Quando si tratta di prendersi cura di qualcuno con mieloma multiplo, a volte meno è meglio. Con la diagnosi precoce e i progressi nel trattamento che consente ai pazienti di funzionare normalmente, gli esperti dicono che il trucco sta imparando come aiutare senza far sentire la persona indifesa.
"In generale, ci piace essere responsabili di noi stessi", dice Katherine Puckett , PhD, direttore del programma Mind-Body Medicine per i Centri di trattamento del cancro in America. "Quando una persona riceve una diagnosi di cancro, parte di tale controllo viene portata via, quindi è importante lasciare che il paziente si occupi delle cose il più possibile."
È una filosofia con cui Cindy Rittenberg, una oncologia clinica infermiera specializzata il cui marito è stato diagnosticato con mieloma multiplo otto anni fa, cerca di vivere. "Anche se conosco la risposta a qualcosa, dirò: 'Perché non chiami il dottore?' … Perché questo gli dà più controllo", spiega.
Secondo Rittenberg, "un caregiver è come un compagno "che aiuta il paziente a risolvere i problemi associati al mieloma multiplo, dalla gestione dei sintomi alla diagnosi di una malattia incurabile. Di seguito sono riportati alcuni suggerimenti per fornire supporto, sia a livello fisico che a livello emotivo.
Cura fisica per mieloma multiplo
I pazienti con mieloma multiplo possono sperimentare problemi medici associati sia alla malattia sia al trattamento. Mentre alcuni sintomi del mieloma (come l'anemia) possono richiedere trattamenti ospedalieri (come una trasfusione di sangue), ci sono anche diversi modi in cui i caregiver possono offrire conforto a casa. Ci sono molti problemi associati al mieloma multiplo per i quali un caregiver può prestare assistenza di supporto, oltre all'assistenza medica diretta dagli operatori sanitari. Qui ci sono alcuni dei problemi più comuni e come un assistente può aiutare:
Anemia
Causa: Una diminuzione del numero e dell'attività delle cellule produttrici di globuli rossi -
Sintomi: affaticamento e debolezza
Rx del caregiver: incoraggiare i pisolini e ridurre l'attività fisica se necessario
Danni alle ossa
Causa: Le cellule del mieloma attivano le cellule osteoclastiche, le cellule (che distruggono l'osso) e bloccano le cellule osteoblastiche (che normalmente riparano l'osso danneggiato ).
Sintomi: Dolore osseo, gonfiore, fratture
Rx caregiver: Terapia del dolore secondo necessità (es. Paracetamolo, ibuprofene, ecc.)
Funzione del sistema immunitario ridotta
Causa : Le cellule di mieloma bloccano la produzione di anticorpi necessari per combattere l'infezione
Sintomi: Suscettibilità e ritardo del recupero dall'infezione
Rx del caregiver: Lavaggio frequente delle mani, contatto limitato con persone ammalate, regolare sleep
Neuropatia periferica
Cause: La neuropatia periferica è uno degli effetti collaterali più comuni e debilitanti ziato con diverse classi di farmaci per il mieloma, tra cui la talidomide (Talomide) e il bortezomib (Velcade)
Sintomi: Un formicolio alle dita delle mani e dei piedi che può progredire fino a un forte dolore alle mani e ai piedi ("spilli e aghi "sensazione)
Rx caregiver: Evitare posizioni anguste ed evitare di esercitare pressione sui punti di" pressione ". Assumere supplementi di acido folico e vitamina B12 se i livelli sono bassi.
Mania, insonnia
Causa: Desametasone
Rx caregiver: "Lo 'scherzo' è che il desametasone è più duro sul caregiver che paziente ", afferma Anne Quinn Young, MPH, direttore del programma della Multiple Myeloma Research Foundation. "Le persone possono diventare veramente diverse e forse imprevedibili, alcune possono pulire e cucinare alle 3:00 perché non possono stare ferme". Quinn Young consiglia di eseguire le regolazioni, come quelle per i sonnellini diurni, quando il paziente deve sottoporsi a un regime di desametasone.
Coaguli di sangue
Cause: Talidomide, Revlimid
Rx del caregiver: Aspirina infantile
Stitichezza
Causa: Talidomide
Rx caregiver: Emolliente o lassativo
Esistono anche strategie generali che il caregiver può incoraggiare ad adottare: restare attivi, come tollerato, per mantenere la forza dell'osso; bere liquidi per prevenire la disidratazione e danni ai reni; e mangiare una dieta equilibrata.
Problemi emotivi del mieloma multiplo
Una diagnosi di mieloma multiplo può essere un enorme carico emotivo. Puoi aiutare ad alleggerire il carico senza essere pesantemente forzato.
Basta essere lì.
"Spesso, quello che un paziente vuole è qualcuno che si sieda con loro", dice la dottoressa Puckett. "I badanti potrebbero pensare, 'Sono inutile, non sto facendo niente'. Ma questo tipo di presenza amorevole può essere molto potente. "
Sii aperto ma non forzare la discussione.
" Ci sono molte emozioni che accompagnano qualsiasi malattia seria. E a volte le persone possono parlare apertamente con altro su di esso e talvolta non possono ", dice Puckett.
Capisci che va bene essere blu.
" Le persone vedono i loro cari piangere e pensano che sia un brutto segno. Ma il pianto può essere una liberazione salutare, "Spiega Puckett. "Non cercare di interrompere i loro sentimenti".
Mantenere le cose il più normale possibile.
Rittenberg e suo marito continuano a giocare a tennis, anche mentre era sottoposto a trattamento. "Arriva un momento in cui senti che tutto ciò che fai è andare dai dottori", dice. "Devi bilanciarlo con quello che faresti normalmente."
Cura per il mieloma multiplo Caregiver
I caregiver spesso sono così presi dai bisogni dei pazienti che trascurano i loro. Secondo la National Family Caregivers Association (NFCA), coloro che forniscono assistenza 36 ore o più alla settimana hanno maggiori probabilità rispetto ai non caregivers di avere sintomi di depressione o ansia. Con questo in mente, è importante prendersi del tempo per badare a te stesso.
- Fai della tua salute una priorità. Mantieni tutti i tuoi appuntamenti medici e dentistici, riposati, fai regolarmente esercizio fisico e mangia correttamente.
- Chiedi aiuto e prenditi del tempo per te stesso. "Nessuno può essere un caregiver di famiglia da solo", afferma Deborah Halpern, Direttrice delle comunicazioni della NFCA. "Raggiungi altri membri della tua famiglia, amici, programmi di salute della contea o organizzazioni spirituali.Vi sono innumerevoli modi per cercare aiuto."
- Siate alla ricerca di segni di burnout. Se ti senti stanco, arrabbiato, depresso , o ansioso per più di due settimane, chiedere aiuto a un assistente sociale, psicologo, psichiatra o fornitore di cure primarie.
Alla fine, Halpern dice che è una "responsabilità fondamentale" dell'assistente a prendersi cura di se stessa. "Altrimenti, chi sarà lì per occuparsi dei tuoi cari?"
