Keagan Lynggard aveva 8 anni quando ha iniziato ad avere frequenti dolori allo stomaco e crampi. Sembrava "spremere, torcere, [e] pugnalare - tutto avvolto in uno", dice. I sintomi erano così gravi a volte che "si arricciava in una palla che singhiozzava dal dolore", ricorda la nonna Sharon.
Lynggard è stato diagnosticato erroneamente con allergie alimentari, intolleranza al lattosio e sindrome dell'intestino irritabile fino all'età di 15 anni le sue condizioni erano correttamente diagnosticate come morbo di Crohn. "È stato un tale sollievo avere finalmente una risposta a quello che mi causava così tanto dolore e disagio", dice Lynggard, che ora ha 24 anni e frequenta il college nella California del Sud.
La malattia di Crohn è una malattia infiammatoria cronica intestinale (IBD ) che colpisce il tratto gastrointestinale. Secondo il Crohn's & Colitis Foundation of America, circa 700.000 americani vivono con la condizione. I sintomi possono includere crampi addominali, diarrea, costipazione e sanguinamento rettale, ma possono variare da paziente a paziente o nel tempo.
"Ciò che rende la malattia di Crohn così difficile è che i sintomi possono essere di natura estremamente variabile", dice John Garber, MD, gastroenterologo e assistente in medicina al Massachusetts General Hospital. "Una delle cose che incontriamo molto è che c'è un ritardo significativo nella diagnosi perché i sintomi possono essere così non specifici."
Diagnosticata con Crohn quando aveva 16 anni, Sue Geyer trova una delle più grandi sfide per vivere con la malattia è estrema stanchezza. Un sintomo comune, la stanchezza può essere causata da una mancanza di sonno a causa di riacutizzazioni, anemia o carenza di nutrienti.
"Sono costantemente in lotta contro la fatica", dice Geyer, 51 anni, una madre di quattro figli che vive ad Alpena , Michigan. "Ci sono giorni in cui sono così stanco che ho solo bisogno di riposare." Geyer è grato che abbia famiglia e amici intimi a cui rivolgersi. "Ho un sistema di supporto davvero forte", afferma.
La causa esatta di Crohn non è chiara, ma è probabile che sia una combinazione di fattori tra cui la genetica e una risposta immunitaria anormale. "Quando ciò accade, il sistema immunitario si attiva e poi inizia a cercare di difendere, forse in modo inappropriato, contro ciò che altrimenti sarebbe un normale costituente della flora microbica [o microscopici organismi viventi nel corpo]", dice il dott. Garber. "Il risultato è che puoi avere un'infiammazione in qualsiasi punto del tratto gastrointestinale."
CORRELATI: Il modello Pin-Up assume la malattia di Crohn
Non esiste una cura per la malattia di Crohn, ma i farmaci e i cambiamenti nella dieta possono aiutare gestire i suoi sintomi ed evitare gravi complicazioni. A volte può essere necessario un intervento chirurgico. Sia Lynggard che Geyer hanno un'ileostomia, un'apertura chirurgicamente creata nella pancia per spostare i rifiuti fuori dal corpo.
Oltre agli effetti fisici, la malattia di Crohn può avere un forte impatto psicosociale. Gli studi suggeriscono che la maggior parte dei pazienti con IBD si sentono stigmatizzati - qualcosa che non sorprende Lynggard.
"Parlare di malattie digestive e qualsiasi cosa abbia a che fare con le funzioni corporee non è la norma nella nostra cultura", dice. "Penso che la maggior parte delle persone che soffrono di questa malattia porti a sentimenti di isolamento".
Lynggard afferma che entrare a far parte di un gruppo di supporto locale per persone con disturbi digestivi "ha davvero fatto il più grande cambiamento nella mia vita sentendomi a mio agio e contento chi sono io e con la mia malattia … discutiamo gli aspetti fisici della malattia, ma anche come affrontarla a scuola o alle feste e come parlarne con gli amici. "
Essere diagnosticati con il Crohn e doverlo costantemente gestire la condizione è molto difficile anche per i caregivers. "Come genitore, vuoi sempre risolvere ciò che è sbagliato con tuo figlio", dice la madre di Lynggard, Kirsten. "Sapere che non esiste una cura per ciò che mia figlia ha è stato devastante a volte ed è ancora frustrante fino ad oggi."
La nonna di Lynggard Sharon sottolinea l'importanza di vedere la malattia in una prospettiva più ampia. "Ferma e chiedi a te stesso: chiedo di più sullo stato fisico quotidiano di mio figlio rispetto ai loro interessi, amici, attività, scuola o faccende domestiche?", Dice. "Incoraggia e supporta la persona nel riconoscere che la malattia non è chi sono ma fa parte della sua esperienza di vita."
