Key Takeaways
Il nome & ldquo; La sindrome & rdquo; è fuorviante, secondo un nuovo rapporto. Un nome migliore potrebbe essere "la malattia da intolleranza allo sforzo sistemico".
I sintomi della CFS vanno ben oltre la fatica; possono includere dolori muscolari, insonnia, frequenti mal di gola e altro.
Collaborare con il medico per sviluppare un piano di trattamento personalizzato che può includere più specialisti.
Per anni, la sindrome da stanchezza cronica (CFS) ha confuso entrambi gli esperti e pazienti allo stesso modo. Sebbene fino a 2,5 milioni di americani possano vivere con questo disturbo, i ricercatori stanno solo ora iniziando a comprenderlo meglio e a rendersi conto che abbiamo ancora molto da imparare.
In effetti, anche il nome stesso potrebbe essere inaccurato. Un recente rapporto commissionato dall'Istituto di Medicina (IOM) ha concluso che, poiché la malattia può causare molto più che, per esempio, sonnolenza, un nome migliore può essere "malattia da intolleranza allo sforzo sistemico" (SEID). Continua a leggere per scoprire altri 10 fatti da sapere:
1. La CFS è un disturbo molto reale. Un grave problema con CFS è che le persone che hanno la condizione a volte si sentono come se nessuno le credesse. "Spesso viene detto che è tutto nelle loro teste", dice Jacob Teitelbaum, MD, autore di From Fatigued to Fantastic e un esperto specializzato nel trattamento dell'affaticamento cronico e della fibromialgia. Questo è anche un altro motivo dietro il cambio di nome proposto dall'IOM: secondo il rapporto dell'organizzazione, il termine "CFS" può causare ai pazienti (insieme alla famiglia e al personale medico) di "banalizzare la gravità della condizione e promuovere l'incomprensione della malattia".
"Questo cambio di nome riconosce che si tratta di una malattia molto reale e molto significativa che non può più essere messa da parte", afferma il dott. Teitelbaum.
2. La fatica non è l'unico sintomo della CFS. Per prima cosa: non stiamo parlando di una sensazione generale di lentezza. Stiamo parlando di un tipo di affaticamento che peggiora dopo l'attività fisica o l'esaurimento mentale, e che non è alleviato dal riposo a letto. E ci sono molti altri sintomi che accompagnano questo esaurimento, tra cui dolori muscolari, disturbi cognitivi, sonno non ristoratore o insonnia, malessere post-sforzo, ingrossamento dei linfonodi del collo o delle ascelle, frequenti mal di gola, mal di testa e difficoltà a combattere le infezioni. > 3. La CFS è spesso difficile da diagnosticare per i medici.
Non esiste un test di laboratorio o un biomarker per il disturbo, né la gravità, il numero e il tipo di sintomi sono gli stessi da persona a persona. E poiché le persone ricevono una diagnosi CFS solo dopo che i loro medici hanno escluso altre condizioni mediche - come l'anemia, una tiroide non attiva, disturbi del sonno o problemi ai reni e al fegato - il processo diagnostico può richiedere molto tempo. Se il tuo affaticamento è durato più di sei mesi consecutivi ed è accompagnato da molti dei sintomi sopra elencati, è possibile che tu possa avere CFS. (È anche possibile consultare i criteri diagnostici dell'IOM online.) 4. Molte persone con CFS non sanno di averlo.
Dal momento che l'84- 91% delle persone con CFS non è stato ancora diagnosticato, il rapporto dell'IOM dice che la prevalenza effettiva del disturbo potrebbe essere molto più alta. 5. La causa della CFS è sconosciuta.
Gli scienziati stanno ancora cercando di individuare le cause della CFS. In questo momento, alcuni esperti pensano che più trigger possano portarlo avanti; infezioni, disordini immunitari, stress, traumi e tossine sono stati tutti studiati come possibili colpevoli, sebbene nessuna singola causa sia stata identificata come la più probabile. 6. Alcune persone hanno maggiori probabilità di avere la CFS rispetto ad altre.
Secondo i Centers for Disease Control and Prevention, la CFS è quattro volte più comune nelle donne che negli uomini. Sebbene l'età media di esordio sia 33 (è più comune negli adulti), la CFS può colpire persone di tutte le età. "Questo disturbo colpisce davvero tutti i ceti sociali", afferma Teitelbaum, che ha trattato pazienti di soli 3 anni. CFS può essere visto anche in membri della stessa famiglia. (Questo sembra suggerire che c'è una componente genetica della malattia, ma è necessario effettuare ulteriori ricerche per confermare questa connessione.) Infine, i problemi nella gestione dello stress possono anche contribuire allo sviluppo della CFS.
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7. Molte persone che vivono con CFS soffrono di isolamento sociale e depressione.
Le malattie e la depressione croniche vanno spesso di pari passo. Non è raro che le persone con CFS debbano limitare la quantità di lavoro che svolgono e le attività sociali di cui un tempo godevano. Alcuni sono addirittura costretti a letto. Quindi non sorprende che le persone con CFS si sentano spesso isolate e depresse. Christine Stamatos, dottore in infermieristica, direttore del Fibromyalgia Wellness Center di North Shore LIJ Health Systems, dice che spesso discute della salute mentale con i suoi pazienti, molti di chi convive con fibromialgia e CFS. "Credo molto nel collegare le persone con le risorse adeguate per ottenere consulenza se è quello di cui hanno bisogno", dice.
8. Come molte "
malattie invisibili ", la CFS spesso ha uno stigma sociale. Molte persone semplicemente non capiscono il disturbo, quindi potrebbero pensare che coloro che vivono con esso stanno "fingendo", o che la malattia non è così grave come sembra la persona. Questo può anche contribuire a sentimenti di isolamento. Il Dr. Stamatos spesso ricorda ai suoi pazienti di cercare di separarsi dalla malattia. "È importante ricordare che il disturbo non ti definisce", dice. "Non è quello che sei." 9. Non esiste una cura per CFS.
Poiché i ricercatori stanno ancora cercando di capire la natura della CFS, non è stato trovato alcun trattamento specifico. Ma ciò non significa che non c'è niente che puoi fare per alleviare i tuoi sintomi. I medici dovrebbero sviluppare per voi un piano di trattamento personalizzato che, idealmente, avrà un gruppo di medici che può includere specialisti della riabilitazione, professionisti della salute mentale e terapisti fisici o dell'esercizio. 10. I cambiamenti dello stile di vita possono aiutare.
Anche se non esiste una cura per la CFS, alcuni cambiamenti comportamentali possono anche aiutare ad alleviare i sintomi. Ottenere una buona notte di sonno (idealmente da otto a nove ore a notte) è fondamentale, poiché un sonno inadeguato può peggiorare i sintomi. Mangiare una dieta ben bilanciata ed esercitarsi (naturalmente anche nelle proprie capacità) può aiutare a prevenire i sintomi della CFS. Stamatos raccomanda una strategia chiamata "pacing" o programmando le attività in modo appropriato. "Molte persone che vivono con queste condizioni croniche scoprono che più possono pianificare le loro vite - che potrebbero non aver dovuto fare prima - più facile è", dice. "Possono ancora riuscire a portare a termine le cose in un modo più misurato."
Infine, non sottovalutare la potenza di un forte sistema di supporto. "Dico sempre ai pazienti di essere più disposti a chiedere aiuto", dice Stamatos. "Ciò non significa che non puoi lavorare o fare le cose che ami fare. Significa semplicemente farli in modo diverso. "
