La maggior parte delle volte, le persone con lupus possono vivere in modo indipendente, ma alcuni pazienti possono sperimentare gravi complicazioni dalla malattia che richiedono l'aiuto di un caregiver.
Lupus , una malattia che causa il sistema immunitario di attaccare le cellule del corpo, colpisce circa 1,5 milioni di americani e può essere molto invalidante. In un sondaggio della Lupus Foundation, più di un quarto delle persone con lupus intervistate ha dichiarato di ricevere prestazioni di invalidità come la disabilità di sicurezza sociale e il 38% ha lasciato il proprio posto di lavoro a causa dei problemi di salute.
"Nonostante i sintomi del lupus e gli effetti collaterali del trattamento, le persone con il lupus possono mantenere un'alta qualità della vita ", afferma Dawn E. Isherwood, RN, educatrice sanitaria per la Lupus Foundation of America. "Molte persone con il lupus mai hanno bisogno di caregiving. Tuttavia, altri iniziano a punti devastanti e hanno sempre bisogno di cure, e altri ancora potrebbero averne bisogno in qualche momento ed essere in grado di farne a meno altre volte ", osserva. "I tempi in cui un caregiver potrebbe essere necessario è se la persona con il lupus ha problemi di mobilità o cognizione o se stare a casa da solo non sarebbe sicuro", osserva Isherwood.
Robert W. Hoffman, DO, capo della divisione di reumatologia presso l'Università di Miami Miller School of Medicine in Florida, concorda sul fatto che solo in alcuni casi le persone con lupus richiedono un aiuto extra da parte di altri. "La maggior parte delle volte, le persone con lupus sono in grado di funzionare da sole. Le manifestazioni più comuni di lupus sono dolore articolare, artrite, eruzioni cutanee e affaticamento, e mentre potrebbero danneggiarti, probabilmente puoi ancora funzionare da solo. Tuttavia, se hai complicazioni più serie, come colpi o convulsioni, potresti aver bisogno di più assistenza. "
Lupus: Come puoi aiutare
Ecco alcuni modi in cui puoi aiutare la persona amata con il lupus se lui o lei ha bisogno dell'assistenza di un caregiver:
- Fai un piano. È importante per le persone che hanno persone care con il lupus pianificare in anticipo ", afferma Isherwood. Ad esempio, potresti chiederti: "Se ha bisogno di cure, dove la prenderà? Che cosa ha bisogno di fare per prendersi cura di se stessa e della sua famiglia? Avere un piano in atto nel caso in cui abbia bisogno di aiuto. "Puoi anche aiutare assicurandoti che la persona amata abbia un facile accesso alle informazioni di contatto per i suoi medici e un'adeguata fornitura di farmaci.
- Arruolarsi. " Raggiungere ad amici e familiari ", raccomanda Isherwood. Determinare chi può aiutare con quali compiti e quando sono disponibili. Ad esempio, diversi assistenti familiari possono aiutare con il trasporto agli appuntamenti, aiutare la persona a ricordare di prendere le sue medicine e fornire supporto emotivo. I caregiver possono anche incoraggiare la persona con il lupus a mangiare bene, fare esercizio fisico e dormire a sufficienza.
- Preparati per le emergenze. "Le emergenze nel lupus non possono essere ignorate", afferma Daniel Rosler, MD, un reumatologo presso il Milwaukee Centro di reumatologia in Wisconsin. "I caregivers devono stare attenti ai dolori al petto, specialmente se sono accompagnati da sudorazione o aumento della frequenza cardiaca. Questi possono essere i sintomi di un attacco di cuore. I pazienti con lupus hanno un rischio da cinque a otto volte maggiore di malattia coronarica rispetto alla popolazione normale. "
" Guarda anche le febbri ", aggiunge il dott. Rosler. "Le persone con lupus hanno un'incidenza molto più alta di infezioni. Molti dei farmaci prescritti per le persone con lupus rendono la persona incline all'infezione perché sopprimono il sistema immunitario e batteri e virus possono trarne vantaggio. Se la persona affetta da lupus sta assumendo steroidi, sii consapevole che possono [prevenire la febbre], quindi sii consapevole anche degli altri segni di infezione, come il deterioramento cognitivo e i cambiamenti dello stato mentale - ad esempio, avendo problemi a parlare. "Pagando prestando molta attenzione ai sintomi del lupus di una persona amata, gli operatori sanitari possono spesso aiutare ad ottenere assistenza medica di emergenza molto più rapidamente di quanto il paziente sarebbe in grado di fare da solo.
- Ottieni assistenza professionale. "Se la persona con il lupus non ha una base di supporto di familiari e amici, puoi trovare una base di supporto esterna", consiglia Isherwood. "Parla con il tuo medico per avere una valutazione da un assistente sociale o servizi sociali. Forse un'infermiera può venire a casa del paziente alcuni giorni a settimana. "
Puoi trovare un'infermiera visitante online sul sito Web dell'Associazione Infermiera Visitante. Inoltre, è possibile ottenere ulteriori informazioni sulla copertura assicurativa per i servizi di assistenza, le cure di sollievo e Medicare sul sito Web dell'Associazione nazionale dei familiari di cura.
