La psoriasi, una condizione della pelle che tipicamente porta a zone scagliose e infiammate sui gomiti e sulle ginocchia, può presentarsi in diverse forme. Susan Jones, 61 anni, rappresentante commerciale ad Albuquerque, Massachusetts, ha una forma di psoriasi chiamata psoriasi pustolosa palmoplantare. Quando divampa, sviluppa vesciche dolorose sul palmo delle mani e sulle piante dei piedi. Questo tipo di psoriasi pustolosa pone sfide ovvie - è difficile camminare o manipolare oggetti durante i razzi.
A Jones è stata diagnosticata la psoriasi pustolosa circa 15 anni fa. "Avevo fatto immersioni subacquee e avevo raschiato la mia mano destra su un corallo", ricorda Jones. "Poco dopo, le vesciche stavano crescendo sul mio palmo." Jones vide diversi dottori, ma nessuno sapeva cosa fosse. Un medico teorizzò erroneamente che le vesciche potevano essere il risultato del contatto con le tossine rilasciate dal corallo.
Qualche tempo dopo, Jones trovò alcune foto di persone con psoriasi pustolosa su Internet. In quel momento si rese conto che i suoi sintomi potevano essere dovuti a questa rara forma di malattia. A quel punto, le vesciche si erano diffuse nel tallone del suo piede destro e lei non poteva camminare. Un nuovo medico confermò che aveva la psoriasi pustolosa. Poco dopo, ha perso il lavoro e la sua assicurazione sanitaria, e non è riuscita a ottenere farmaci per la psoriasi. Questo è stato un momento estremamente difficile per lei.
Affrontare una diagnosi di psoriasi pustolosa
Jones ricorda che la sua reazione alla diagnosi di psoriasi pustolosa era in realtà un sollievo. "Sono stato contento di scoprire di cosa si trattava, ma non sono contento di sapere che è una forma molto difficile da trattare per la psoriasi."
In particolare, Jones è stato sollevato nell'apprendere che la psoriasi pustolosa non era una malattia che poteva essere trasmesso agli altri. A un certo punto prima della diagnosi, si era perfino chiesta se la sua condizione fosse la lebbra. "Quando non sapevo cosa fosse, ero preoccupato che fosse contagioso", afferma Jones. "Non volevo che mio marito o mia figlia lo prendessero".
La sua famiglia è stata di grande aiuto per lei durante i suoi brillamenti, osserva Jones. "Non potevo passare all'aspirapolvere perché non potevo aggrapparmi all'aspirapolvere", ricorda. "Non potevo indossare scarpe e camminare era come camminare sul vetro smerigliato". Sua figlia, che all'epoca era un'adolescente, ha cucinato. "La mia famiglia ha fatto quasi tutto", dice Jones.
Per Jones, la sfida più grande durante i suoi razzi di psoriasi pustolosa non era in grado di camminare. "Mi ricordo allora, pensando: 'Se riuscirò mai a superare tutto questo, tutto ciò che voglio fare è indossare un paio di sandali carini e sexy'", afferma Jones. "Mi sono ripromesso che non mi lagnerei mai di camminare o andare in palestra".
Infine, un farmaco per la psoriasi che ha funzionato per lei
Fortunatamente, nel 2009, ha scoperto Stelara (ustekinumab), un nuovo farmaco per la psoriasi è stato efficace nel curare la psoriasi pustolosa. "Penso di aver preso ogni droga che c'è", si stupisce Jones.
Prima di trovare i farmaci giusti, Jones dormiva con borse di plastica sulle mani e sui piedi, che erano coperti con unguento. "Mi ha aiutato a gestire il mio disagio."
Come molte persone con psoriasi, lei e il suo medico hanno dovuto provare un certo numero di diversi farmaci fino a quando non hanno trovato il trattamento per la psoriasi che era meglio per lei. La strada per la gestione dei sintomi della psoriasi non è stata facile per Jones, e quest'ultima sosta è stata altrettanto accidentata. "La mia compagnia di assicurazioni non avrebbe pagato le medicine di cui avevo bisogno", ricorda. A $ 5.000 enormi per ogni iniezione, che i pazienti ottengono ogni tre mesi, Jones non era in grado di permettersi questo farmaco per la psoriasi. Ma con l'aiuto di un'altra paziente di psoriasi pustolosa palmoplantare che ha incontrato online attraverso un forum del sito Web della National Psoriasis Foundation, ha ottenuto la compagnia di assicurazione per pagare i suoi trattamenti per la psoriasi. Jones è felice di riferire che è "stata libera e chiara per quasi tre anni." E quei sandali sexy? "Li ho indossati e con un lucido rosso di unghia del piede," dice trionfante.
Cura quotidiana per la psoriasi pustolosa palmoplantare
Per mantenere la sua salute generale e per compensare ulteriormente i sintomi della psoriasi pustolosa, Jones cerca di minimizzare lo stress. "Penso che lo stress ne sia una parte importante", dice. Si sforza di fare attività che le piacciono veramente. "Sono sempre in giardino, e ho appena iniziato a crescere i polli".
Jones cerca anche di esercitare quando può: "Non riesco sempre a lavorare anche se aiuta. Quando faceva male a camminare, potevo usare un montascale. L'ho usato tranne quando era veramente brutto. "
Inoltre, Jones prende vitamine, incluso un multivitaminico e un integratore di olio di pesce, che ritiene sia buono per la pelle. "Uso anche Aquaphor e vaselina per mantenere la pelle idratata", afferma Jones. "Ho provato cose come una dieta priva di glutine, ma non ha avuto alcun effetto. Ho persino provato a infilarmi i piedi in Clorox, che ho letto da qualche parte. E ho provato il sale del Mar Morto. Niente ha funzionato fino a quando non ho assunto il farmaco giusto. "
Ciò che Jones vuole che le persone sapessero della psoriasi pustolosa palmoplantare
Jones spera che un giorno ci saranno più ricerche condotte sulla sua particolare forma di psoriasi pustolosa. "Le cose che funzionano per la psoriasi a placche non funzionano necessariamente per la psoriasi pustolosa palmoplantare", dice. "Se la ricerca ci avvantaggia, è una coincidenza."
Jones desidera anche che le persone sappiano di più sulla malattia. "Le persone che non sono ben informate pensano che sia contagioso", afferma Jones. "Non sanno quanto sia doloroso." Per Jones, il supporto del gruppo online è stato utile: "Sai che non sei solo. Ho incontrato alcuni grandi amici. "
Scopri di più nel Centro di Psoriasi della Salute Quotidiana.
Leggi il blog sulla psoriasi di Howard Chang.
