un gruppo di supporto locale per scoprire eventi programmati di sensibilizzazione, come maratone o camminate con MS. Organizzare un team di collaboratori e avviare un dialogo su ciò che MS è e non è.
Se arriva il momento in cui si scopre che è necessario richiedere un alloggio, una modifica del lavoro o un periodo di assenza, parlare con il proprio responsabile delle risorse umane (HR) della società. Qualsiasi informazione medica personale condivisa con il proprio responsabile delle risorse umane è confidenziale e non può essere condivisa con nessun altro nella società.
Mantenimento dell'equilibrio nei rapporti personali
Il supporto della famiglia e degli amici intimi può essere una parte importante della SM piano manageriale. Jaris Hammond ACSW, LCSW, direttore dei servizi sociali dell'Hancock Regional Hospital nell'area di Indianapolis, sottolinea l'importanza di circondarsi di persone positive. "L'atteggiamento è tutto", dice Hammond. "Devi rimanere positivo per gestire la sclerosi multipla. Se la tua famiglia non è in grado di fornire il supporto necessario, trova un gruppo di supporto presso il tuo ospedale locale o l'organizzazione MS. Non famiglia può diventare come una famiglia e fornire il supporto di cui hai bisogno. "
Se il tuo altro significativo non è preparato emotivamente per affrontare le sfide che possono accompagnare la tua SM, considera la possibilità di fissare un appuntamento con un consulente o un assistente sociale che possa aiutarti a iniziare un dialogo tra voi due. I sentimenti di frustrazione, paura e incertezza hanno la stessa probabilità di influenzare il tuo partner in quanto sono di impatto su di te. Avere un professionista esperto per aiutare a facilitare le conversazioni iniziali può aiutarti a superare qualsiasi avversità nelle relazioni.
Potrebbe non essere in grado di prevedere quando i sintomi appariranno, ma potrebbe essere possibile nel tempo che il tuo partner identifichi i prompt , che può segnalare quando stai lottando con i sintomi della SM. Sapere che potresti provare estrema stanchezza o sbalzi d'umore emotivi è una cosa, ma avere la pazienza di affrontare questi casi quando si presentano è un'altra. Se tendi ad affaticarti dopo aver lavorato un lungo turno o aver fatto visita al medico, questi sono suggerimenti che consentono al tuo partner di sapere che potresti avere bisogno di tempo per riposare quando torni a casa. Ma non lasciare che tutta la responsabilità ricada sul tuo partner. Per te è importante pianificare i periodi di riposo nella tua agenda in modo da non farti logorare. Comunicate le vostre esigenze al vostro partner, ma sii aperto anche ad ascoltare i suoi bisogni.
Ricorda che i sintomi possono manifestarsi istantaneamente e senza preavviso, e né tu né il tuo partner potete sempre programmarli. Hammond suggerisce di tenere a mente questi obiettivi di relazione:
- Pianificazione, pazienza e comprensione sono essenziali per entrambe le persone in una relazione.
- Ci sei dentro. Sappiate che avrete brutti giorni - che è una parte normale di ogni relazione.
- L'intimità è una parte importante di una relazione amorosa. Parlate con il vostro team di assistenza sanitaria sui modi per trattare i sintomi della SM che ostacolano il vostro godimento sessuale. Non sentirti in imbarazzo a chiedere informazioni. Gli operatori sanitari sono a conoscenza delle più recenti opzioni di salute sessuale che potrebbero essere di beneficio.
- Anche se il tuo partner potrebbe essere incline a "prendersi cura di te", il passaggio del mouse non ti aiuterà o la relazione. Hai ancora bisogno di un senso di indipendenza e di risultati da solo.
- Prenditi del tempo per sederti insieme e pianificare un programma familiare equilibrato, scrivere un elenco di prodotti alimentari sani ed esercitarsi insieme - questi passaggi aiuteranno a sostenere ognuno di voi come individui e rafforza la tua relazione mentre entrambi convivono con MS.
Parlare con i bambini sulla SM
I bambini sono curiosi e molto intuitivi. Notano quando le cose sono diverse. Potresti pensare che nascondere la tua SM possa in qualche modo proteggere tuo figlio, ma questo potrebbe fare più male che bene, dice Hammond. Se neghi che qualcosa è sbagliato quando i tuoi figli fanno domande, potrebbero temere di tenere qualcosa da loro. La divulgazione delle informazioni può portare a una mancanza di fiducia e a una perdita di fiducia.
Se i tuoi figli sono abbastanza grandi da fare domande, sono abbastanza grandi per ascoltare le risposte. Parlate con il vostro team sanitario per suggerimenti su come discutere la SM in termini comprensibili. Hammond consiglia una tavola rotonda se tuo figlio è abbastanza maturo per sedersi e prendere le informazioni. Per i bambini più piccoli, cerca libri sulla SM che puoi leggere insieme. La National Multiple Sclerosis Society ha molte pubblicazioni adeguate all'età disponibili. Indipendentemente dalla loro età, è importante che i tuoi figli sappiano che la SM non è stata causata da qualcosa o da te.
Per quanto difficile possa essere la prima volta, puoi trasformare una diagnosi di SM in qualcosa di positivo . Ci saranno avversità da superare e i tuoi figli ti osserveranno. Non trascurare questi momenti di insegnamento - dimostra a tuo figlio come gestire le difficoltà e come risolvere i problemi impostando l'esempio giusto, rimanendo ottimista e gestendo la tua MS nel miglior modo possibile.
Queste idee a misura di bambino possono help:
- Tenere aperte le linee di comunicazione. Sii disposto a parlare apertamente e onestamente quando tuo figlio affronta la questione.
- Rimuovi la paura della SM fornendo quante più informazioni possibili nella lingua appropriata per l'età.
- Mantenere le cose il più normale possibile - il bambino ha ancora bisogno di essere parentale in modo amorevole e stabile. Disciplina e cura come hai fatto prima della diagnosi.
La SM potrebbe apportare cambiamenti alla tua vita, ma non deve danneggiare le tue relazioni. In effetti, condividere il carico, insieme a una comunicazione aperta e onesta, può anche aiutare a rendere le tue relazioni più forti di prima.
