A 36 anni, Jason DaSilva ha fatto molto: è uno scrittore, produttore e regista di film documentari, uno dei quali ha vinto il primo premio per il meglio lungometraggio al Canadian International Film Festival di Hot Docs, tenutosi a Toronto nel maggio 2013. Lo stesso documentario è stato anche presentato in anteprima nel 2013 al Sundance Film Festival a Park City, nello Utah. Ma a differenza della maggior parte dei cineasti, DaSilva, con sede a Brooklyn, New York, sta perseguendo la sua carriera vivendo con una forma aggressiva di sclerosi multipla (SM). Infatti, fu la sua diagnosi di sclerosi multipla che lo spinse a creare il suo documentario pluripremiato, intitolato "When I Walk."
Come ottenere una diagnosi di sclerosi multipla
DaSilva sperimentò per la prima volta i sintomi nel 2003, all'età di venti anni. -cinque. Vivendo a New York, "ho notato che stavo camminando su e giù per le scale della metropolitana più lentamente", dice. "I sintomi non erano poi così male, ma ho deciso di andare dal dottore". Il suo dottore ha eseguito degli esami, e DaSilva ha scoperto due settimane dopo che aveva la sclerosi multipla a progressione primaria (PPMS). "Sono rimasto totalmente sorpreso", dice. "Non avevo una storia familiare, e non sapevo cosa fosse MS."
La PPMS è caratterizzata da un costante peggioramento della funzione neurologica, che nel caso di DaSilva ha progressivamente influenzato sia la sua visione che la sua capacità di camminare sopra negli ultimi nove anni. Usa uno scooter e una sedia a rotelle per spostarsi. A differenza di altre forme di sclerosi multipla, la PPMS non ha periodi di esacerbazione o remissione, ma è continua. È piuttosto raro, che colpisce circa il 10% delle persone che hanno la sclerosi multipla.
Ma DaSilva dice che nonostante viva con la sclerosi multipla, è ancora in grado di realizzare tutto ciò che vuole. "La SM non ha influenzato la mia carriera", dice. "Lavorare come regista è sicuramente ciò che mi fa andare avanti".
Mettere la sclerosi multipla su pellicola
"When I Walk" copre sette anni di vita di DaSilva, durante i quali esplora il suo declino fisico con la SM - dal cadere giù la spiaggia durante una vacanza in famiglia, un anno dopo la sua diagnosi, per adattarsi all'uso di dispositivi di mobilità come un bastone da passeggio, uno scooter o una sedia a rotelle nel tempo. Il film mostra anche la sua vita personale in fiore, mentre incontra e sposa sua moglie, Alice Cook, che ha aiutato a girare e modificare il documentario. In tutto, circa 30 persone hanno aiutato a filmare "When I Walk" mentre DaSilva non è riuscito a tenere una telecamera, inclusa sua madre, suo fratello e altri amici registi. Alla fine del film, Cook è incinta del primo figlio delle coppie. Al di fuori dello schermo, hanno accolto il figlio Kase alla loro famiglia nel febbraio 2013. Sebbene il documentario mostri francamente le difficoltà di vivere con la PPMS, mostra anche la sua forte volontà di vivere una vita piena come tutti.
Ricezione a 'Quando I Walk '
Oltre a voler condividere la sua storia come regista, DaSilva dice che ha fatto "When I Walk" per contribuire a far conoscere la vita come per le persone con SM e altre disabilità. "Voglio che le persone capiscano le sfide che le persone con SM affrontano", dice. DaSilva pensa che anche gli altri con SM possano aiutare a diffondere la consapevolezza. "Sii aperto a dire alla gente cosa stai passando, perché semplicemente non sanno", dice.
La ricezione da parte di altri conviventi con sclerosi multipla è stata molto positiva, secondo DaSilva. "Le persone della comunità MS mi hanno detto che apprezzano davvero il film, che è bello ascoltare storie con cui possono relazionarsi", dice. Inoltre, "When I Walk" ha ricevuto una stampa significativa, rivista in pubblicazioni del settore cinematografico come "Variety" ed è stata scelta dai critici del "New York Times".
In futuro, DaSilva non vede l'ora di produrre altri film, argomenti oltre alla sclerosi multipla. Attualmente sta lavorando a una serie di finzione intitolata "The Dismantled", su un contrabbandiere di droga tetraplegico. Fa parte dei suoi maggiori sforzi per far luce su questioni come l'accessibilità e altri diritti di disabilità. Per questo regista, gli unici limiti sono la sua immaginazione, non la sua MS.
"Il mio più grande successo è stato continuare con la mia vita. Il mio consiglio per gli altri con SM è quello di imparare il più possibile parlando con il medico e parlando con gli altri con SM - questo è quello che mi ha aiutato di più ", dice.
