Mimi Mosher sa che cos'è un bomba è da diagnosticare con la sclerosi multipla (SM). Era una studentessa d'arte di 24 anni e aveva sperimentato visione offuscata, difficoltà di equilibrio e strane sensazioni nelle gambe. Quando il suo dottore ha detto che aveva la malattia neurologica, si è chiusa in bagno. "Ho dato di matto e stavo cercando di avvolgere la mia mente su quello che mi ha detto", ha ricordato.
Potenzialmente invalidante e molto imprevedibile, la SM può prendere un devastante bilancio psicologico. "È una condizione cronica davvero misteriosa. Nessuno sa dove andrà e cosa farà ", ha detto Mosher, che ora ha 51 anni." Devi pianificare il peggio e sperare per il meglio, che a volte sembra una visione lugubre. "
MS comporta un attacco del sistema immunitario che danneggia la mielina, lo strato protettivo che copre le fibre nervose e interrompe le trasmissioni del segnale nervoso. I sintomi e la loro gravità variano ma possono includere intorpidimento, debolezza, formicolio o dolore agli arti, tremori, problemi di coordinazione e visione alterata. I sintomi possono arrivare a ondate, con periodi di remissione.
La malattia, tipicamente diagnosticata in persone di età compresa tra i 20 ei 40 anni, può causare danni neurologici permanenti anche nelle fasi iniziali. Mosher alla fine fu dichiarato legalmente cieco e ora ha bisogno di usare una sedia a rotelle.
"Avevo la vergogna di non essere in grado di essere il modo in cui ero, di dover usare tutta questa attrezzatura per andare in giro." Disse Mosher. "Non mi sentivo più come una persona intera".
Essere diagnosticati con la SM è come "una morte della percezione di essere una persona sana", ha detto Adam Kaplin, MD, PhD, capo consulente psichiatrico del Johns Hopkins Sclerosi multipla e centri di mielite trasversa. "Le risposte di coping della gente possono essere sopraffatte."
Mosher ricorda di sentirsi arrabbiato e colpevole, e si è incolpato di non essere "abbastanza intelligente, abbastanza forte, o abbastanza intelligente da superare questo". La tensione emotiva si estende a persone care e caregivers. Dopo 30 anni di matrimonio, Mosher e suo marito hanno divorziato l'anno scorso - qualcosa che incolpa della sua malattia.
"Colpisce ogni relazione intorno a te", ha detto. "Mio marito mi ha dato la schiena per tutto questo ed è stato stellare ogni volta che avevo bisogno di lui, ma è diventato troppo."
Circa il 25% delle persone con SM soffre di depressione clinica, che può essere causata dallo stress associato a la malattia o il danno nervoso reale che influisce sull'umore. Anche i farmaci usati per trattare le recidive della SM, come i corticosteroidi, hanno effetto sulle emozioni. Come sottolinea il dott. Kaplin, la depressione in una persona con SM può essere gestita con terapia o farmaci, ma le persone devono riconoscere che sono depresse e desiderano un trattamento.
Secondo la National Multiple Sclerosis Society, il 50% delle persone con La SM sviluppa problemi cognitivi come problemi di memoria o difficoltà di concentrazione. I cambiamenti cognitivi sono più comuni negli stadi avanzati della malattia, ma possono verificarsi in qualsiasi momento. La minaccia di problemi cognitivi può essere molto spaventosa per le persone con SM.
"Le paure delle persone sono diverse a seconda di cosa valgono", ha detto Rosalind Kalb, PhD, vice presidente dei programmi clinici presso la National Multiple Sclerosis Society. "Se sei un insegnante o un avvocato, sai che il nucleo del tuo essere dipende dalla tua capacità di pensare bene, velocemente ed efficacemente. Possono insegnare o essere un avvocato seduto su una sedia a rotelle, ma la mente non possono controllare. "
Kaplin e Kalb concordano sul fatto che trovare qualcosa di significativo per concentrare le proprie energie su può essere una parte importante di qualsiasi piano di trattamento della SM. Per Mosher, ciò significava continuare le sue opere d'arte.
"Dipingo e disegno ancora un po '," disse. "Fortunatamente sono stato in grado di vendere alcune cose e ho messo alcuni pezzi nelle gallerie. Questo mi ha salvato e mi ha aiutato a lavorare su molte cose. "
Non importa quanto la SM possa essere fisicamente e psicologicamente sfidante, Mosher ha detto: "devi tirare fuori una certa fiducia dal nucleo del tuo essere e fare ciò che devi fare per far funzionare le cose".
