Artrite reumatoide: rendere visibile l'invisibile - Centro per l'artrite reumatoide -

L'elenco dei sintomi dell'artrite reumatoide è un lungo dolore alle articolazioni, rigidità, affaticamento e depressione. Eppure, per tutti quelli che ti circondano, puoi guardare bene all'esterno, in parte perché il trattamento dell'artrite reumatoide precoce può ritardare molti dei più evidenti segni di disabilità associati alla malattia.

"I pazienti spesso mi dicono che li fa sentire frustrato e arrabbiato se la gente dice loro che sembrano grandi quando non si sentono affatto così ", dice Elaine Adams, MD, professore di medicina e reumatologia presso il Loyola University Medical Center di Chicago. "La rigidità dell'artrite reumatoide può farti sentire come se ti stessi muovendo attraverso il cemento bagnato: il tuo dolore alle articolazioni può farti sentire slogato le ginocchia, le spalle, il collo e i polsi allo stesso tempo". Questo perché l'artrite reumatoide è una malattia infiammatoria che colpisce tutto il tuo corpo.

La storia di Kris Rinkenberger può sembrare familiare. "Mi alzo dal letto al mattino e lentamente mi appesantisco i piedi - ci vogliono più tempo per 'svegliarsi' rispetto al resto di me", dice la madre sposata di due ventenni e un allevatore leader del campione del mondo quarter horse in Naples, in Florida. "Si sentono gonfi, rigidi e doloranti come se fossi riuscito a correre una maratona ieri, cosa che non ho fatto, o scalare il Kilimangiaro, cosa che ho, ma non ieri. Anche le mie mani sono rigide. Non sono in grado di afferrare nulla o manovrare qualcosa di piccolo e complesso, come un pulsante, per diversi minuti. "

Potrebbe anche suonare vero:" Mio figlio vuole sapere qual è il mio problema - Perché sono così lento? " lei continua. "Non capisce che mi fa male, perché per lui ho un bell'aspetto quando ero giovane, e gli chiedevo di aprire un barattolo per me. Solo ora, non è perché voglio che si senta utile , è vero perché non ho la forza di farlo da solo.

"I miei amici non lo vedono, ma non immagino che lo vogliano, si accorgono solo che mi muovo più lentamente e indosso scarpe più pratiche Non vedono la mia risma mattutina o il mio armadietto pieno di pillole, e anche se è facile scherzare sul processo di invecchiamento e su come fa schifo invecchiare, ho solo 49 anni e sono preoccupato per quello che è ancora venire. "

Consigli per parlare di artrite reumatoide

Il pedaggio che l'infiammazione artrite reumatoide attiva prende è spesso poco apprezzato. "Potrebbe essere necessario lasciare che amici, colleghi di lavoro e persone care sappiano che semplicemente non riescono a vedere quello che senti", consiglia il dott. Adams.

Come spieghi il tuo tipo di artrite agli altri e ottieni il Un buon punto di partenza è essere aperti sui sintomi e chiedere aiuto quando ne hai bisogno. Ecco le idee specifiche per iniziare un dialogo significativo:

• Spiega alle persone come ti senti Avere un imprevedibile Malattia come l'artrite reumatoide può essere un ottovolante emotivo Perché farlo da solo? Lasciare che chi ti è vicino sappia che la tua malattia diminuisce il peso. Rinkenberger descrive il dolore alla mano come se stesse indossando guanti - una situazione che le persone possono capire facilmente limiterebbe chiunque destrezza.
• Chiedi aiuto. "È difficile per le donne chiedere: siamo così abituati a fare per tutti gli altri", dice Rinkenberger. "Ma, sì, a volte ho solo bisogno di chiedere aiuto." Ricorda te stesso che chiedere aiuto non è un segno di debolezza e persone che sono disposte chiedere aiuto per gestire meglio la loro malattia e avere una migliore salute emotiva.
• La conoscenza è potere. Impara tanto sulla tua malattia e le sue possibili complicanze che puoi, compresi i segnali di allarme per la depressione e la fatica. Essere ben informato può aiutarti a ottenere le cure di cui hai bisogno e ti consentirà anche di rispondere a qualsiasi domanda che altri potrebbero avere.
• Affermati. "A volte ho bisogno di chiedere alle persone di rallentare o di dire loro che ho bisogno stare seduto per qualche minuto ", dice Rinkenberger. "Ricorda loro che ci sono alcune cose che non puoi fare facilmente."
• Spiega che a volte dovrai dire di no. Gli amici o le persone care potrebbero pensare che stanno aiutando quando dicono "Ti sentirai meglio se ti alzerai e andrai", ma devono capire che in alcuni casi giorni in cui semplicemente non sarai in grado di farlo. "Sebbene l'esercizio sia importante per l'artrite reumatoide, a volte il riposo è più importante", osserva Adams. Conoscere la tua malattia, conoscere il tuo corpo e sapere quando dire "Non oggi".

Infine, spiega ad amici e familiari che il trattamento dell'artrite reumatoide può aiutare a tenere sotto controllo la malattia, ma non farà andare avanti la malattia lontano. Trova i modi per parlare della tua malattia, ma non cadere nella trappola di arrabbiarsi e frustrarsi se le persone non capiscono cosa stai attraversando. Concentrati su coloro che si prendono cura di te e ti danno il supporto di cui hai bisogno.