Sommario:
- Come costruire una comunità può aiutarti a far fronte a una IBD
- Come costruire una comunità UC attraverso il blogging
- Altri modi per creare una community di UC online
Nel 2008, Megan Starshak che ha una colite ulcerosa (UC) ha incontrato Andrea Meyer, che ha il morbo di Crohn. Erano entrambi volontari a Camp Oasis, un campo estivo per bambini che hanno una malattia infiammatoria intestinale (IBD), quando hanno iniziato a discutere del potere di essere aperti sulle loro condizioni e di condividere storie con altri.
Dopo il campo, i due tenuto in contatto, spesso parlando di come gli altri con colite ulcerosa (UC) e il discorso di Crohn sulle loro condizioni. Starshak e Meyer volevano essere più aperti riguardo alle loro IBD e, nel 2008, hanno deciso di creare magliette che dicessero "Chiedimi del mio morbo di Crohn" e "Chiedimi della mia colite". Hanno preso questa idea ulteriormente nel 2010, creando una pagina Facebook. Starshak pensava che dal momento che lei e Meyer amavano le camicie, anche gli altri.
Avevano ragione. La pagina di Facebook è stata un successo e le due donne sono state sommerse di ordini. I fan hanno anche posto molte domande sugli aspetti sociali ed emotivi della convivenza con una IBD. La gente voleva sapere come fare i conti con la malattia, come accettarla e come non vergognarsi, dice Starshak. Ancora una volta, Starshak trovò un'opportunità per sviluppare un'altra risorsa per le persone che vivevano con una condizione cronica.
Così iniziò l'organizzazione senza scopo di lucro e il blog del Grande movimento intestinale.
"Mi sento come se stessi trovando uno scopo nel mio malattia ", dice Starshak, a cui fu diagnosticata l'UC all'età di 18 anni.
" Tutte le volte in cui sono stato duro, frustrante e solitario, anche altre persone ci hanno passato ", dice Starshak. "Così, quando posso girarmi e dire loro, 'Sono stato lì, e questo è quello che ho fatto per superarlo', o semplicemente per dire, 'C'è speranza per te', ha uno scopo."
Come costruire una comunità può aiutarti a far fronte a una IBD
Affrontare le notizie di una diagnosi di colite ulcerosa può suscitare una gamma di emozioni , dalla negazione e dalla rabbia alle sensazioni di stanchezza e depressione. Il coping giornaliero è una battaglia in salita che genera una grande quantità di ansietà.
Un modo in cui le persone affrontano queste difficili circostanze consiste nel trovare altri che capiscono la loro situazione e possono fornire la prospettiva che i medici e i familiari spesso possono " t. Molti si rivolgono a gruppi di supporto per apprendere nuove strategie di coping e condividere esperienze simili.
I social media, i blog e le bacheche stanno diventando di vitale importanza nel fornire uno spazio di supporto per coloro che combattono una malattia cronica. Uno studio pubblicato nell'ottobre 2012 nel Journal of Medical Internet Research ha rilevato che il blogging sulle malattie ha contribuito a ridurre la sensazione di isolamento, promuoveva l'autostima e favorito il senso di comunità. I partecipanti allo studio hanno anche notato che mantenere un blog di malattia ha dato loro la possibilità non solo di raccontare le loro storie, ma di ottenere una migliore comprensione delle loro esperienze, aumentando la loro risoluzione post-diagnosi.
Ma rivelare tali pensieri personali è un'avventura unica. Mentre Starshak si sentiva a suo agio nel scrivere la sua storia, capisce che tutti hanno qualche apprensione quando si tratta di divulgare la loro battaglia con una malattia cronica.
Come costruire una comunità UC attraverso il blogging
I blog sono disponibili in molte forme diverse. Alcuni sono come ricordi per amici e parenti; altri costruiscono comunità online e offrono una qualche forma di chiarezza per gli altri con la stessa condizione. Starshak dice che qualunque sia lo scopo, far conoscere la tua vita o aiutare gli altri, trovarlo e immergerti.
Ecco alcuni suggerimenti di Starshak su come iniziare a scrivere sul blog:
- Scrivi quello che sai. Essere autentici è la chiave, dice, nello stabilire quel rapporto con gli altri, aiutarsi e costruire una rete di cui le persone si fidano e possono relazionarsi. "Non cercare di essere qualcosa che non sei. Non cercare di essere tutto per tutti. Non c'è modo che qualcuno possa essere un esperto in tutti gli aspetti di tutto ", afferma Starshak.
- Costruire su un argomento che risuona con i lettori. Durante il viaggio di Starshak, ha scoperto che le storie che possono sembrare troppo rivelatrici sono spesso quelle che colpiscono più vicino a casa. Attaccare quelle storie che toccano di più le persone è un modo fantastico per scoprire la tua voce.
- Don non avere paura. Il blogging su una malattia cronica è un'attività personale, ma non esiste una formula chiara su come affrontare un blog. Alcuni blogger usano la commedia per condividere le loro storie; altri adottano un approccio più emotivo. Non aver paura di provare diverse tattiche e non scoraggiarti se qualcosa non funziona come previsto perché, in definitiva, si tratta di aiutare gli altri e di condividere. " Scopri cosa funziona e cosa non funziona t. Non aver paura di imparare, cambiare e aggiornare. Prendilo ", afferma Starshak.
Altri modi per creare una community di UC online
Va bene se il blog non fa per te. Ci sono un sacco di altri modi per essere coinvolti in una comunità IBD online, tra cui:
- Segui o crea il tuo vlog. YouTube è un luogo ideale per pubblicare facilmente video e trovare vloger che pubblicano regolarmente, come Vince Lia, che soffre di UC e focalizza il suo canale su opzioni alimentari salutari.
- Unisciti a una comunità. Se non ti senti a tuo agio nel tuo negozio, ci sono tantissimi gruppi online a cui puoi unirti per portare avanti la conversazione o trova le risposte Facebook è un'ottima fonte per trovare comunità online. Ho UC e il gruppo di supporto per la colite ulcerosa forniscono informazioni sostanziali per chi si occupa di UC, da storie personali a domande e risposte.
- Attivi su Twitter. Con il suo feed costante, Twitter è un'altra buona fonte per essere coinvolti e comprendere meglio la colite e il Crohn. Due sono i seguenti: Colitis and Me e Crohn's and Colitis UK.
Ora 33, Starshak ha passato tutta la sua vita da adulto a combattere la colite. Ma lei non la considera negativa, "Onestamente non riesco a immaginare chi sarei se non fossi mai diagnosticato, e non riesco a immaginare chi sarei se non fossi parte della comunità del Movimento delle viscere grandi ," lei dice. Ora, quando viaggia verso eventi o altre città, non è mai una sfida trovare un volto familiare. "Mi ha appena aperto il mondo", dice.
Il movimento Great Bowel sta attualmente subendo un cambiamento e sarà rilanciato a novembre 2017 con altre storie personali, articoli di notizie e podcast.
