Per Beth Morgan, sentirsi stanco e pigro non era normale. Vivendo a Southern Pines, California, ha assaporato le lunghe ore di lavoro durante il giorno nel suo business della tecnologia informatica e prendendo lezioni per un master durante la notte. Morgan era sempre pieno di energia, almeno fino all'avvio dei sintomi.
"Ho iniziato a tornare a casa dal lavoro e ad addormentarmi", dice. "Avevo sofferto più di raffreddore, influenza e altri virus e infezioni di quanto non ne fossi abituato. Non mi sentivo bene da un po 'di tempo."
Dopo oltre un anno di trattamento di questi problemi apparentemente minori ma costanti, Morgan è stato finalmente diagnosticato il mieloma multiplo, un tumore delle plasmacellule nel sangue. "La mia diagnosi iniziale è stata abbastanza scioccante, ma ho anche avuto una strana sensazione di sollievo perché finalmente sapevo che c'era qualcosa di veramente sbagliato in me", dice.
Il mieloma multiplo non è curabile, ma è gestibile, dice Istvan Redei, MD, direttore del programma di terapia cellulare e delle cellule staminali presso il Centro medico regionale del Midwest americano. Il Dr. Redei lavora con molti pazienti affetti da mieloma multiplo e afferma che i medici devono lavorare sodo per spiegare ai pazienti che mentre il mieloma multiplo è incurabile, questo non significa che sia terminale. Piuttosto, Redei lo considera una condizione cronica che può essere gestita se trattata in modo appropriato.
"Abbiamo trattamenti che possono dare a un paziente diversi anni, e quindi, durante quegli anni, saranno sviluppati nuovi trattamenti che possono dargli ancora più anni ", dice Redei. "La ricerca sul mieloma multiplo è un campo eccitante in questo momento, ed è molto dinamico. Ora stiamo dando ai pazienti più tempo e con una buona gestione, stanno avendo una buona qualità di vita per molti anni."
Mentre le scoperte in il trattamento del mieloma multiplo è stato entusiasmante per pazienti e medici, la diagnosi è ancora in grado di modificare la vita. Ecco cinque primi passi che puoi intraprendere dopo la diagnosi per vivere una vita più piena e migliore durante la gestione del mieloma multiplo.
1. Ricerca su mieloma multiplo
Quando a Maddie Hunter è stato diagnosticato il mieloma multiplo nel 2001, non c'erano più informazioni disponibili, ma si è subito resa conto che due organizzazioni si sono distinte: l'International Myeloma Foundation e la Multiple Myeloma Research Foundation. "Queste basi sono cresciute intorno al mieloma", dice. "Entrambi hanno l'istruzione come fondamento, entrambi finanziano la ricerca sul mieloma, ed entrambi hanno un contatto con il paziente."
Redei afferma che le fondamenta come queste sono siti meravigliosi da visitare per i pazienti quando apprendono della loro diagnosi; altri siti Web, tuttavia, possono indirizzare le persone a cercare informazioni su un percorso meno produttivo.
"In questa cyber age, uno dei potenziali problemi è che un paziente appena diagnosticato può andare sul Web e cercare tutto il possibile," Redei dice. "Questo può essere molto buono, ovviamente, ma alcune informazioni possono essere davvero controverse o inaffidabili." Dice che i medici devono rendersi conto che i pazienti cercheranno informazioni ovunque possano trovarli, ed è compito loro aiutare i pazienti a selezionare tutto ciò che trovano. "In questo giorno ed età", dice, "uno dei ruoli più importanti dei medici è quello di aiutare a guidare il paziente attraverso questo tsunami informativo".
2. Chiedi al medico Domande sul mieloma multiplo
Dopo la diagnosi di Hunter, ha sviluppato un elenco di domande da porre ai medici che stava intervistando. "Molte persone non si fermano per intervistare, ma quando hai a che fare con una diagnosi come il mieloma multiplo, devi fare delle domande per assicurarti che stai ricevendo il trattamento che desideri", dice.
sono alcune delle domande che ha posto:
- Qual è la tua esperienza di lavoro con più pazienti affetti da mieloma? "Qualcuno può essere molto famoso in questo campo perché ha fatto molte ricerche", dice Hunter, "ma volevo assicurarmi di avere a che fare con qualcuno che aveva un buon curriculum con pazienti reali."
- lavori in collaborazione con un medico locale che potrebbe gestire le mie cure quotidiane? Hunter spiega che mentre alcuni pazienti potrebbero volere un medico che non è locale, non vorranno dover sorvolare il paese solo per i test di laboratorio. E alcuni specialisti di mieloma multiplo potrebbero non volere che altri medici facciano anche questi test minori. "È stato sorprendente per me", dice Hunter, "alcuni dottori non lavoreranno di concerto con qualcun altro, per me quella domanda era un buon strumento di screening."
- Qual è la tua filosofia riguardo al trattamento? Hunter dice che mentre questa domanda può sembrare vaga, è importante chiedersi. "Alcuni medici vogliono iniziare con qualcosa di gentile e non molto invasivo e lavorare per trattamenti più invasivi", dice, "mentre alcuni dicono: 'Ti colpiremo con tutto ciò che sappiamo ora'. Volevo sapere qual era la loro filosofia in modo da poter prendere quelle decisioni. "
- Che tipo di reattività posso aspettarmi durante il trattamento? Hunter dice che alcuni medici ti daranno i loro numeri di casa e di cellulare, mentre altri hanno vinto 't. Nel suo caso, Hunter ha scelto un medico che aveva una squadra di infermieri a tempo pieno per condividere il carico di tutti i pazienti che chiamavano con domande. "Sapevo che avrei avuto la reattività che volevo", dice.
3. Trova il giusto team di gestione per il tuo mieloma multiplo
Quando hai a che fare con un tumore cronico come il mieloma multiplo, c'è molto più per il tuo trattamento che solo per il tuo oncologo. Prima di tutto, vuoi avere qualcuno che sia la "persona di riferimento" per il tuo team di trattamento, dice Redei. Spesso serve questo ruolo per i suoi pazienti. "Quando arriva un paziente, guido il team e faccio rinvii ad altre persone".
I referral spesso includono un fisioterapista per aiutare i pazienti ad affrontare i problemi ossei e i disturbi fisici che hanno portato alla diagnosi di mieloma multiplo; un nutrizionista per aiutare i pazienti a gestire l'assunzione di proteine e problemi di calcio; e terapeuti o membri del clero per aiutare i pazienti a far fronte agli aspetti emotivi di avere un cancro cronico come il mieloma multiplo.
4. Cerca sostegno emotivo
Alcuni pazienti possono abbandonare il trattamento emotivo, ma Katherine Puckett, direttore del programma Mind-Body Medicine per i Centri per il trattamento del cancro in America, afferma che si tratta di un pezzo fondamentale del puzzle del trattamento. "Vogliamo che le persone si rivolgano alle relazioni e ai sistemi di supporto personale, ma non tutti possono farlo", afferma. "Cerchiamo di aiutare le persone a raggiungere il punto in cui possono accettare aiuto e ad adottare una visione più positiva."
Anche il contatto con altri pazienti può essere un enorme stimolo emotivo. Morgan afferma che i programmi di supporto ai pazienti della International Myeloma Foundation l'hanno aiutata enormemente, così come una mailing list di altri pazienti affetti da mieloma multiplo. Hunter è entrato a far parte di un gruppo locale per le persone affette da mieloma. Dice che incontrare altri pazienti è una decisione personale, ma può essere utile vedere gli altri che hanno vissuto per anni con la malattia e avere ancora una vita piena e sana.
"Può essere una diagnosi spaventosa", dice. "Alcune persone vogliono solo venire a vedere altre persone vive, mentre altre vogliono unirsi perché vogliono parlare con altre persone e ottenere lo scoop a livello locale sui medici o chiedere agli altri cosa stanno provando."
5. Prenditi cura di te
Dopo la sua diagnosi, Morgan dice che uno dei più grandi cambiamenti che ha fatto è stato permettere a se stessa di prendersela comoda. "Ho smesso di usare una sveglia", dice. "Mi sono appena rilassato, prima, la mia idea di una vacanza era un viaggio di lavoro, adesso dormo, lavoro di meno, cerco semplicemente di farcela".
Perché le restrizioni sono imposte a più pazienti affetti da mieloma il peso che possono sollevare (a causa dei problemi di densità ossea che accompagnano la malattia), Morgan dice che è anche fondamentale assicurarsi di avere qualcuno in giro per aiutarti. Nel suo caso, suo figlio adolescente interpreta questo ruolo. "Mio figlio è l'unico adolescente che conosco che porta volentieri la spesa per sua madre", dice ridendo.
Permettere alle persone di aiutarti e fare lo sforzo di aiutare te stesso è fondamentale quando si vive con il mieloma multiplo. Raccontare la tua famiglia e i tuoi amici quando ne hai bisogno ti avvicinerà di più, dice Puckett. "A volte le persone cercano di proteggersi a vicenda non dicendo come si sentono veramente, ma mancano di un'opportunità per costruire vicinanza", dice. "Sappi solo che essere reali insieme ti sarà di grande aiuto."
