About 1.5 milioni di americani vivono con RA, o l'artrite reumatoide, e la maggior parte di loro sono donne. All'esterno, le devastazioni di RA potrebbero non essere visibili - potresti pensare che il tuo amico non sembri malato. Ma questo è un caso in cui gli sguardi sono ingannevoli.
Con RA, il sistema immunitario del corpo attacca segretamente il rivestimento delle articolazioni, come se fosse un invasore straniero. Questo assalto causa gonfiore, dolore e, infine, danno alle articolazioni - molto più che solo artrite.
Ecco cosa le persone con RA vogliono che gli altri sappiano della loro malattia invisibile.
1. Non è come il tuo Achy Knee. Quando qualcuno ti dice che vive con RA, non è utile rispondere, "Oh, ho anche un po 'di artrite nel mio ginocchio", dice Dana Symons, 29 anni, responsabile marketing di Grand Rapids, Mich.
"Senza dubbio l'artrosi può essere molto dolorosa, ma non è la stessa dell'artrite reumatoide, o della malattia reumatoide - la mia terminologia preferita - che può colpire qualsiasi parte del corpo, inclusi gli organi, non solo le articolazioni. È una malattia progressiva che tende a colpire più aree più severamente nel tempo. " Il suo consiglio? "Prenditi il tempo per imparare e capire cos'è la malattia reumatica".
2. Non c'è cura. "Solo perché i miei sintomi sono ben controllati non significa che io sia guarito", afferma Symons, che vive con RA da 10 anni. "Anche quando sto bene, la malattia sottostante è ancora lì e potrebbe causare danni invisibili. Non esiste una cura per la malattia reumatoide, quindi per ora tutto ciò che posso fare è trattarlo in modo aggressivo e spero che il mio corpo risponda abbastanza da rallentare la progressione della malattia e minimizzare i sintomi. "
3. Non lo sto fingendo! Per Tara Manriquez, 38 anni, una mamma casalinga a Vancouver, Lavora., Che ha vissuto con RA fin dall'infanzia, le persone hanno bisogno di sapere che c'è il riflusso e il flusso verso la malattia.
"Alcuni giorni ho bisogno di una sedia a rotelle; poi un'altra volta potresti vedermi senza uno ", dice. "Non dare per scontato che io sia debole o fingente." L'artrite reumatoide tende a decrescere e svanisce, svasando e poi andando in remissione. "Questa malattia è molto complicata e spesso i nostri farmaci si esauriscono prima della prossima infusione o iniezione", aggiunge Manriquez.
4. La fatica può essere travolgente. Vivere con l'AR può essere molto simile all'influenza e la stanchezza può essere insopportabile.Alcuni giorni, Manriquez dice, "Non ho nemmeno l'energia per fare la doccia o forse non riesco a raggiungere fisicamente le mani sopra la testa per lavarmi i capelli."
Quindi come può aiuti qualcuno con una malattia reumatoide? "Offri di preparare la cena, portare a spasso il cane - tutto ciò che pensi che vorresti fosse fatto per te se soffrissi di influenza e ossa rotte allo stesso tempo", dice.
5 Sii flessibile. "Solo perché oggi mi sento bene non significa che domani mi sentirò OK", afferma Symons. "Con la malattia reumatoide, non sai mai cosa ti sveglierai". Quindi stai capendo se il tuo amico con RA deve inaspettatamente fare un controllo della pioggia a pranzo fuori. Meglio ancora, offriti di portare il pranzo a casa sua, suggerisce Manriquez. "Non ci piace dover cancellare una visita perché semplicemente non ci sentiamo bene", dice.
6. Offrire comprensione, non consiglio "Non ho dubbi sul fatto che tutto il consiglio che ricevo sia ben intenzionato, ma spesso non è molto utile e può persino sembrare insultante", afferma Symons.
"Invece di suggerire che Cerco di cambiare la mia dieta, di esercitare di più, di assumere integratori X, ecc., Chiedimi come mi sento. Chiedimi della mia esperienza con la malattia reumatoide. "Offri la migliore amicizia e sostegno quando ascolti veramente e offri comprensione piuttosto che consigli sbagliati, dice.
