Michele Calamari ha commesso un grave errore otto anni fa quando a suo marito fu diagnosticato un cancro al fegato: non si unì ad un gruppo di supporto.
Dice che pensava di poter gestire la situazione da sola. "È stato un errore", afferma Calamari, che ora è direttore esecutivo della American Liver Foundation. "Cercare di farlo da solo non va bene per il paziente o il suo caregiver."
Cancro al fegato: bisogno di sostegno emotivo
Le persone con cancro al fegato e membri delle loro famiglie spesso trovano bisogno di supporto emotivo per aiutarli a far fronte a questo malattia potenzialmente letale. "Il sostegno reciproco di altri malati di cancro o di famiglie con pazienti oncologici può spesso essere fonte di conforto", afferma Kimberly A. Stump-Sutliff, RN, MSN, infermiera di oncologia ed editore medico associato per l'American Cancer Society.
La maggior parte dei malati di cancro al fegato è di sesso maschile e gli uomini di solito non si uniscono ai gruppi di supporto, afferma Stump-Sutliff. Tuttavia, dice, quando i pazienti e le loro famiglie hanno un posto per ottenere informazioni accurate e condividere preoccupazioni comuni, rende più facile per loro affrontare il cancro del fegato. Calamari ha scoperto che le persone che si uniscono ai gruppi di supporto cercano aiuto. "Non cercano solo un posto in cui sfogare."
Cancro del fegato: gruppi di supporto di persone
Poiché il cancro del fegato non è comune, potrebbe non esserci un gruppo di supporto specifico per il cancro del fegato nella tua zona. L'American Liver Foundation può indirizzarti ai più vicini gruppi di supporto per le malattie del fegato, incluso il cancro del fegato, nel tuo stato.
Potresti anche localizzare un gruppo di supporto per il cancro di organi nella tua zona, dice Stump-Sutliff. Il sito Web della American Cancer Society è una buona risorsa per i gruppi di supporto per il cancro.
Cancro del fegato: gruppi di supporto online
Alcuni preferiscono partecipare a gruppi di supporto online. Questi gruppi hanno alcuni vantaggi, incluso il fatto di non dover lasciare la casa. "È anche bello perché hai quella privacy e tuttavia puoi ottenere molte informazioni", afferma Stump-Sutliff. "Puoi partecipare alle chat room in modo anonimo e, puoi essere coinvolto quanto vuoi. Probabilmente devi registrarti per il sito, ma una volta registrato nessuno può accedere alle tue informazioni e, se non vuoi partecipare, non è necessario. Puoi quasi entrare lì ed essere un voyeur e vedere cosa dicono tutti gli altri. È molto privato e molto sicuro. "
Tuttavia, Stump-Sutliff ammonisce, fai attenzione alle informazioni che raccogli nelle chat room e trova sul Web. A meno che le chat room e i siti non siano monitorati da esperti nel loro campo o professionisti addestrati, le informazioni presentate sul cancro del fegato potrebbero non essere sempre accurate.
Calamari è d'accordo
È vitale che un facilitatore esperto sappia cosa è fare conduce il gruppo, dice lei. "Altrimenti potrebbe non essere un'esperienza positiva."
Inoltre, dice, potresti dover unirti a diversi gruppi per trovare quello giusto per te. "Ho partecipato a diversi che da allora si sono sciolti".
Calamari alla fine ha fondato un gruppo di supporto per pazienti trapiantati di fegato.
Cancro al fegato: trovare gruppi di supporto online
Fonti di gruppi di supporto online per pazienti affetti da cancro del fegato includono:
- ACS's Cancer Survivors Network (CSN). Qui troverete bacheche online scritte da pazienti, sopravvissuti e membri della loro famiglia. È anche possibile sfogliare discussioni moderate su problemi chiave.
- L'Associazione di Cancer Online Resources, Inc. (ACOR) è un'organizzazione di difesa dei pazienti senza fini di lucro. Troverai link a circa 70 gruppi di supporto online che possono fornire informazioni su molti argomenti correlati al cancro.
- OncoChat è un gruppo di supporto per pazienti affetti da cancro, i loro parenti e amici. È un luogo in cui condividere le esperienze relative al cancro.
- The Wellness Community offre supporto online per pazienti, operatori sanitari e coloro che sono stati sottoposti a trattamento antitumorale. Offre una vasta gamma di servizi di supporto online e di persona.
Indipendentemente dal fatto che tu trovi un supporto per il cancro del fegato online o di persona - "forse [da] un gruppo ecclesiastico, oi tuoi amici e familiari", dice Stump- Sutliff - ciò che conta è che tu lo capisca.
