Il disagio alla deambulazione è una delle conseguenze più comuni e dirompenti delle persone con SM, ma anche una delle meno discusse tra i pazienti e i loro medici. Durante questa intervista, a cura di MoveOverMS.org, un sito Web sponsorizzato da Acorda Therapeutics, gli esperti di SM spiegheranno cosa intendono per "disabilità motoria" ed esploreranno le cause che lo causano. Imparerai a conoscere i problemi fisici come la debolezza e il problema dell'equilibrio oltre ad altre limitazioni come stanchezza e depressione. Gli esperti spiegheranno l'importanza di discutere precocemente e spesso le preoccupazioni relative alla compromissione della deambulazione con i medici e imparerai quali sono le strategie semplici che puoi integrare nella tua vita quotidiana e che possono aiutarti a ottenere il massimo dalla tua mobilità esistente. Inoltre, i pazienti con SM reale condivideranno le loro storie, strategie ed esperienze.
Che cos'è il disagio alla mobilità e quanto è comune?
Dr. Kraft:
Quelli di noi che gestiscono pazienti con SM si rendono conto che dal punto A al punto B, è veramente ciò che è la mobilità. E ci rendiamo anche conto che i pazienti possono camminare in modo molto comodo e sicuro per brevi distanze, ma il tipico paziente MS potrebbe aver bisogno di qualcosa come uno scooter elettrico per percorrere lunghe distanze o di stare fuori tutto il giorno nel centro commerciale. E credo che i pazienti con SM debbano considerare che non esiste un solo modo giusto per ambire o ottenerli dal punto A al punto B. Potrebbero essere necessarie diverse strategie che usano in base a quali sono i loro bisogni, quanto tempo, come si sentono, e così via.
Non è solo una delle sfide più comuni. È uno dei più invalidanti per le persone nelle loro attività quotidiane. Direi che circa i due terzi dei pazienti hanno difficoltà a camminare in una certa misura e forse di più se li si interpella con attenzione. Camminare compromette la vita quotidiana. Molti pazienti con SM, a causa dell'affaticamento, possono fare abbastanza bene a breve distanza, ma hanno problemi su lunghe distanze.
Come la SM contribuisce al deterioramento della mobilità
Dr. Kraft:
Uno dei fatti della vita sulla SM è che provoca danni sia nel midollo spinale spesso, non sempre, ma frequentemente nel midollo spinale e anche nel cervello. E ricorda che quando cammini, l'impulso inizia nella corteccia cerebrale, e deve scendere ai tuoi piedi, e questo deve passare attraverso il cervello, il tronco cerebrale, nel midollo spinale, attraverso il midollo spinale e fuori nervi periferici. Quindi la probabilità di avere un problema da qualche parte lungo quel percorso è maggiore che avere un problema lungo un percorso più breve.
Quindi lo valutiamo e cerchiamo di determinare come possiamo sostituirlo.
I pazienti possono avere un certo torpore sul la pelle, ma qualcosa di cui molti pazienti potrebbero non essere a conoscenza, sono i nervi delle articolazioni dei piedi e delle caviglie che indicano al cervello dove si trova il piede nello spazio. Non è insolito per un paziente che sembra forte e sembra forte ai test per avere cadute. E quando provi per questa posizione, senti che potrebbe essere carente far sapere ai pazienti dove sono i loro piedi. E una buona osservazione clinica su questo è un paziente che forse non può camminare al buio o inciampare di notte ma durante il giorno quando possono vedere, possono camminare molto bene.
Valutazione del deterioramento della mobilità
Dr. Kraft:
Valutiamo i pazienti con mobilità [menomazione] mediante valutazione clinica. Facciamo il test di 25 piedi a piedi. È un test per vedere quanto tempo ci vuole per andare a 25 piedi. [Nota del redattore: ci sono ulteriori test utilizzati per valutare la mobilità che il dottor Kraft copre più avanti in questa presentazione.] Osservando quanto velocemente o quanto pazienti lenti siamo in grado di dire quanto bene stanno facendo o quanto male stanno facendo. Effettueremo anche un esame fisico che comporterà il controllo soprattutto degli arti inferiori, alla ricerca di qualsiasi oppressione o contratture, alla ricerca di debolezza, alla ricerca di spasticità, che è quel nervosismo dei muscoli. Testeremo i pazienti per qualcosa che chiamiamo clono, che è il rimbalzo della caviglia quando viene spostata la caviglia. E noi, ovviamente, dobbiamo prestare attenzione al deficit sensoriale.
Daremo un'occhiata a qualcosa chiamato TUG, il cronometraggio e il test di prova. E questo è un test in cui ci sono due sedie a una certa distanza, e il paziente è seduto in una. E quando il timer si spegne, il paziente si alza, si dirige verso l'altra sedia e si siede, poi si alza e torna indietro e si siede sulla prima sedia. Quindi, questa volta, la velocità di camminare e di quanto velocemente possono alzarsi e girare.
E poi possiamo andare con un gradino più in alto. Possiamo fare il cronometro e andare con sfide cognitive, facendo matematica nella loro testa. Possiamo semplicemente basarci su questo, e quindi siamo in grado di metterlo davvero a parte e scoprire dove si trova il problema e provare a correggerlo.
In che modo la compromissione della mobilità influisce sulla qualità della vita
Mr. Sutliff:
Ha un impatto non solo sulla qualità della vita ma su tutta la famiglia. Parlo spesso della SM come una malattia che colpisce tutta la famiglia. E così quando i pazienti vengono da me, diranno che devono aggiustare i loro programmi e provare a lavorare nei tempi di riposo per combattere gli effetti della fatica.
E in termini di capacità lavorative, può avere un distinto effetto su quello. A volte richiedono al lavoro adattamenti per rendere meno difficile il loro lavoro, ad esempio, avvicinandosi al proprio posto di lavoro in modo che possano entrare senza gli effetti della fatica quando entrano. In alcuni casi, può provocare una perdita di lavoro , quindi può avere un impatto significativo sulle loro finanze.
Questa malattia colpisce il coniuge, l'altro significativo. Colpisce i loro bambini. Colpisce anche i loro genitori. Quello che facciamo è provare e incorporare qualche assistenza in determinate cose da membri di famiglie diverse, quindi è un effetto abbastanza significativo sulla vita familiare.
Discutere le preoccupazioni di mobilità con il tuo medico
Elizabeth:
In primo luogo, è molto importante vedere il medico regolarmente anche quando non si verificano molti sintomi. Consiglio di tenere un diario dei sintomi e delle attività e parlare con il medico di come sono andate le cose dalla tua ultima visita. Tu e il tuo dottore sarete in grado di vedere emergere alcuni schemi che vi aiuteranno a gestire la vostra malattia. Puoi anche chiedere al tuo medico un piano di esercizi che sarà il migliore per te. Scopri quali risorse sono disponibili nella tua comunità. Ci possono essere programmi di allenamento che sono specificamente progettati per le persone con SM. L'aerobica in acqua è molto utile per i pazienti con SM, ed è anche utile per i pazienti con SM che hanno problemi con il loro equilibrio perché possono proteggerli dalle lesioni. E potresti voler guardare in una lezione di yoga seduti o in una seduta di allenamento per la forza.
Preservare e mantenere la mobilità
Dr. Kraft:
Ogni paziente con SM dovrebbe vedere un fisioterapista e avere un fisioterapista con cui lavorare. La capacità di mantenere la funzione di deambulazione non è solo la forza o l'assenza di gonfiore o spasticità dei muscoli o l'assenza di problemi con l'input sensoriale o l'affaticamento. La capacità di funzionare dipende anche dalle articolazioni. E lasciatemi solo un momento per parlare di questo. È molto importante.
Se quelli di voi che ascoltano possono solo immaginare di stare in piedi e in piedi con le ginocchia a un angolo di flessione di 10 o 15 gradi, per quanto tempo potreste rimanere così? Non è possibile ascoltare questo intero programma in piedi con il ginocchio flesso per un'ora, ma questo è ciò che i pazienti con SM a volte sono costretti a fare perché sono stati così male per così tanto tempo e hanno una costrizione congiunta. Chiamiamo queste contratture. Quindi non riescono a ottenere il ginocchio dritto. Non riescono a mettere i fianchi in posizione verticale. Non riescono a ottenere il centro di gravità sopra la caviglia. Sono costretti a stare in piedi in un modo molto inefficiente, e con stanchezza e debolezza non c'è da meravigliarsi che non possano nemmeno alzarsi in piedi per qualche minuto, e tanto meno camminare.
Quindi essere sicuri che l'articolazione sia normale o stretta alla normalità e consentendo al centro di gravità di bilanciare correttamente il paziente è assolutamente fondamentale. Quindi, allungando le articolazioni, rafforzando i muscoli, e dovrei anche dire che abbiamo dimostrato che sia nei pazienti con SM grave e lieve, può fare molto per aumentare la forza. Potrebbe non essere un aumento enorme, ma di solito ha un vantaggio funzionale molto grande.
Cosa aspettarsi dalla terapia fisica
Mr. Sutliff:
L'esercizio aerobico ha dimostrato di essere molto benefico per la salute cardiovascolare, nonché per combattere gli effetti dell'affaticamento nella SM. La chiave con esso sta esercitando solo a un livello moderato di sforzo. Non vogliamo fare troppo esercizio. Un approccio "nessun dolore, nessun guadagno" non si applica solo quando stiamo cercando di lavorare con pazienti con SM. Mi piace incorporare gli esercizi acquatici nella routine, e ciò può spesso essere fatto a costi minimi o nulli perché ci sono corsi di ginnastica in acqua sponsorizzati dalla National MS Society. Noi [abbiamo] numerosi programmi disponibili solo nella nostra zona qui e anche in tutto il paese.
L'acqua può essere utilizzata in vari modi. Se hai le braccia fuori e se ti immagini nella parte bassa di una piscina, forse hai debolezza nel braccio, puoi muovere il braccio lentamente attraverso il tuo corpo e poi lentamente allontanarti dal tuo corpo, e l'acqua può aiutare assistere il movimento per le braccia che sono deboli. Ma se muoviamo rapidamente le braccia contro l'acqua e premiamo contro l'acqua, ora l'acqua può essere utilizzata per resistere al movimento e quindi può essere utilizzata per la gamma di movimento. Può essere usato per il rafforzamento. Lo userò anche per esercizi di tipo bilanciato nell'acqua così come per gli esercizi a piedi nell'acqua. E anche la galleggiabilità dell'acqua aiuterà a scaricare alcune articolazioni. Quindi, se ho un paziente che ha qualche dolore alle ginocchia o un po 'di dolore alla schiena o all'anca, quella galleggiabilità nell'acqua renderà il loro esercizio molto più confortevole di quello che potrebbe essere lo stesso tipo di esercizio a terra.
Per i pazienti con equilibrio deficit, faremo esercizi di equilibrio in piedi o esercizi di equilibrio dinamico dove si stanno muovendo mentre stanno facendo i loro diversi compiti di equilibrio. A volte lavoreremo con l'equilibrio della seduta. E, ad esempio, qualcuno con un tronco più debole e difficoltà a stare seduto in posizione verticale, possiamo semplicemente sederci su una superficie piana. Ma come la forza migliora, possiamo sfidarla usando le palle terapeutiche. Quindi il paziente si siede su una delle grandi sfere di terapia, e possiamo sfidare il loro equilibrio e fare diversi esercizi di rafforzamento per le loro braccia e gambe in quella posizione.
Farò anche loro un po 'di allenamento di forza resistivo, ancora una volta punto di sovraesercizio. Questo è solo un livello moderato di sforzo per qualsiasi tipo di esercizio di forza in cui cerco davvero di insegnare ai nostri pazienti che la prima ripetizione e l'ultima ripetizione di qualsiasi tipo di esercizio di forza dovrebbero avere la stessa velocità e qualità. Non ci dovrebbe essere un effetto di fatica in quanto stanno facendo le loro ripetizioni.
Quanto è importante l'esercizio?
Elizabeth:
Penso che sia fondamentale. E ho passato molto tempo a lavorare con persone con SM in tutto il nostro stato e nel paese negli ultimi 10 anni, e solo la mia esperienza aneddotica è che le persone che sono là fuori attive ed esercitate stanno facendo molto meglio di quelli che non lo sono. E quindi per me è qualcosa che fa parte della mia routine regolare, e mi fa sentire meglio. Come tutti gli altri, il mio programma diventa frenetico, e diventa occupato, e occasionalmente ti manca qualche giorno. E non ci vuole molto prima che la stanchezza e la debolezza si insinuano. Quindi torno alla mia routine, ed è una cosa così facile da fare per risolvere i tuoi problemi con energia e resistenza.
Ti aiuta solo disposizione mentale. E quando hai la sensazione di avere il controllo del tuo livello di energia e della tua resistenza, quando hai una piccola battuta d'arresto con una riacutizzazione, è più facile affrontarla. Sono sicuro che renderà più facile per la mia famiglia avere a che fare con me. Quindi è positivo per tutti coloro che sono coinvolti.
Quale ricerca è stata fatta per aiutare le persone con compromissione della mobilità?
Dr. Kraft:
Volevo parlarvi molto brevemente di uno studio che abbiamo fatto alcuni anni fa sull'esercizio resistivo o sull'esercizio della forza nei pazienti con SM. Ho preso due gruppi, uno un gruppo molto mite di pazienti affetti da sclerosi multipla e un gruppo molto severo di pazienti con sclerosi multipla e li ho studiati entrambi con resistivo, in altre parole esercizi di sollevamento pesi per rafforzare i muscoli, non il tipo aerobico. Li abbiamo studiati per tre mesi. Sono venuti in laboratorio tre giorni alla settimana e sono entrati per tre mesi, e alla fine abbiamo misurato la loro forza. In entrambi i casi, è aumentato un po 'e i muscoli si sono rafforzati. Ma sorprendentemente abbiamo esaminato le attività funzionali. Abbiamo osservato il tempo necessario per salire le scale ed erano molto più veloci, entrambi con l'esercizio, dopo l'esercizio. Abbiamo guardato il loro tempo scaduto e andare. Erano entrambi più veloci. Abbiamo esaminato una serie di altre funzioni e hanno funzionato meglio. Non era che fossero solo più forti. Funzionavano meglio.
E poi l'incredibile e penso che la cosa più importante, abbiamo dato loro una misura standard di auto percezione della salute. Si chiama Sickness Impact Scale, ed è qui che i pazienti valutano quanto sano credano di essere. E quando entrambi entrarono, inizialmente il gruppo mite di pazienti affetti da sclerosi multipla sentiva di essere malati e il gruppo severo sentiva che erano persone davvero malate. Alla fine dello studio, il gruppo mite ha ottenuto un punteggio simile a quello delle persone normali. Non si consideravano malati. E il gruppo severo si è segnato come il gruppo mite quando è entrato, un po 'malato. Quindi penso all'esercizio, e questo è solo resistivo e sappiamo che anche l'esercizio aerobico sarebbe utile, questo è solo un rafforzamento. I pazienti potevano funzionare meglio, più sicuri, più velocemente e si sentivano molto meglio con se stessi.
Come ottenere il massimo dal tuo medico Visita
Dott. Kraft:
Penso che ci siano tre punti che sono davvero importanti per ottenere il massimo dalla tua visita medica. Renditi conto che con il modo in cui il sistema sanitario ci ha obbligati a praticare, non hai ore e ore per ogni visita. Quindi, quando vai dal tuo medico, pensa in anticipo di cosa vuoi parlare. E ho messo in atto nella nostra clinica tre cose che possiamo davvero affrontare se sono cose importanti con cui abbiamo a che fare. Certamente, possiamo occuparci di più se necessario.
Quindi pensa alle tre priorità principali per ogni visita, e forse mentre vengono trattate e corrette, alla prossima visita avrai ancora qualcosa su cui lavorare. Pensa a ciò che vuoi dare la priorità perché riguardo alle nuove medicine, per quanto riguarda le nuove tecniche e trattamenti e così via, puoi avere solo tempo e fatica, la capacità di affrontare tre cose contemporaneamente. Quindi scegli le tre priorità principali.
Secondo punto: comprati un piccolo nastro economico o un registratore digitale. Portalo nello studio del medico, mettilo sulla scrivania, aprilo, accendilo, in modo che quando tu e il medico parlino, piuttosto che annotare ciò che dice il medico, che è una forma di multitasking, che significa probabilmente non sentirai esattamente cosa sta dicendo il medico, mentre stai scrivendo le altre idee, puoi concentrarti completamente su ciò che dice il medico. E quando vai a casa, puoi lasciare che il tuo altro significativo senta questo, puoi ascoltarlo e ti garantisco che sentirai cose che non avevi sentito quando eri lì.
Il mio terzo è sempre chiedere di ottenere un visita con un terapista, un PT.
Ulteriori informazioni sulla sclerosi multipla e compromissione della mobilità
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Per ulteriori informazioni sulla sclerosi multipla, consulta le seguenti risorse:
- MoveOverMS.org
- 10 domande chiave sulla sclerosi multipla
- Vita con sclerosi multipla Blog
- Archivio Webcast per sclerosi multipla
