Come il supporto sociale facilita il recupero di malattie cardiache e ictus |

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Il supporto sociale dopo una diagnosi di condizioni cardiache può includere amore, fiducia, consigli e anche aiuto logistico con le attività quotidiane.

Persone con forti

I gruppi di sostegno peer-to-peer online possono portare conforto ai pazienti che recuperano dopo l'ictus.

Quando la trentatreenne Janice Edwards-Jackson of Queen Creek, Arizona, è stato dimesso dall'ospedale dopo un ictus nella regione del talamo del suo cervello, nessuno ha chiesto se avrebbe avuto bisogno di aiuto a casa per prendersi cura di sé o dei suoi figli.

A 23 anni, la giovane mamma Karen Guccione -Angolo di St. Louis ha avuto una frequenza cardiaca anormalmente veloce seguita da arresto cardiaco, e sh Si è anche ritrovata da sola dopo la dimissione. La sua equipe sanitaria non includeva nessuno psicologo o assistente sociale, e nessuno le indicò risorse nella sua area.

Ora, sia Edwards-Jackson che Guccione-Englert stanno aiutando l'American Heart Association (AHA) a cambiare la situazione per le persone che ha avuto un ictus o un evento cardiaco come un infarto. Volontari come queste due donne ora offrono assistenza sociale peer-to-peer attraverso la nuova rete di supporto online dell'AHA, e anche attraverso lezioni e apparizioni in prima persona.

Il benessere curativo di familiari, amici e vicini

Dopo un cuore o evento ictus, i pazienti hanno urgente bisogno di amore, fiducia e consigli. Ma potrebbero anche aver bisogno di supporto finanziario e aiuto logistico con le attività quotidiane a casa, dice Barry J. Jacobs, PsyD, uno psicologo clinico a Springfield, in Pennsylvania, un volontario dell'AHA, e autore di The Emotional Survival Guide for Caregivers.

Edwards-Jackson è un esempio calzante. "Le persone erano disposte a raggiungere in quel periodo, anche persone che non conoscevo, e sono così grato", dice di tornare a casa dopo il colpo apoplettico di un anno fa. "Per due o tre settimane i nostri pasti erano coperti. Mia madre sarebbe venuta qui e sarebbe rimasta qualche giorno per aiutare i miei figli a scuola, cucinare i pasti, aiutare a pulire, fare il bucato. Mio marito ha lavorato tutto il giorno, e quando è tornato a casa lavava i piatti e dava ai bambini i loro bagni e li metteva a letto ". Ma, spiega," sono una persona che si avvicina, di tipo A. Per me è stato difficile dover contare su mia madre e mio marito per fare le cose per me ". Anche un anno dopo, si sta ancora riprendendo.

Il supporto può venire anche da persone al di fuori della tua famiglia. Quando a Guccione-Englert fu diagnosticato per la prima volta il disturbo del ritmo cardiaco accelerato chiamato tachicardia sopraventricolare, ebbe tre procedure di ablazione e poi un arresto cardiaco proprio sul tavolo operatorio. Tornando a casa, aveva bisogno di un forte sistema di supporto, ei suoi collaboratori e amici si sono radunati per aiutare. "Queste sono le persone su cui ho fatto affidamento per ritirare mia figlia dall'asilo nido. I miei genitori vivevano fuori dallo stato e non avevo fratelli ", dice.

Il supporto durante il recupero spinge la depressione posteriore

Sebbene la ricerca sul supporto sociale e l'incidenza delle malattie cardiache sia alquanto controversa, dice il dott. Jacobs, egli sottolinea gli studi mostrando come la qualità del supporto possa influenzare la progressione della malattia. Ad esempio, uno studio del settembre 2014 su 3.432 pazienti di età pari o inferiore a 55 anni, pubblicato sul Journal of American Heart Association, ha rilevato che i pazienti con minore supporto sociale erano peggiorati subito dopo l'evento cardiaco e fino a un anno dopo. Quelli con meno sostegno avevano significativamente più sintomi di depressione, salute più povera e minore qualità della vita, i ricercatori hanno scoperto.

Dopo un infarto o un intervento chirurgico al cuore, l'incidenza della depressione aumenta. Il 20% dei pazienti cardiopatici avrà almeno una leggera depressione, dice Jacobs. "Una possibile ragione è che le persone si trovano improvvisamente di fronte alla propria mortalità - che può essere deprimente." La depressione stessa è un fattore di rischio per la mortalità cardiaca dopo che qualcuno ha avuto un evento cardiaco.

"Le persone che sono ben supportate hanno meno probabilità di diventare depresse", dice. La ragione? "Le persone che hanno un sostegno sociale hanno molte più probabilità di essere aderenti al loro regime di trattamento - per andare in riabilitazione cardiaca, prendere medicine e mangiare bene", secondo Jacobs.

Supporto sociale attraverso la riabilitazione cardiaca

Tradizionalmente, supporto dopo una diagnosi di malattia cardiaca o ictus arriva da colleghi alla riabilitazione cardiaca, e anche durante le visite di follow-up con un medico di base, che può schermare i sintomi della depressione.Nella riabilitazione cardiaca, i pazienti imparano ad aumentare la loro resistenza fisica e fidarsi dei loro corpi e possono anche beneficiare del supporto sociale del gruppo. "Un fattore chiave è il fatto che sei in palestra con persone che hanno vissuto la stessa cosa, spingendosi a vicenda. Questo aiuta molto" Jacobs dice.

Dopo il colpo, Edwards-Jackson ebbe difficoltà a camminare. Pensava che la gente avrebbe guardato ed era impacciata perché pensavano che fosse intossicata. I suoi terapisti fisici e cognitivi l'hanno aiutata dicendole di quanti progressi stava facendo. "Grazie a Dio per i fisioterapisti! Ho iniziato tre settimane dopo l'ictus, tre volte a settimana ", dice." Ho iniziato la terapia cognitiva e sono andato una volta alla settimana. Mi ha aiutato ad organizzare le liste per quello che preparavo per cena e mi ha fatto domande tipo ragionamento. "

Trovare una connessione personale con qualcuno come te dopo un ictus o un evento cardiaco può essere una sfida, soprattutto per le pazienti più giovani. "Quando fui diagnosticato per la prima volta, a 23 anni, non conoscevo nessuno della mia età o sesso con malattie cardiache. Tutti sul pavimento cardiaco dissero: Cosa stai facendo qui? "Ricorda Guccione-Englert. Non ha ancora trovato un'altra persona con una delle condizioni cardiache con cui vive ora. Oltre alla fibrillazione atriale, ha una vena occlusione superiore - un blocco del vaso principale che conduce dal suo cuore. "Sto vivendo con la condizione. Non avrò mai un'ultima visita dal medico ", dice.

I forum online peer-to-peer come la rete di supporto dell'AHA collegano i pazienti l'un l'altro.

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Quando è entrata a far parte di un gruppo di supporto AHA, trovò i compagni che stava cercando. "Ho contattato l'AHA e ho chiesto come potrei essere coinvolto. Ho dovuto fare quella chiamata iniziale ", dice. Successivamente è entrata a far parte del Comitato per la Passione dell'AHA e ora è il presidente.

"Siamo un gruppo di donne sopravvissute che si impegnano a educare le donne sui rischi di salute cardiaca e cardiaca", spiega. "Parliamo costantemente della necessità dell'assistenza ai pazienti." Durante gli impegni linguistici e le fiere sulla salute, si concentrano sull'istruzione e sulla valutazione del rischio e si supportano a vicenda come sopravvissuti.

"Abbiamo tutti intrapreso un viaggio simile. Sappiamo cosa vuol dire camminare da solo con questa malattia ", afferma Guccione-Englert.

Nuovi posti per trovare il supporto peer-to-peer

Le fonti di supporto crescono, con interazione in tempo reale online in peer-to -punti come la rete di supporto dell'AHA.I pazienti trovano supporto e supporto allo stesso tempo.Le conversazioni in corso sul sito coprono condizioni cardiache specifiche o ictus, esperienze di recupero e riabilitazione cardiaca. Come sottolinea Guccione-Englert, i medici sono "Fantastico nel trattamento dei sintomi fisici e nella stesura di una prescrizione". Ma, dice, "Non sono attrezzati per affrontare il lato emotivo di questo: non sanno cosa fare, quindi non fanno nulla".

Come psicologo e parte della squadra del cuore, Jacob sa che non è ancora pienamente credibile come esperto e guida, perché non ha vissuto l'esperienza del paziente. Un paziente tra pari aggiunge credibilità perché ha vissuto lo stesso cosa. "Cosa fanno i professionisti del settore sanitario e la famiglia è estremamente importante, ma tutti gli esseri umani che si sentono appartenenti a un gruppo si sentono meglio compresi. Si sentono ascoltati e curati in un modo diverso dall'interagire con altre persone che non hanno avuto un evento cardiaco ", dice.

Alla ricerca di esperienze simili, Edwards-Jackson è andato online per saperne di più sulle sue condizioni." Anche all'ospedale ero sul mio cellulare e ho iniziato a leggere su di esso, poi ha iniziato a dare un senso ", dice, trovando le fonti scritte dai pazienti aiutati." Ho letto un libro che il mio fratello maggiore mi ha dato sull'ictus del neurologo Jill Bolt Taylor, My Stroke of Insight e ciò che ha vissuto mi ha aiutato ". Edwards-Jackson dice che non aveva un gruppo di sostegno tra pari fino a quando non si unì all'AHA, dove trovò i sopravvissuti all'ictus che si aiutavano a vicenda.

Avere un viaggio familiare può fare la differenza. "Attraverso il lavoro con il comitato di passione dell'AHA, non mi guardavo allo specchio di una persona con malattie cardiache, stavo guardando una cerchia di amici", dice Guccione-Englert. "Siamo decisamente lì l'uno per l'altro."