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L'artrite psoriasica è molto più di un semplice mal di corpo. Dal dolore, dalla rigidità all'affaticamento grave, la condizione si presenta con una serie di sintomi che pongono sfide quotidiane per coloro che vivono con esso. Per coloro che non hanno hanno la condizione, il bilancio mentale e fisico dell'artrite psoriasica può essere difficile da capire. Qui ci sono 15 affermazioni solo coloro che hanno familiarità con l'artrite psoriasica. Se non hai la condizione ma conosci qualcuno che lo fa, inizia ad approfondire la tua comprensione con questo elenco.
1. La metà della battaglia sta ottenendo la diagnosi giusta.
Teresa Dishner, 60 anni, ex insegnante di chimica della Virginia, ha visto il suo medico di base dopo aver avuto sintomi improvvisi e dolorosi. "Stavo provando dolore estremo mentre mi vestivo, e la mia punta delle dita sanguinava mentre insegnavo lezione", dice Dishner, a cui è stata diagnosticata l'artrite psoriasica nel 2002. Inizialmente il dottore le aveva detto di licenziare semplicemente il sale. Ma Dishner aveva la sensazione che qualcosa di più fosse sbagliato, così decise di incontrare un reumatologo. Ecco come ha ottenuto la diagnosi corretta.
"Se sospetti che ci sia qualcosa dietro il tuo dolore, non ignorarlo e pensa che andrà via", dice Renae Rabe, un manager finanziario che vive con l'artrite psoriasica in West Allis, Wisconsin . "Mi è stato diagnosticato solo cinque anni fa, ma penso di averlo avuto per dieci anni. Vai dai tuoi dottori fino a quando non ottieni le risposte. "
2. Il tuo livello di energia è come un conto in banca.
L'artrite psoriasica può causare estremo affaticamento. Per ogni attività che completi, o progetti di completare, svuoti la tua banca di energia giornaliera. Indossare il mascara o parlare con un vicino per strada ti costa energia. E a volte, anche se è la prima cosa che fai dopo esserti svegliato, una doccia potrebbe essere sufficiente per rimetterti a letto.
"È importante riposare quando è necessario e non spingere troppo, specialmente nei giorni in cui i sintomi sono particolarmente gravi ", afferma Joseph Markenson, MD, un reumatologo presso l'Ospedale per la chirurgia speciale di New York. È anche importante per i cari di coloro che hanno l'artrite psoriasica capire come può essere drenante la condizione - per esempio, le persone con artrite psoriasica potrebbero dover cancellare i piani frequentemente, o andare a casa presto.
3. Solo perché non sei abbastanza forte da spingere un carrello della spesa non significa che non ti alleni.
Rabe dice che si esercita da quattro a cinque volte a settimana a casa e in piscina. Ma in alcuni giorni il dolore può impedirle di fare le cose più semplici, come spingere un carrello della spesa. Mentre l'allenamento non può alleviare completamente i sintomi, può aiutare a rafforzare i muscoli intorno alle articolazioni. Andare in bicicletta, camminare e nuotare sono tutte buone opzioni di fitness per le persone con artrite psoriasica.
4. Cambiare la vostra dieta non curerà l'artrite psoriasica …
Non esiste una cura nota per l'artrite psoriasica, e andare in paleo o senza glutine non è un rimedio. La buona notizia, tuttavia, è che una dieta sana con un sacco di frutta e verdura anti-infiammatori a basso contenuto di grassi e zuccheri può aiutare a mantenere i sintomi di artrite psoriasica sotto controllo. "Cerca anche di evitare prodotti lattiero-caseari, caffeina e mais", afferma Dr Markenson, "che possono aggravare i sintomi di artrite psoriasica."
5 … non prenderà nemmeno respiri profondi o meditando.
Mentre il tuo pozzo -senso amico yogi può pensare che la cura per i tuoi sintomi è praticare qualche asana, prova come potresti, lo yoga non è una cura per l'artrite psoriasica. Tuttavia, può alleviare lo stress e lo stress può peggiorare i sintomi e provocare una riacutizzazione. Quindi se trovi la pratica rilassante, provaci!
6. Sentire le parole "Ma tu non sembri malato" può farti rabbrividire …
Mentre potresti essere in grado di prendere quella frase come un complimento, può essere frustrante sentirlo quando stai lottando con un invisibile malattia che ti fa sentire male tutto il giorno, tutti i giorni. L'artrite psoriasica ha il potenziale di metterti su una sedia a rotelle, e solo perché stai camminando da solo non significa che sia facile. Preferiresti molto sentire qualcuno che ti dice quanto sei forte per tenerlo insieme data la quantità di dolore che soffri.
7 … come le parole "Sei troppo giovane per avere l'artrite."
"Quando tu dici la parola artrite , ogni persona anziana che incontri ha anche lui ", dice Dishner. Mentre le persone ben intenzionate possono simpatizzare confrontando il proprio disturbo con il proprio, l'artrite psoriasica è una forma molto diversa di artrite e non si sviluppa a causa dell'invecchiamento. Può verificarsi a qualsiasi età, ma in genere inizia a causare sintomi tra quelli tra i 20 ei 30 anni.
8. Sei un germaphobe serio.
Ti lavi le mani religiosamente, porti salviettine disinfettanti ovunque, ed evita centri di germi, come piste da bowling e cinema. E a ragione: tutto ciò che può influire sul tuo sistema immunitario può peggiorare i tuoi sintomi. Molti farmaci contro l'artrite psoriasica sopprimono il sistema immunitario, lasciandoti più suscettibile ai germi e si possono verificare riacutizzazioni quando si ha un'infezione. Mentre le vitamine e l'attenzione generale all'igiene possono aiutare a scongiurare malattie, dover saltare la notte di bowling con la famiglia per evitare di ammalarsi può ancora pungere - anche se ti aiuta a evitare un raffreddore di un mese.
9. La selezione della sedia è importante.
Può essere estremamente difficile entrare (e uscire da!) Diversi tipi di sedili, a seconda della loro altezza, larghezza e design, a causa del dolore o della rigidità. "Per fortuna, ero un insegnante di chimica, quindi avevo gli sgabelli da laboratorio, che per me erano molto più facili", dice Dishner. "Ma fuori dalla scuola, mi troverei a scannerizzare una stanza per trovare la sedia giusta."
10. Potresti evitare di indossare le maniche corte in una giornata calda se hai anche la psoriasi.
Come se l'artrite psoriasica non fosse abbastanza, la maggior parte delle persone con questa condizione ha anche la psoriasi, che produce chiazze di pelle spessa e rossa e scaglie argentee. Anche quando la temperatura è di 80 gradi e l'arrampicata, le maglie senza maniche non sono un'opzione per molti. "La mia psoriasi si trova principalmente sui gomiti, quindi non mi sognerei mai di indossare un vestito senza maniche", dice Dishner. "Le maniche a tre quarti sono i miei migliori amici".
11. Un viaggio al fisioterapista può sembrare più paradisiaco di un massaggio.
A pochi mesi dalla diagnosi di artrite psoriasica, Rabe iniziò la terapia fisica. "Sono andato due o tre volte alla settimana, e gli esercizi che ho imparato a fare mi hanno aiutato ad affrontare il dolore", dice. "Ogni volta che provo dolore in una nuova parte del mio corpo, sono di nuovo nell'ufficio del fisioterapista." Gli esercizi raccomandati da un terapeuta possono aiutare a mantenere le articolazioni flessibili mentre rinforzano i muscoli e riducono il dolore.
12. Una buona giornata non significa che tu stia meglio.
Molte persone che vivono con l'artrite psoriasica hanno giorni buoni e giorni brutti. Anche se i bei tempi non significano che sei guarito, è importante lavorare con il tuo medico per trovare i modi per avere più giorni buoni che cattivi. Monitorare i sintomi e il loro impatto sulla tua vita, così come la tua capacità di partecipare alle attività quotidiane, può aiutare il tuo fornitore di assistenza sanitaria a identificare nuovi modi per aiutarti, dice Markenson, compresi potenziali cambiamenti nello stile di vita e trattamenti aggiuntivi.
13. Sei sempre alla ricerca della prossima cosa migliore.
Negli ultimi decenni, ci sono stati più progressi in farmaci e studi che confermano i benefici di alcune terapie per l'artrite psoriasica che mai. Fare la tua ricerca e seguirla con il tuo reumatologo aiuterà te e il medico a trovare e mantenere il miglior piano di trattamento. Dice Dishner, "È importante capire le tue opzioni e non mollare mai la speranza."
14. Desideri che più persone capiscano quello che stai passando.
Poiché l'artrite psoriasica colpisce solo il 2-3% della popolazione degli Stati Uniti, può essere difficile trovare qualcun altro che sta attraversando la stessa cosa che sei. "Ci sono voluti 12 anni dopo la mia diagnosi per incontrare qualcun altro con l'artrite psoriasica", dice Dishner. Ciò significa che è importante creare il proprio sistema di supporto. Mantenere amici e familiari coinvolti nelle tue esperienze con l'artrite psoriasica e il piano di trattamento, dice Markenson, può aiutarli a capire meglio cosa stai passando e come aiutarti.
15. Sei un esperto di artrite psoriasica.
La maggior parte delle persone che soffrono di artrite psoriasica fa di solito una ricerca sui sintomi e sulle nuove terapie dopo aver vissuto per un certo periodo di tempo. Si prendono anche su se stessi per parlare delle loro scoperte con persone vicine a loro. "È importante educare le persone intorno a te", dice Rabe. "Mi considero un esperto perché cerco sempre di studiare e conoscere la mia malattia, il che mi rende comodo rispondere alle domande per aiutare i miei cari a capire meglio quello che sto passando."
