L'ex progettista di scarpe ora crea prodotti di raffreddamento MS |

Luanne e Van DiBernardo sfoggiano uno dei loro giubbotti Coolture.Fotografia per gentile concessione di Van DiBernardo

Il viaggio di sclerosi multipla (MS) di Van DiBernardo è iniziato con un botto : All'età di 26 anni, ha sviluppato una visione doppia dopo essere stato sbalzato accidentalmente in faccia dall'ombrello di qualcuno. Il suo dottore diagnosticò la malattia di Lyme (che viene trasmessa all'uomo dalle zecche, non dagli ombrelli).

DiBernardo successivamente sviluppò la cinetosi, anche quando camminava per strada. "E 'stato molto snervante e imbarazzante", dice il residente di Buffalo, New York. "Mi sentivo scombussolato, e continuavo a inciampare e pensavo, 'Cosa c'è di sbagliato in me nel mondo?'"

Poi iniziò ad avere un leggero tremore nella mano sinistra, cosa che lo turbò, e che ricordò che suo padre aveva

Mentre DiBernardo contemplava i suoi sintomi, la sua mente andò a una varietà di possibili cause, ea un certo punto pensò che avrebbe potuto contrarre l'HIV / AIDS.

Ma pensò anche alla sclerosi multipla, dal momento che un cugino ebbe la malattia.

Alla fine, nel 1994, una visita a un neurologo e una risonanza magnetica rivelando lesioni di MS nel suo cervello confermarono che lo fece anche lui.

Una scarpa di design della scarpa tagliata corta

Quando DiBernardo stava vivendo il suo primi sintomi della SM, lavorava come designer di calzature per la casa di moda DKNY di New York e viaggiava regolarmente in Brasile, Francia e Italia per il suo lavoro.

Amava il suo lavoro e apprezzava molto il suo datore di lavoro per i sei e mezzo anni era lì. Ma gli effetti della SM, oltre allo stress dei frequenti viaggi aerei, stavano causando il loro tributo, e lui era dentro e fuori dall'ospedale per lunghi mesi.

"Mi hanno accolto perché i miei sintomi sono progressivamente peggiorati, e quando non ho potuto viaggi più lunghi, prima mi hanno fornito il servizio di auto al quartier generale della DKNY, e alla fine ho aperto il mio ufficio a casa ", dice. Quando non riuscì più a disegnare, DKNY assegnò un illustratore per tradurre i suoi disegni.

Ma alla fine, nel 1998, quando DiBernardo non poteva più eseguire il suo modo di farlo - con i suoi standard impeccabilmente alti - si ritirò dalla disabilità

Per il prossimo decennio, ha imparato a convivere con la sua SM.

Uso del design per migliorare la vita di chi ha MS

Oggi, il nome DiBernardo è condiviso liberamente e con grande rispetto all'interno della comunità MS a Buffalo, dice sua sorella Luanne DiBernardo. "È molto noto come qualcuno a cui la nuova diagnosi può raggiungere quando non sono sicuri delle cose".

DiBernardo, ora 53 anni, ha deciso, dopo la diagnosi, di voler migliorare la qualità della vita per tutti con MS. Sa che molte persone hanno problemi con il caldo e l'umidità come fa lui, e anche se il disagio è temporaneo, "questo è molto", dice.

Applicando le sue conoscenze progettuali e la sua esperienza a questo problema, nel 2010 DiBernardo ha fondato il suo la propria azienda e ora progetta una linea di abbigliamento per il raffreddamento chiamata Coolture, che è stata messa in produzione nel 2013.

"Mia sorella aveva in realtà l'idea di un giubbotto di raffreddamento", dice DiBernardo. "Pensavamo che ciò che era disponibile sul mercato fosse piuttosto poco attraente. Ha detto: 'Perché non progettate uno più bello?' E dissi: "Posso farlo, ma chi lo farà?" Poi ha detto: "L'avrò fatta" ed eccoci qui. "

Luanne ha portato la sua esperienza nella pubblicità, nel branding, nel contenuto delle copie e nel servizio clienti per i marchi internazionali nello sforzo congiunto.

Raffreddamento e Prodotti per il riscaldamento per soddisfare le diverse esigenze

Oggi Cool Cool Vest è un caposaldo della linea Coolture.

"Ha una struttura simile a una cintura che ti avvolge, distribuendo qualsiasi peso dalle tue spalle", afferma DiBernardo "Ha integrità ed è fabbricato negli Stati Uniti da sarte, con tessuti e stile atletici di qualità."

Da allora l'azienda ha aggiunto una fascia di raffreddamento per chi soffre di emicranie e mal di testa, guanti rinfrescanti e altro.

E poiché le temperature fredde possono anche peggiorare i sintomi della SM, alcuni DiBernardos hanno ampliato le loro offerte per includere giubbotti riscaldanti e pacchetti di calore.

Con la matita in mano, anche se a volte instabile, DiBernardo continua a creare disegni per altri prodotti di abbigliamento, sempre incentrati su potenziali miglioramenti per rendere la vita più facile alle persone con malattie croniche. Tutto ciò richiede finanziamenti, e lui e Luanne stanno attivamente cercando investitori per far crescere le offerte della loro azienda. Sanno che c'è un'esigenza per i loro prodotti.

Come gestisce i propri sintomi della SM

DiBernardo dice che la SM lo ha cambiato più drammaticamente compromettendo la sua memoria a breve termine. "Sono sempre stato pronto a capire le cose e, di solito, a inventare uno scherzo", dice. "Non sono quella persona adesso."

Ha preso vari farmaci per la SM dalla sua diagnosi, e cammina per fare ginnastica ogni giorno. Secondo Luanne, la terapia fisica è stata di grande aiuto per lui, così come le opportunità di andare in palestra. "C'è ancora un signor USA in me", dice con una risata.

Nel frattempo, si sforza di gestire i sintomi che l'esercizio fisico e il farmaco MS non può controllare. Ad esempio, ha dovuto usare un catetere urinario da quando aveva 26 anni, uno scenario che invita a frequenti infezioni del tratto urinario con febbre accompagnatorie che hanno un impatto negativo sulla sua cognizione, dice.

DiBernardo ammette che la SM può lasciarlo solo. "Sembra che non ci sia posto dove andare quando la malattia ti mette in un vortice e le cose sfuggono al controllo.Tuttavia, lavoro per mantenermi il meglio che posso essere."

Coloro che ha aiutato e sostenuto dicono DiBernardo è davvero il migliore Lui "condivide l'amore" attraverso i prodotti che disegna, tutti presentati con rispetto. Come dice lui, "il bisogno di mantenere la calma non dovrebbe essere separato dal nostro bisogno di sentirsi bene con noi stessi".