La battaglia di un adolescente con Lupus - Lupus Center -

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Anonim

LUNEDÌ, 23 gennaio 2012 - Dopo il Giubileo di Halee, abbiamo avuto così tante cose meravigliose! Halee è riuscita a tornare a ballare, non quattro notti a settimana come voleva, ma due fantastiche notti grazie a Katie Aune e al suo meraviglioso studio. Halee perse quasi un mese di scuola dopo le riprese del programma, ma ballava quando poteva, andava a scuola quando poteva (il suo geniale insegnante di scienze usava anche Skype per permettere a Halee di rimanere in contatto con la classe - sì, piangeva mamma! La sua salute è migliorata a dicembre, e ha potuto unirsi alla sua banda di scuola superiore in un incredibile viaggio in California che includeva marciare in una parata a Disneyland, alla Big Bay Balloon Parade di San Diego e alla sfilata per l'Holiday Bowl a San Diego.

Il suo lupus rimane attivo, ma come hai visto da Halee, potrebbe avere il lupus ma sicuramente non la ha (il più delle volte). Il suo medico sta cercando di svezzarla su alcuni dei suoi farmaci, così le nostre dita sono incrociate che il suo coinvolgimento di organi non peggiorerà. Abbiamo solo quattro anni e stiamo ancora pensando a tutto.

Diffondere la parola sul Lupus

Anche se lo show non è ancora stato trasmesso, le persone qui intorno stanno almeno iniziando a capire un po 'di più lupus. Abbiamo avuto un'affluenza così meravigliosa per l'evento che le persone chiedono o hanno già imparato cos'è il lupus. Questo è tutto ciò che Halee desiderava - che le persone conoscessero, comprendessero e sostenessero la causa della cura.

Tutta la nostra comunità di amici e vicini ci ha circondati ancora più di prima. Lo spettacolo ci ha dato una così grande opportunità di riconnetterci con le persone che ora lo capiscono davvero!

Abbiamo davvero incontrato uno dei ricercatori dove tutti i soldi che abbiamo guadagnato quest'anno sono stati donati - sì, mamma pianse di nuovo.

Support From a Survivor

Siamo stati tutti rattristati profondamente dal ritorno del cancro di Ethan [nel novembre 2011, Everyday Health il co-proprietario Ethan Zohn ha appreso che il suo linfoma Hodgkin era tornato]. Halee aveva quattro trattamenti per la chemioterapia e Ethan passava del tempo a parlare con Halee della sua esperienza con la chemioterapia. Avere qualcuno con cui parlare di chemio e ascoltare la storia di Ethan è stato un evento che cambia la vita per Halee e uno che porterà con sé per gli anni a venire.

Guardando avanti

Stiamo iniziando a pianificare il nostro prossimo fundraiser lupus per la prossima estate. Abbiamo molte cose in fase di pianificazione e siamo così entusiasti di ciò che la nostra prossima raccolta di fondi porterà.

La Lupus Foundation of America contattò Halee per essere intervistata da una rivista nazionale ( Genitori ), cosa che fece ! Vedremo se qualcosa verrà pubblicato.

Infine, siamo tutti così entusiasti dell'episodio in onda - non possiamo aspettare! Il desiderio di Halee è di spargere la voce

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