Il mieloma è un tumore difficile da convivere. Anche quando i trattamenti di successo hanno il mieloma sotto controllo e in remissione, il tumore viene raramente "curato". Ciò significa che i pazienti devono convivere con la consapevolezza che a un certo punto è probabile la recidiva del cancro.
Anche in caso di remissione, i pazienti affetti da mieloma dovrebbero avere controlli regolari, una parte importante dell'identificazione tempestiva delle recidive del cancro. "Ai nostri pazienti vengono insegnati i [segni] del loro particolare tipo di mieloma sin dall'inizio e come sono segnalati e seguiti dal team per il mieloma", spiega Bonnie Jenkins, RN, presso il Myeloma Institute for Research and Therapy presso l'Università dell'Arkansas per le scienze mediche a Little Rock.
Questa educazione, dice Jenkins, include l'accesso ai pazienti al loro lavoro di laboratorio e altri test. "Sono incoraggiati a partecipare all'apprendimento e alla crescita attraverso questa nuova avventura", dice. "Se il mieloma ritorna, è una parte del sapere o da parte nostra raccontandoli all'inizio del gioco."
L'apprendimento del mieloma ti aiuta a capire come funziona il cancro. "Essere in remissione con il mieloma non è lo stesso, per esempio, del cancro al seno. I tumori solidi si comportano in modo diverso da tumori liquidi come mieloma, leucemia e linfomi, "dice Jenkins.
Affrontare il cancro Ricorrenza: l'Outlook
I pazienti spesso lottano con il concetto che mentre il trattamento ha controllato il mieloma, non lo sono guarito nello stesso modo in cui tutte le cellule tumorali di un tumore al seno possono essere rimosse o distrutte. La consapevolezza che il mieloma è ancora presente nel loro corpo, anche se attualmente non causa problemi, può rendere ancora più difficile affrontare il cancro.
Per alcuni pazienti, le notizie di recidiva possono essere una sorpresa, specialmente se si sentono bene o hanno attribuito vaghi sentimenti di cattiva salute ad altre cause. Paula Van Riper, sessantunenne, assistente decano per la consulenza accademica alla Rutgers University nel New Jersey, ha vissuto due recidive di mieloma in 10 anni. Spesso si riferisce al suo sentimento dopo la diagnosi e alla ricorrenza come "surreale".
Van Riper dice che non si è mai sentita malata come si aspettava con il suo cancro. La sua seconda ricorrenza è iniziata con dolore lombare che inizialmente pensava fosse dovuto alla sua lunga lotta con l'artrite, fino a quando i test hanno rivelato il contrario. Van Riper alla fine ha fondato un gruppo di sostegno per il mieloma nella sua comunità e riferisce di essere piacevolmente sorpresa di scoprire che anche altre persone con mieloma sembravano "sorprendentemente buone".
Non si può fare molto per prevenire il ripetersi. I ricercatori continuano a testare e creare trattamenti che estendono la vita dei pazienti affetti da mieloma allungando il tempo in cui il mieloma è in remissione. Trattamenti come trapianti di cellule staminali e farmaci come la talidomide hanno fatto differenze significative nel tempo che i pazienti possono aspettarsi di vivere in remissione.
Anche le cure di supporto, come i farmaci che aiutano a rafforzare le ossa danneggiate, sono utili. Non possono prevenire la recidiva, ma possono migliorare la qualità della vita mentre il mieloma è sotto controllo.
Affrontare il cancro Ricorrenza: affrontare la paura
Per molte persone, sapere che la recidiva del cancro è inevitabile può diventare un'ossessione. La paura di una recidiva può seriamente compromettere la qualità della vita. Poiché la recidiva è imprevedibile, potresti passare troppo tempo a preoccupartene.
Van Riper dice che dopo il successo del trattamento con cellule staminali è passato così tanto tempo che, quando i suoi controlli regolari hanno rivelato una recidiva, lei aveva quasi dimenticato circa la possibilità. Offre questi suggerimenti per affrontare il cancro e la sua incertezza:
- Resta attivo. Van Riper ha continuato a lavorare a tempo pieno in un lavoro che le è piaciuto, è rimasto coinvolto con la sua famiglia e ha viaggiato più di prima, in parte perché ha avuto un maggiore apprezzamento per la vita. Rimanere attiva e impegnata ha anche distratto la sua diagnosi.
- Informati Conoscere il mieloma e ottenere supporto da gruppi di supporto online o di persona le ha fornito preziose informazioni. Si sentiva più preparata a prendere le decisioni su eventuali trattamenti.
- Sii positivo e fiducioso. Van Riper dice: "Ho una visuale a mezzo bicchiere pieno. Mi sento come se avessi 10 anni in più di quanto avrei dovuto. "Dice che la prognosi per il mieloma è spesso descritta come desolante - ci fu un'aspettativa di vita di 2,5 anni quando fu diagnosticata, che è migliorata fino a quattro anni. Tuttavia, molte persone sopravvivono a queste proiezioni.
Affrontare il cancro Ricorrenza: lavorare con i medici
Jenkins sottolinea che la chiave per lavorare con i medici durante una recidiva del cancro è vedere se stessi come un membro attivo del team. Oltre ad avere regolari controlli e ad informarti sulla malattia, dovresti anche conoscere gli ultimi trattamenti. Molti pazienti ricevono un menu di opzioni basato su fattori come età, stadio del cancro e salute generale. Armati di informazioni prima di dover prendere queste importanti decisioni.
La recidiva del cancro è una forte possibilità, anche se ti senti bene e il tuo mieloma è sotto controllo. Tuttavia, con la giusta attitudine e preparazione, tu ei tuoi medici potete gestire insieme la situazione.
