Robin Tuohy della International Myeloma Foundation (IMF) racconta una storia che simboleggia la sfida del caregiver. Un insegnante tiene un bicchiere d'acqua e chiede alla sua classe quanto sia pesante. Dopo aver indovinato, spiega che non è il peso assoluto che conta, ma per quanto tempo devi portarlo. Pochi minuti sono facili, ma se è ogni giorno per mesi, prima o poi il peso diventerà insopportabile - dovrai metterlo giù e ricaricare prima di poterlo riprendere. Ecco 10 consigli su come farlo.
Informazioni sui progressi nel mieloma multiplo. "Quando mio marito è stato diagnosticato otto anni fa, la più grande angoscia era la paura dell'ignoto", dice Tuohy, che si trova a nordest direttore regionale di gruppi di supporto per il FMI. "Una volta iniziato a imparare tutto ciò che potevo da fonti affidabili - opzioni di trattamento, effetti collaterali, studi clinici, problemi di qualità della vita - ho iniziato a sentirmi responsabilizzato, più in controllo di me stesso e del piano di trattamento di Michael."
Diventa un professionista dell'organizzazione. Su un calendario di grandi dimensioni o un programmatore di computer, crea un programma con codice colore che renderà più semplice vedere le voci e delegare le attività: rosso per i bisogni del paziente, blu per le attività familiari, verde per le pulizie. Crea grafici dei risultati del laboratorio del paziente, gestisci cartelle cliniche e altro con il software Myeloma Manager Personal Care Assistant di IMF; scaricalo gratis.
Prioritize. Job No. 1 si prende cura del paziente con mieloma multiplo, di te stesso e della tua famiglia; i panni sporchi di bucato e polvere sono secondari. "Indossare paraocchi, e semplificare la vita", Tuohy sottolinea.
Resistere a fare tutto da soli. "determinare ciò che è unica per la vostra posizione come badante, e ciò che è possibile delegare", dice Ruth Rosenblum, LCSW, uno psicoterapeuta e trainer di messa a fuoco certificata. "Se il paziente è il tuo coniuge, risparmia le tue energie per quando si sveglia terrorizzato nel mezzo della notte - il supporto che solo puoi può fornire". Chiama una riunione di amici e familiari e spiega come possono aiutare gli altri; pubblicare un programma a cui possono accedere online. Coinvolgi il tuo medico, il clero e la comunità. "Ci vuole un villaggio per la cura di qualcuno", aggiunge Rosenblum.
ricaricare le batterie. "Make tempo per se stessi per mantenere un, prospettiva fresca ottimista", afferma Leonard Baum, la cui moglie è stata diagnosticata tre anni fa. Un avido uomo di mare, continua a pescare, non altrettanto spesso. Gli esperti dicono che è importante per un caregiver avere un tempo privato. Può essere qualsiasi cosa, da un ammollo di 20 minuti nella vasca a partecipare a un club di libri settimanali o ad un laboratorio di terapia artistica per scrivere in un nuovo diario.
Creare una rete di supporto emozionale a più livelli. "Verso la fine di il trattamento per il mieloma di mia moglie, il ceppo mi ha colpito e ho iniziato a parlare con altre persone - mi sentivo in dovere di farlo - Il sollievo allevia preoccupazioni e stress ", dice Baum. Designare una o due persone che chiamerai quando sei giù. Unisciti a un gruppo di supporto per il mieloma nella tua zona; considera un gruppo solo per i caregiver. Crea un blog. Usa listserv di myeloma.org, una grande cassa di risonanza quando sei alle 2 del mattino alla ricerca di risposte e della sua linea diretta gratuita, 1-800-452-CURE. Comunicare a qualsiasi ora attraverso CarePages.com.
Riconosci i tuoi sentimenti. I caregiver spesso seppelliscono le loro emozioni o si sentono in colpa per averli. Una delle cose più difficili da pronunciare è che a volte hai bisogno di una pausa dall'essere un badante per qualcuno con mieloma multiplo. "L'ultima cosa che potresti dire è 'no', ma a volte può essere necessario - 'No, non posso portarti dal dottore oggi, ma Sam lo farà'", spiega Ruth Rosenblum. "E va bene."
Trova nuove fonti di ispirazione. Gli amici e la famiglia di Tuohy hanno organizzato una scatola "blu" piena di proverbi, battute, preghiere e buoni pensieri per lei da leggere nei giorni blu. La famiglia Baum, compresi i figli adulti della coppia, ha trovato ispirazione nella raccolta fondi per la Fondazione per il mieloma multiplo per promuovere la ricerca.
Prestare attenzione ai segni di depressione. Questi possono includere problemi di sonno, cambiamenti significativi di peso e malattie frequenti. Potresti essere così concentrato sul paziente affetto da mieloma che non ti accorgi che i tuoi vestiti non si adattano o che non dormi abbastanza.
Onora il lavoro che stai facendo. Dice Tuohy, "Il caregiving è il ultimo lavoro gratificante perché lo fai per amore. Realizza che quello che stai facendo conta davvero nella vita. "
