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Fatti veloci
Se sei infetto da epatite C, potresti non avere alcun sintomo all'inizio.
Circa 2,7 milioni di persone negli Stati Uniti hanno un'epatite C cronica, che può causare insufficienza epatica.
Scopri se sei a rischio con una valutazione rapida dell'epatite C.
Rick Nash è esattamente nella minoranza dei pazienti affetti da epatite C. A 29 anni è meno giovane della maggior parte delle persone a cui viene diagnosticata questa malattia virale, e fu diagnosticato alla tenera età di 12.
"Hep C cambiò il corso della mia vita", dice Nash, che vive a San Diego e ha progettato la sua intera vita in modo che possa rimanere il più sano possibile mentre affronta le difficili sfide imposte dalla malattia cronica.
Non beve alcool, che può peggiorare i sintomi dell'epatite C e può interagire con i farmaci, secondo al National Institute on Abuso di alcol e alcolismo. Esercita non solo per rimanere in salute, ma anche per poter vedere e sentire gli effetti che ha sul suo corpo.
E confessa di essere un po 'un maniaco ordinario. "Riorganizzo il mio spazio costantemente, pulendo mentre vado e rendendo il flusso più efficiente," dice.
Epatite C nella famiglia
Il viaggio di Nash con l'epatite C iniziò l'estate prima che entrasse in prima media. Aveva giocato a tennis e beveva bevande zuccherate quando si era scusato per andare in bagno, e con suo grande shock, la sua urina era il colore del tè freddo.
I suoi genitori lo portarono in un giro di visite mediche, si sottopose a tutti i tipi di test e alla fine una biopsia epatica confermò che aveva il virus dell'epatite C.
L'investigazione medica seguì alla ricerca della fonte della sua infezione: suo padre, sua madre e suo fratello diedero campioni di sangue per i test. Tristemente, hanno scoperto che la fonte era sua madre, anch'essa infettata dall'HCV.
Come la maggior parte delle persone affette dalla malattia, non aveva avuto sintomi di epatite e fu scioccata dalla sua diagnosi. Nelle sue fasi iniziali, l'epatite C spesso non produce sintomi o solo lievi e per molte persone può passare inosservata fino a quando non si verifica un danno epatico, secondo la American Liver Foundation.
Solo 6 su 100 bambini nati da infezione da HCV le madri saranno infettate dal virus, secondo il Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
Deve essere stato terribile per sua madre rendersi conto che lei era la fonte della sua malattia, e Nash dice che i due di loro non hanno affrontato il problema per molto tempo.
"Sia mia madre che io abbiamo avuto periodi di depressione per i primi cinque o sei anni dopo la nostra diagnosi", dice. "Fino al mio primo trattamento, abbiamo evitato l'argomento il più possibile."
Successivamente, è diventato più facile per loro essere più aperti su ciò che stavano passando. "Ho passato molto tempo a ricordarle che non la biasimo. Ha ancora delle difficoltà, e probabilmente lo farà fino a quando non sarò guarito ", dice Nash.
In cerca di Hepatitis C Med
Anche se la madre di Nash fu in grado di prendere a calci l'epatite C con un triplo cocktail contenente interferone, ribavirina e Incivek (telaprevir), quel trattamento non ha funzionato per lui - infatti, scrive sul suo blog, lo ha quasi ucciso. Tutto sommato, ha ora fallito cinque trattamenti per l'epatite C.
Per molto tempo, dice, "lascio aspettare l'arrivo di un piano di trattamento."
Nel corso del tempo, ha avuto un sacco di restrizioni per resistere. Al liceo, fu escluso dagli sport e persino dalle lezioni di ginnastica a causa della sua epatite C.
Ora, tra gli appuntamenti e le emergenze del dottore, non va bene in un mondo dalle nove alle cinque. E, dice, "Avere hep C ha anche reso gli appuntamenti davvero interessanti." È difficile per lui avvicinarsi all'argomento e trovare persone che sono abbastanza compassionevoli da non lasciarsi intralciare dal loro interesse per lui.
A questo punto, il suo fegato è scompensato, il che significa che è ampiamente sfregiato e incapace di funzionare correttamente. Ora "si blocca" nella lista dei trapianti di fegato, come nota dolorosamente.
Un pezzo di informazioni utili: Nash ha finalmente capito perché è stato così resistente ai trattamenti che possono curare l'epatite C in almeno il 90% dei pazienti . Si scopre che ha tre mutazioni genetiche che impediscono a questi farmaci di funzionare correttamente.
Ora che sa a quali farmaci è improbabile lavorare per lui, sta conducendo instancabilmente ricerche su nuovi farmaci che potrebbero invertire la tendenza e fornire una cura . Nel mirino, in questo momento, c'è un protocollo noto come C-Salvage, che è un cocktail a pillola singola che combina due farmaci: grazoprevir e elbasvir. Negli studi sembra avere un tasso di successo del 95 percento in un gruppo di persone per le quali altri trattamenti per l'epatite C erano inefficaci. Il farmaco è prodotto da Merck, che lo ha presentato per l'approvazione della FDA a maggio 2015.
Nash attende con impazienza il trattamento. "La sesta volta è il fascino", dice con un sorriso.
Paying Forward per l'epatite C
Nash è diventato un sostenitore del paziente per le persone con epatite C all'inizio del 2014.
"Ero stato in vari forum per un po 'e ho visto molte persone con domande serie sul processo di trattamento - e pochi di loro avevano la mia età ", dice Nash. "Volevo aiutare gli altri, perché so quanto sia difficile, e quanto solo tu possa sentire." Spesso riceve email, messaggi e lettere da persone che lo ringraziano per il suo aiuto. "C'è conforto nella lettura di esperienze comuni", dice.
Il passaggio online può anche essere una grande fonte di informazioni, dice Nash, specialmente quando ti è stata diagnosticata l'epatite C. Twitter è un ottimo modo per seguire le notizie recenti perché è dove la maggior parte dei siti dell'epatite C trasmettono i loro post. Raggiungi Nash tramite Twitter @patitisme.
Si affida a diversi siti dove trova fonti particolarmente utili di informazioni e supporto sull'epatite C:
- hepmag
- hepatitisc
- hcvadvocate
- hepcfriends.activeboard
Nash ha anche consigli più duri per chiunque viva con l'epatite C:
"Concentrati sul mantenimento delle tue relazioni, perché quel legame potrebbe salvarti la vita", dice. "Se bevi, fermati. Se fumi, fermati. Prendi il più sano che puoi, perché ci saranno momenti in cui vorrai averlo. Non concentrare tutto sul trattamento: può essere un obiettivo, ma ricorda che vivere la tua vita e fare ciò che ti rende è altrettanto importante. "
