Tatuato sull'avambraccio sinistro di Marni Blake Ellis è la parola "MSquared". Qual è il significato? È il nome dell'ente benefico avviato dal produttore televisivo di 33 anni con sede a Brooklyn nel 2010 per sensibilizzare alla sclerosi multipla. Quando le persone si informano sul tatuaggio, sono spesso sorpresi di apprendere che Ellis ha vissuto con SM da quando aveva 23 anni. "Sono increduli," dice. Questo perché, nella maggior parte dei giorni, sembra "va bene".
Molte persone con SM possono essere correlate. Alcuni dei più comuni sintomi della SM - affaticamento, intorpidimento, formicolio, perdita della vista, vertigini, spasticità e problemi alla vescica o all'intestino - non sono visibili a nessuno se non alla persona che vive con la malattia cronica progressiva, dice Nancy L. Sicotte, MD, direttore del programma di sclerosi multipla e formazione di residenza neurologica presso il Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles. "Per le persone che hanno questi sintomi, c'è spesso la frustrazione che gli altri non riconoscano di soffrire", dice.
E non sono solo estranei. Anche i membri della famiglia possono avere difficoltà a capire che cosa sta passando un genitore, fratello o partner con la SM, dice Rosalind Kalb, PhD, vice presidente per l'assistenza clinica, servizi di advocacy e ricerca presso la National Multiple Sclerosis Society. Inoltre, la maggior parte delle persone riceve la SM quando hanno tra i venti ei trent'anni, quando sono giovani e in buona salute. E questo rende ancora più difficile per gli altri riconoscere ciò che può, in realtà, essere una malattia molto debilitante.
Come spiegare i sintomi invisibili al mondo esterno
Quindi cosa puoi dire a familiari, amici e colleghi quando non ti senti bene come sembri? Ecco i consigli di alcuni esperti - sia MD che persone reali che vivono con SM:
Sii onesto. Ellis, che è stata diagnosticata 10 anni fa, non nasconde mai la sua SM. "Sono così aperto a riguardo", dice. "Dico solo alle persone se non mi sento bene." In effetti, ha dovuto lasciare il lavoro un paio di volte a causa dei sintomi della SM e nessuno si è opposto. Ellis crede che sia perché ha avuto il tempo di educare gli altri sulle sue condizioni il più possibile.
Ricorda che non tutti hanno bisogno di capire. John Platt, 41 anni, fu diagnosticato con SM nel 2005. Un giorno, il residente di Pittsburgh ha perso l'equilibrio mentre era nel suo cortile. Aveva lasciato il bastone dentro e rotolò giù per una collina. Un giovane che ha lavorato per il suo servizio di prato lo ha visto inciampare e ha commentato senza pensarci: "Bello - bere durante il giorno!" Anche se Platt di solito cerca di educare le persone sulla SM, questa volta ha ignorato il commento e ha fatto i suoi giorni. A volte, Platt dice che è stato trovato, "stai solo meglio per andartene."
Impara a dire di no. Se non ti senti bene, è giusto dirlo, dice la performer Lisa di Brooklyn Rafaela Clair, 33 anni, a cui è stata diagnosticata la SM nel 2013. Poco dopo la sua diagnosi, Clair ha avuto un appuntamento con una pizza con alcuni amici. Anche se Clair scopre che si sente meglio quando evita cibi come formaggio e pane, è andata come previsto e ne ha sofferto in seguito. "Ho imparato da quello che posso dire di no e dire ai miei amici di scegliere un posto in cui tutti possano divertirsi e divertirsi," dice. I veri amici capiranno e saranno di supporto, aggiunge.
Unisciti a un gruppo di supporto "Raccomandiamo sempre alle persone con SM e alle loro famiglie di utilizzare risorse come gruppi di supporto. Parlando con gli altri, possono vedere che non sono soli ", afferma la dott.ssa Sicotte.È possibile cercare i gruppi che si trovano vicino a te sul sito Web della National MS Society.
Offri spiegazioni appropriate all'età. I bambini possono avere un momento difficile in cui mamma o papà hanno la SM e non possono fare quello che possono fare i genitori dei loro amici, soprattutto se non sembrano diversi da quelli degli altri genitori. Parla con loro al loro livello, consiglia Kalb. "Le spiegazioni per un 5 -anno-vecchio e un quindicenne sono diversi ", dice.Per i bambini più piccoli, descrivi i tuoi sintomi con parole che possono immaginare nella loro mente." Potresti dire: "Sono davvero molto, davvero stanco oggi. Mi sento come se avessi queste grandi cose pesanti sulle mie gambe e sto provando a camminare attraverso il fango fino alla mia vita '", suggerisce Kalb, se gli dai un'immagine, dice, i bambini capiranno più di quanto tu possa pensare .
The Bottom Line
Anche se i tuoi sintomi sono invisibili agli altri, sono molto reali e questo significa che non devi mai ignorarli. È importante ascoltare il tuo corpo. Se non lo fai, potresti esagerare o addirittura esacerbare i sintomi, dice Sicotte. Lavora con il tuo team di assistenza sanitaria per ottenere i tuoi sintomi sotto il controllo migliore.
