Sommario:
- Da non perdere
- Gestire una vita frenetica e la malattia di Crohn
- Come aiuta il supporto per la malattia di Crohn
Da non perdere
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Sarah Kubicki, 43 anni, vive con il Crohn malattia per 15 anni. Nonostante si sia attenuta a una dieta speciale e abbia ricevuto iniezioni settimanali di un farmaco biologico, non ha ancora raggiunto la remissione. Ciò lascia a Kubicki un'opzione, dice: aiutare a trovare una cura. Quindi questa madre di due figli e suo marito, Brian, sono diventati dedicati raccoglitori di fondi per il Crohn & Colitis Foundation of America (CCFA).
Dal 2011 al 2013, hanno raccolto più di $ 40.000 partecipando al programma Team Challenge della CCFA, tra cui mezze maratone vicino a dove vivono a Virginia Beach, in Virginia. Nel 2016, Sarah e Brian hanno partecipato al terzo torneo annuale "Putt an End to Crohn e Colitis Golf" e raccolto poco più di $ 55.000. Ha anche un altro torneo di golf nel 2017. Sia lei che Brian hanno una laurea in marketing e sono felici di mettere il loro
Gestire una vita frenetica e la malattia di Crohn
La vita di Kubicki è una tromba d'aria mentre bilancia la gestione della malattia di Crohn con l'innalzamento del figlio, Michael, 11 anni, e della figlia, Sophia, 10 anni. lavora part-time in marketing. "Ma se devo fare qualcosa per CCFA, vado e lo faccio", dice. "Alcuni sostengono che io lavori a tempo parziale anche per la CCFA, ma sono solo un volontario."
L'obiettivo di Kubicki è raccogliere fondi per l'ulteriore ricerca sulla malattia di Crohn e aumentare la consapevolezza sulla malattia e il costo che può portare sulle famiglie
Nel 2010, Kubicki fu ricoverato in ospedale cinque volte per un totale di 25 giorni e subì tre interventi chirurgici, tra cui due resezioni intestinali, una stomia e un'inversione di ostoma. Il suo intestino era perforato mentre lei e la sua famiglia erano nel recital di danza di sua figlia. Quando ha cercato un trattamento, ha detto: "Ho avuto una sepsi, una grave infezione del sangue, e sono quasi morta." Tornò a casa dall'ospedale con una borsa ostomica che non poteva nascondere ai suoi figli, che erano 5 e 3 al momento. Kubicki ha scoperto che spiegare "queste cose accadono" e "dobbiamo solo occuparcene" in termini che potevano capire era utile a tutti.
Come aiuta il supporto per la malattia di Crohn
Secondo la CCFA, la malattia di Crohn può influenzare più di 700.000 americani. Kubicki crede che sia importante sensibilizzare su questa malattia infiammatoria intestinale.
Quando le fu diagnosticata la malattia di Crohn nel 2001, dopo attacchi di diarrea sanguinolenta inspiegabile e perdita di peso, non riuscì a trovare molte informazioni sulla malattia. Ricorda di avere una prospettiva davvero negativa al momento, anche pensando che le sarebbe stato meglio diagnosticare un cancro. Certo, lei dice, "non era un ottimo modo per vederlo, ma se avessi potuto parlare con qualcuno nella stessa situazione, sarebbe stato meglio."
Dopo la sua diagnosi, Kubicki fu coinvolto in un gruppo di supporto locale per la malattia di Crohn e la colite ulcerosa. Ha guidato il gruppo per un po ', ma non è più attiva.
"Incontrarsi in un gruppo di supporto e condividere esperienze può essere uno sbocco utile", dice Neville Bamji, MD, gastroenterologo presso la Gastroenterology Associates di New York e istruttore clinico di medicina al Mount Sinai Hospital di New York.
La malattia di Flares of Crohn può essere imprevedibile, dice il dott. Bamji, e poiché la malattia di Crohn è diversa per tutti, le persone richiedono cure adeguate alla loro malattia. Tuttavia, i benefici del supporto sono universali.
Come hanno scoperto i Kubickis, il volontariato ha benefici ancora maggiori: stai aiutando non solo te stesso, ma anche altri.
Kubicki inoltre invia e-mail e chiama i suoi senatori e membri del Congresso su problemi di salute e malattie infiammatorie intestinali.
Una delle ragioni per cui è così coinvolta come una madre affetta dal morbo di Crohn, dice Kubicki, è "mostrare ai miei figli quanto sia importante essere un filantropo e appassionato di una causa. "
