Prendersi cura di qualcuno con psicosi correlata al parkinson |

Thinkstock

Iscriviti per la nostra vita salutare Newsletter

Grazie per esserti iscritto!

Iscriviti a più GRATIS Newsletter di tutti i giorni.

Kathie Wells, 55 anni, di Forney, Texas, non era estranea al morbo di Parkinson. A qualcuno dei suoi parenti era stata diagnosticata la condizione e, nel corso della sua carriera di infermiera, aveva appreso i suoi sintomi, come tremori e rigidità. Ma quando a suo marito, Robert, 64 anni, fu diagnosticato il Parkinson nel 2002, la malattia progredì in modi che non avrebbe mai immaginato.

Robert iniziò a provare delusioni, o false credenze, che sono un sintomo di psicosi. Circa il 40% delle persone con Parkinson sviluppa psicosi, secondo l'American Parkinson Disease Association. La maggior parte di questi, tuttavia, sviluppa allucinazioni visive - vedono cose che non ci sono, dice William Ondo, MD, direttore della Movement Disorders Clinic presso l'Istituto Neurologico Metodologico di Houston, in Texas.

Robert ha speso molto di la sua giovinezza lavorava con suo padre in miniere a conduzione familiare. Mentre il suo Parkinson progrediva, credeva di vedere oro, argento e platino tra le rocce nel suo cortile, e talvolta riusciva persino a scavare le aiole della coppia nella sua ricerca dei metalli preziosi.

Nulla di Kathie riuscì a convincere il marito che le rocce non erano preziose. Li ha anche testati: "Avevano tutti gli elementi che ha detto di avere", dice, "ma solo tracce, non abbastanza per essere prezioso."

Quando la psicosi progredisce

La psicosi di Robert peggiora, quasi diventando impossibile da gestire, dice Kathie, che lavora a casa come telenician e educatrice infermiera mentre si occupa di suo marito. "Non potevamo andare a mangiare fuori senza raccogliere pietre", ricorda. "Interrompeva gli altri commensali e cercava di dare loro le sue pietre, dicendo loro che erano preziosi. A casa, passava attraverso bidoni della spazzatura alla ricerca di metalli preziosi. L'odore e i pasticci erano qualcosa di terribile. "

Il comportamento di Robert le ha fatto pesare su di lei in molti modi. "Mi preoccuperei che sarebbe caduto nel garage, e sia i bambini che io lo troverei morto", dice. Secondo la Michael J. Fox Foundation, una causa di morte tra le persone con Parkinson è una ferita subita durante una caduta.

"Non riuscivo a dormire", continua Kathie, "perché si alzava dal letto per tutta la notte nella sua ricerca di scavare nel cortile o lavare la spazzatura per trovare tesori. "

Nel corso degli anni, Kathie portò Robert a un certo numero di specialisti che suggerirono trattamenti diversi, nessuno dei quali aiutò davvero le sue delusioni, dice . Non volendo metterlo in una casa di cura, si sentiva disperata e disperata.

"Stava devastando la mia vita", dice Kathie. "Ho iniziato a preoccuparmi di chi si sarebbe preso cura dei nostri bambini quando sono morto."

The Turning Point

Aiuta finalmente quando Kathie trova un neurologo che suggerisce a Robert di provare il pimavanserin, un farmaco che è stato recentemente approvato da la Food and Drug Administration per il trattamento delle allucinazioni e le delusioni di psicosi associate al Parkinson.

Robert ha iniziato a prendere il farmaco nell'autunno del 2016. All'inizio, la coppia si sentiva scoraggiata perché non c'era alcun cambiamento, ma dopo circa 16 settimane "abbiamo visto una risposta e stiamo continuando a vedere miglioramenti", dice Kathie. "Ogni settimana è meglio della settimana prima." Robert ha ancora delusioni, ma secondo Kathie non sono così frequenti, e quando ce l'ha, la coppia può comunicare meglio.

Un ritrattista prima di essere diagnosticato , Robert ha ricominciato a dipingere. E invece di scavare nella spazzatura, dice Kathie, aiuta persino a pulire la casa.

Consigli per il caregiver per la psicosi di Parkinson

Anche se può essere difficile prendersi cura di qualcuno con psicosi, questi suggerimenti possono aiutare:

Impara a individuare i segni. "È importante che i caregiver si allenino su come riconoscere la psicosi", dice Michael S. Okun, MD, professore e presidente del Dipartimento di Neurologia presso l'Università della Florida, College of Medicine, a Gainesville, e il direttore sanitario nazionale della Fondazione Parkinson. "La moglie del paziente può essere imbarazzata o non consapevole di allucinazioni o delusioni." Poiché Kathie è un'infermiera, dice che sapeva di dover parlare con i professionisti medici quando lei

Siate rassicuranti Quando si verificano allucinazioni o delusioni, confrontate la persona amata delicatamente, non in modo aggressivo, dice il dottor Okun. Il vostro medico può darvi consigli su come affrontare il problema dal punto di vista medico.

Non prendere il comportamento psicotico personalmente. "La cosa principale è ricordare sempre che la psicosi è parte della malattia", dice Okun. "Le delusioni, anche se sono chiaramente scorrette e dirette a te, sembra ve ry reale al paziente. "