Come molte persone con psoriasi, Richard Seiden, 61 anni, avvocato e presidente del consiglio di amministrazione della Fondazione National Psoriasis, ha anche l'artrite psoriasica. Nel caso di Seiden, la psoriasi è stata diagnosticata per prima, prima dell'inizio dei sintomi di artrite psoriasica.
La diagnosi di psoriasi a 22 anni è stata una sorpresa. "Avevo il ridimensionamento del cuoio capelluto e pensavo che fosse forfora", dice. "Sono andato a vedere un dermatologo e l'ho diagnosticato come psoriasi e mi ha mandato a casa con catrame di carbone." Ricorda anche di avere un trattamento di psoriasi alla luce ultravioletta sulle sue braccia. "La mia reazione alla diagnosi è stata un'accettazione pratica", afferma Seiden. "Ho pensato, 'ho una condizione che devo trattare.'"
Lo shock dell'artrite psoriasica
Quattro anni dopo, Seiden fu di nuovo sorpreso quando gli fu diagnosticata l'artrite psoriasica. "Avevo giocato a basket e a football regolarmente durante tutte le scuole superiori e all'università, e dopo la scuola di legge, ho deciso di iniziare a giocare a tennis. Sono diventato abbastanza bravo da formare una squadra locale - ecco quando il mio ginocchio sinistro è imploso e fatto esplodere come un palloncino. "
Seiden andò a vedere un fisioterapista, che lo mandò da un reumatologo. Il reumatologo ha diagnosticato Seiden con artrite psoriasica indotta da trauma. "Non sapevo che la psoriasi potesse essere accompagnata da artrite, e non mi aspettavo di avere l'artrite all'età di 26 anni."
All'epoca, la sua reazione alla diagnosi di artrite psoriasica era in realtà un sollievo. "Avevo pensato che fosse un problema ortopedico ed ero grato di sapere che non avevo bisogno di un intervento chirurgico", dice Seiden. "Sapevo molto poco della condizione, o quanto grave sarebbe diventato il mio caso."
Fino al 30% delle persone con psoriasi sviluppano anche artrite psoriasica. I sintomi di artrite psoriasica possono includere rigidità, dolore e gonfiore all'interno e intorno alle articolazioni. Il trattamento generale della psoriasi e i farmaci possono avere qualche effetto sull'artrite psoriasica, ma alcuni pazienti possono aver bisogno di trattamenti specifici per l'artrite psoriasica, come le iniezioni nelle articolazioni o la chirurgia.
Supporto per i sintomi della psoriasi
Quando ha detto a sua madre diagnosi iniziale di psoriasi del cuoio capelluto, Seiden ha appreso che anche lei aveva la psoriasi - sui suoi gomiti. "Non lo sapevo", dice. "Quando ho incontrato per la prima volta mia futura moglie, le ho fatto sapere che le chiazze rosse sul petto e sulle braccia erano psoriasi e che non era contagioso. Stava bene con questo, e accettava le mie condizioni. "
Sebbene Seiden sia orgoglioso della sua autosufficienza, la sua famiglia e gli amici gli hanno dato assistenza emotiva e fisica quando necessario. "Nel tempo, il degrado delle mie articolazioni mi ha lasciato meno forza fisica, e la famiglia, gli amici e i colleghi volontari regolarmente si prestano ad aiutarmi", dice Seiden. "Ho avuto due sostituzioni al ginocchio e la mia famiglia ha svolto un ruolo importante nel recupero e nella riabilitazione, aiutandomi a sollevarmi da una sedia, a vestirmi e cose del genere."
Anche la terapia psoriasica di Seiden aiuta. Riceve iniezioni di corticosteroidi per la lesione occasionale e riferisce che questi trattamenti aiutano anche i suoi sintomi artritici. Allo stesso modo, quando riceve una iniezione di corticosteroide in un'articolazione per un riacutizzazione occasionale, che aiuta il suo disturbo della pelle.
"Entrambe sono malattie infiammatorie, entrambe sono malattie autoimmuni", dice Seiden, che preferisce trattamenti convenzionali a complementari e alternativi. "C'è qualche evidenza che se controlli i sintomi di uno, allora ne benefici l'altro."
Superare le sfide dell'artrite psoriasica
Per Seiden, la sfida più grande è sapere che l'artrite psoriasica è una condizione cronica che comporta dolore sempre presente Ha esperienza di razzi nelle sue articolazioni e le sue abilità motorie sono compromesse. "Legare una cravatta, legare una scarpa, il bottone in alto di una camicia con colletto button-down, può essere un problema. Una volta, mentre ero in viaggio d'affari, dovevo chiedere l'assistenza del portiere dell'hotel per abbottonarmi il bottone in alto della camicia, legarmi la cravatta e poi alla fine della cena, invertire tutto ", dice Seiden, aggiungendo , "Sono grato di esserci spostati da business suit a casual business."
Mettere l'artrite psoriasica in prospettiva
"Quando mio figlio era giovane, non potevo lanciargli una palla a mano. E mi manca giocare a tennis, il che significava qualcosa per me ", dice Seiden.
Il segreto di Seiden per vivere con l'artrite psoriasica è di tenersi occupato con il lavoro e le attività sociali. "Accetto di avere la psoriasi, ma non accetto che mi controlli. Devi trovare modi per superare il dolore reindirizzando la tua energia in canali positivi. Rimango concentrato sul mio lavoro e sui miei sforzi di volontariato, vado a eventi e spettacoli, musical e film, e faccio cruciverba. Mi piace passare del tempo di qualità con la mia famiglia. "
" Ogni giorno ha le sue sfide e i suoi limiti, ma questa è solo una piccola parte di quello che sono ", dice Seiden. "Io traggo una grande soddisfazione personale dall'aiutare gli altri ad aiutare se stessi."
Come tante persone con psoriasi, Seiden vuole che gli altri capiscano meglio la condizione - soprattutto che non è contagiosa. Racconta storie strazianti su bambini che vogliono ritirarsi dal pubblico perché sono stati accusati di avere l'AIDS o la lebbra. "Sono andato a Capitol Hill e ho incontrato funzionari pubblici che mi hanno chiesto se è il caso di stringermi la mano", dice Seiden. "Abbiamo bisogno di educazione".
Scopri di più nel Centro di Psoriasi della Salute Quotidiana.
Leggi il blog sulla psoriasi di Howard Chang.
