Perché sostengo nuovi trattamenti per l'artrite reumatoide: la storia di Margo

Una volta disponibili più trattamenti, i medici saranno in grado di adattare un trattamento alle esigenze specifiche del paziente, afferma Deihl.Photo per gentile concessione di Margo Deihl

Fatti rapidi

Diagnosticata con artrite reumatoide e sclerodermia da bambina, Margo Deihl ha trovato speranza nelle conferenze sull'artrite giovanile, che hanno portato al lavoro di advocacy.

Deihl è orgogliosa di aver aiutato a passare il 21st Century Cures Act, che aiuterà a curare le malattie correlate all'artrite, ottenendo più farmaci biologici e altri farmaci sul mercato più rapidamente.

RA e altre malattie correlate all'artrite possono progredire rapidamente; è fondamentale per le persone che vivono con l'artrite avere accesso al trattamento.

di Margo Deihl, come raccontato a Cathy Garrard

Ho suonato il violino da quando avevo sei anni, e ho iniziato a mostrare sintomi di artrite reumatoide a campo musicale quando avevo solo otto anni. All'inizio, i dottori pensarono che avevo appena esagerato con il mio strumento e mi stavano trattando come se avessi avuto un incidente. L'artrite non era certo il primo pensiero dei medici sul mio caso, e ne ho visti 14 prima che mi venisse diagnosticata la sclerodermia e l'artrite reumatoide nel 2001.

A quel tempo, l'AR era chiamata "artrite reumatoide giovanile" dal il termine "idiopatico" non era ancora usato. Il termine "idiopatico" è ora usato al posto di "reumatoide" quando la causa dell'artrite non è chiara nei bambini. La mia diagnosi è ora "sclerodermia e artrite idiopatica giovanile", poiché sono presenti entrambe le malattie correlate all'artrite.

Trattati per le malattie reumatiche da bambino

Il mio trattamento doveva essere aggressivo perché ho entrambe le condizioni. I dottori mi hanno messo subito un sacco di droghe per vedere cosa avrebbe funzionato, e ai miei genitori è stato detto che non avrei funzionato da adulto. Il violino e il pianoforte sono diventati la mia terapia. In qualunque modo potessi muovermi, è quello che ho fatto. Sono andato su metotressato e addominoplastica così il mio intestino poteva gestire l'entità del farmaco.

Trovare la mia voce di advocacy

Ho 23 anni, quindi ho vissuto con questo per un po ', e non lo faccio ricorda molto della mia vita prima della RA. Quando sono stato diagnosticato per la prima volta, ho partecipato alla mia prima conferenza giovanile con la Arthritis Foundation. Il mio reumatologo pediatrico disse che era importante stare con altre persone che avevano questa malattia. Quella conferenza ha dato speranza a me e alla mia famiglia, e in quel momento è iniziato il mio coinvolgimento come avvocato. Quando avevo 12 o 13 anni, ho deciso di usare la mia voce per aiutare gli altri che hanno la mia malattia. Sono andato ai summit di advocacy e ho usato i progetti scolastici come un modo per condividere con i coetanei che anche i bambini possono ottenere l'artrite.

Parlare con gli altri con RA

Mi sono laureato a maggio 2016 come primario di biologia principale e studi no-profit minore. La mia attività con la Arthritis Foundation mi ha dato la passione per il lavoro non profit, che ha portato a uno stage di ricerca politica con loro a Washington, DC nell'estate del 2015, il tempo in cui ci sono stati molti discorsi a Capitol Hill riguardo al 21 ^st Century Cures Act [che è una legge firmata a dicembre 2016 che accelererà lo sviluppo e la creazione di nuovi trattamenti per una varietà di malattie, tra cui l'artrite reumatoide]. I politici che hanno lavorato all'atto stavano organizzando una grande conferenza stampa, e mentre ci sono molte altre malattie che sono influenzate da questa legislazione, sono diventato il rappresentante dell'artrite. Per rappresentare tutti coloro che hanno avuto le mie stesse lotte è stato un onore.

Che cosa significano i cambiamenti per le persone che vivono con l'artrite

Le malattie correlate all'artrite possono progredire molto rapidamente, motivo per cui è fondamentale per le persone con artrite avere accesso ai trattamenti. Alcune forme di artrite non hanno ancora un trattamento specifico per la malattia, come lo scleroderma che fa parte della mia diagnosi. Sarà attraverso la ricerca rivoluzionaria che il 21st Century Cures Act mira a realizzare che questi trattamenti potrebbero diventare disponibiliSe sono disponibili più opzioni di trattamento, è più probabile che i medici possano personalizzare un trattamento in base alle esigenze specifiche del paziente.

Dal punto di vista del paziente, il 21st Century Cures Act attira l'attenzione sui bisogni degli americani con malattie, attira i ricercatori a diventare parte delle soluzioni terapeutiche e fornirà terapie rivoluzionarie che miglioreranno la qualità della vita, sia oggi che in futuro.

Un percorso di guarigione

Ora sto frequentando la scuola di osteopatia affiliata con Virginia Tech, e la mia esperienza con l'artrite ha reso ancora più forte la mia vocazione di medico. Ma anche la mia malattia è progredita, ed è stato difficile. È diventato difficile camminare al mattino e prendo circa 88 pillole a settimana. La mia dose di Enbrel (etanercept) è stata raddoppiata a causa del dolore, ma valuterà tutto se riuscirò a sentirmi abbastanza bene da perseguire i miei sogni.

Condivido ancora la mia storia in ogni modo che posso, e presto come ho appreso che il 21 ^st Century Cures Act è stato convertito in legge, non potevo contenere la mia eccitazione. La nuova legislazione aumenta l'accesso dei pazienti a nuove terapie per giovani e anziani e sostiene programmi che consentiranno agli americani di vivere oltre i limiti della loro malattia cronica.

Esperti su ciò che 21 ^st Century Cures Law Mezzi per persone che vivono con RA

"Il 21 ^st Century Cures Act accelera il ritmo delle cure per le malattie rare", afferma Ann M. Palmer, CEO e presidente della Arthritis Foundation. "Legittima l'importanza che i pazienti facciano parte della ricerca e dell'approvazione dei farmaci da parte della FDA. È così importante che le persone escano e raccontino la loro storia sia per iscritto che di persona, perché lo rendono reale per le persone che prendono decisioni sullo sviluppo di farmaci. "

Harry Gewanter, MD, reumatologo pediatrico a Richmond , Virginia è d'accordo: "Questo disegno di legge otterrà più farmaci biologici sul mercato, ei pazienti avranno più da dire su quali dispositivi e farmaci saranno utili. Aprirà molte porte per scoperte che contribuiranno a rendere la vita migliore per molte persone. "