Alzare un bambino con autismo può essere travolgente. Per genitori e tutori, significa una serie di fattori di stress, dall'onere finanziario del trattamento alla sfida di trovare la migliore scuola. È anche una realtà in crescita che molte famiglie stanno affrontando.
I Centers for Disease Control and Prevention mettono il numero di bambini negli Stati Uniti con autismo a 1 su 50 - un grande salto da un precedente rapporto di 1 su 88. Che cosa esattamente i numeri del CDC ci dicono? Dal momento che i dati si basavano sulle risposte dei genitori a un sondaggio telefonico, questo non dimostra necessariamente un aumento effettivo dell'autismo. Ciò che indica è che l'autismo è più comunemente diagnosticato e segnalato. E questo significa che il disturbo dello sviluppo sta chiaramente toccando più vite che mai.
Quindi, come gestisci i bisogni del tuo bambino autistico, mantenendo un ambiente positivo e nutrimento per tutti i membri della famiglia?
Questioni di salute diversi esperti per discutere della vita in prima linea sull'autismo e quali risorse potrebbero essere disponibili per queste famiglie. I partecipanti erano:
Scott Badesch, presidente e CEO della Società di autismo
Dr. Geraldine Dawson, Chief Science Officer, Autism Speaks
Dr. Ami Klin, Direttore del Marcus Autism Center presso Children's Healthcare di Atlanta e Professore e Capo della Divisione di Autismo e Disabilità dello sviluppo correlate presso la Emory University School of Medicine
Dr. Max Wiznitzer, neurologo pediatrico presso gli ospedali universitari Rainbow Babies & Children's Hospital di Cleveland
Quanto segue è una trascrizione modificata delle loro risposte.
Come possono le famiglie trovare la scuola giusta per un bambino con autismo?
Dawson : Ogni bambino ha diritto a un piano educativo individualizzato, richiesto dalla legge, che affronta i suoi bisogni in modo misurabile. I genitori dovrebbero porsi le seguenti domande: lavoro bene con il team di insegnanti e scuole? La scuola ha un modo di misurare se il mio bambino progredisce? La scuola valuta il piano? La scuola è disposta a modificare il piano se non funziona? I genitori dovrebbero sentirsi come se avessero una relazione di collaborazione con gli insegnanti e altri professionisti della scuola.
Wiznitzer : dico sempre ai genitori di assicurarsi che l'istruzione e il trattamento seguano un approccio individualizzato. Per ogni bambino con autismo, la stessa ricetta non funziona. Monitora e assicurati che la situazione sia la migliore per tuo figlio, e se lui o lei non sta migliorando più velocemente di quanto ti aspetti, richiedi un cambiamento.
In Ohio, abbiamo una borsa di studio sull'autismo. Se non sei soddisfatto della scuola di tuo figlio, trascina il bambino fuori dalla sua attuale scuola e la borsa di studio ti dà i soldi per mettere il bambino in un'altra scuola.
Badesch : Quando i genitori chiamano la Società di autismo e chiedere aiuto per trovare una scuola appropriata, li indirizziamo al loro affiliato locale della Società di autismo. Cercando il consiglio e il supporto di altri genitori nelle loro comunità, i genitori possono avere un buon senso delle opportunità educative esistenti e delle esperienze degli altri con loro.
La homeschooling è una buona opzione - o l'ultima risorsa?
Klin : mentre pochissimi genitori scelgono la scuola materna, la stragrande maggioranza finisce per avere qualche istruzione a casa perché non sono stati in grado di identificare un programma scolastico appropriato o perché il loro bambino è stato vittima di bullismo così grave da aver rimosso il bambino dalla scuola
Perché l'autismo è principalmente una disabilità sociale, e la maggior parte dei bambini beneficia del contatto con i suoi coetanei - e hanno bisogno di esercitare le nuove competenze linguistiche, comunicative e sociali - non penso che ci sia molto da guadagnare da homeschooling.
Badesch : La decisione di seguire la homeschool dipende dalle esigenze del bambino, dal sostegno che il distretto scolastico locale può fornire, dalla lingua e dalle capacità dei genitori. I genitori interessati alla homeschooling possono contattare la hotline di informazione e di riferimento della Autism Society, Autism Source [1-800-3-AUTISM]. I nostri specialisti di informazioni possono fornire alcune risorse homeschool molto istruttive per i genitori con bambini sullo spettro autistico.
Quali risorse sono disponibili per aiutare i genitori a coprire i costi delle cure mediche e di altri servizi?
Klin : Sfortunatamente, la legge sulle autorizzazioni per i servizi varia molto da stato a stato. Alcune compagnie di assicurazione private forniscono una copertura e Medicaid fornisce supporto.
Dawson : Autism Speaks è coinvolto in un'importante iniziativa sanitaria che richiederebbe a ogni stato di includere una copertura per il trattamento della salute comportamentale. La speranza è che ogni genitore di un bambino con autismo viva in uno stato in cui ha accesso all'assicurazione. Se a tuo figlio viene negata la copertura tramite assicurazione, hai diritto a servizi attraverso lo stato.
Badesch : Le risorse disponibili per aiutare con i costi medici e di altro genere variano da stato a stato. Ad esempio, ogni stato ha normative diverse riguardanti l'applicazione o meno della terapia dell'analisi comportamentale (ABA), un servizio di autismo spesso utilizzato, coperto da assicurazione. The Autism Society può fornire una lista di sussidi e altre risorse finanziarie per aiutare coloro che chiamano i nostri specialisti di informazioni e referral.
In che modo le famiglie possono alleviare alcune delle pressioni emotive che il caregiving dell'autismo mette sui genitori e sugli altri figli?
Wiznitzer : chiedi al team di intervento precoce o al personale della scuola di tuo figlio di trovare risorse locali e chiedi agli altri genitori. Sanno sempre di risorse e gruppi di supporto locali. L'Autism Science Foundation è un'altra grande risorsa.
Badesch : Le famiglie potrebbero voler prendere in considerazione l'assistenza di sollievo, poiché prendersi una pausa dalle continue richieste di prendersi cura di una persona con disabilità può aiutare a evitare che la situazione diventi opprimente. Un altro modo per affrontare lo stress è quello di entrare in contatto con gruppi di supporto locali, come gli affiliati dell'Autism Society.
Wiznitzer : i genitori devono aiutare gli altri bambini a capire cosa sta succedendo e lasciare che siano parte regolare della cura dei loro fratelli . Una volta che ci sono quelle aspettative, altri bambini diventano meno risentiti.
Dawson : Dico ai genitori che questo non è uno sprint, ma una maratona. Incoraggio tutta la famiglia a collaborare e fornire supporto l'uno all'altro. Questo significa prendersi del tempo per prendersi cura di te stesso - i tuoi bisogni emotivi e fisici - e darti il permesso di fare delle pause. Raggiungi gli altri per sviluppare un buon sistema di supporto sociale, in particolare altri genitori di bambini con autismo. Ogni genitore ha bisogno di creare una comunità di supporto, tra cui famiglia allargata, amici, altri genitori e operatori sanitari.
Wiznitzer : non puoi lasciare che le condizioni ti controllino. Il tuo bambino è ancora un bambino per primo, con gli stessi bisogni e desideri degli altri bambini.
