A 37 anni, Janice Dean pensava che la sua vita fosse finita. Una diagnosi di sclerosi multipla ha portato visioni di sedie a rotelle e disperazione. Ma Dean non ha permesso alla malattia autoimmune di minare il suo futuro. In questa intervista esclusiva con Lifescript, Dean, che ora ha 45 anni, parla di come ha imparato a vivere bene nonostante abbia una condizione potenzialmente debilitante …
Nove anni fa, Janice Dean ha avuto una fiorente carriera come meteorologa alla Fox News. Stava pensando di sposarsi e pianificando di avere figli un giorno.
Ma mentre si preparava per una vacanza tanto necessaria, sentì alcuni sintomi enigmatici - travolgente stanchezza, intorpidimento delle cosce e perdita di sensibilità sulle suole di lei piedi.
Inizialmente, ha accreditato i suoi sintomi per un anno impegnativo che copriva gli uragani Katrina e Rita, che hanno colpito la costa del Golfo nel 2005. Ma anche dopo alcuni R & R, i suoi sintomi non si placarono. Fu allora che Dean si preoccupò e programmò un appuntamento con il suo medico.
Dopo una serie di test medici, Dean ebbe una diagnosi devastante di sclerosi multipla.
All'epoca sapeva poco della SM, una malattia autoimmune cronica che attacca la copertura protettiva attorno ai nervi. Tutto ciò che sapeva era che la sua vita perfetta per le immagini stava crollando attorno a lei.
"Pensavo che la mia vita fosse finita", dice Dean. "Ho visto una sedia a rotelle nel mio futuro."
La malattia progressivamente debilitante, che colpisce 400.000 americani - il doppio delle donne rispetto agli uomini - cambierebbe la sua vita, ma non necessariamente in peggio.
In questa intervista esclusiva di Lifescript , Dean, ora madre sposata di due giovani figli, rivela come si è presa cura della sua salute, cosa ha imparato sulla sclerosi multipla e perché è ottimista riguardo al suo futuro.
Che cosa hai fatto quando hai appreso per la prima volta di avere la sclerosi multipla? Ho consultato due o tre medici per una seconda opinione, e tutti hanno concordato di avere la SM.
Ero determinato a imparare tutto ciò che potevo sulla SM, ea trovare il dottore giusto - uno con una conoscenza approfondita di la malattia, le buone maniere e chi potrebbe offrirmi rassicurazione e speranza. Avevo bisogno di sapere che non era la fine del mondo.
Ho anche iniziato a leggere di persone - come Montel Williams, Teri Garr e Richard Cohen (marito di Meredith Vieira) - a cui era stata diagnosticata la SM. Mi ha aiutato a mettere le facce della malattia e a sapere come stavano gestendo la malattia.
Hai parlato con il tuo collega Fox News Neil Cavuto, che ha anche la SM. Che consiglio ti ha dato? Mi sento così fortunato ad avere Neil nella mia vita. Ricordo di averlo chiamato in lacrime e mi ha invitato a venire nel suo ufficio e parlare con lui.
Mi ha detto come gli è stata diagnosticata la SM più di 15 anni fa e mi ha assicurato che non era la fine del mondo .
Mi ha anche detto come ha condiviso la notizia della sua diagnosi con il presidente e CEO di Fox News Roger Ailes. Voleva essere in anticipo sulla malattia nel caso in cui avesse bisogno di prendere una pausa dal lavoro a causa di una riacutizzazione.
Roger ha chiesto la peggiore delle ipotesi, e Neil ha risposto: "Avrò bisogno di una sedia a rotelle".
Roger rispose: "Bene, costruiremo una rampa".
Dopo aver sentito ciò, sentivo che potevo anche essere sincero sulla mia diagnosi al lavoro. Mi sento fortunato ad avere un datore di lavoro di supporto.
Sei stato molto pubblico riguardo alla tua diagnosi. Qual è il più grande malinteso che le persone hanno sulla SM? C'è ancora uno stigma legato alla SM e molte persone hanno paura di rivelare la propria diagnosi sul posto di lavoro. C'è bisogno di una maggiore consapevolezza degli Stati membri sul posto di lavoro e per i datori di lavoro essere più aperti a sostenere i dipendenti con SM o un'altra malattia cronica.
Solo perché qualcuno ha una malattia autoimmune non significa che non siano vitali esseri che possono fare un ottimo lavoro
Prima di parlare con Neil, qualcuno aveva insensibilmente detto che la mia diagnosi di SM avrebbe finito la mia carriera in televisione. Sono contento che non sia stato così.
Come gestisci i tuoi sintomi della SM? L'unica cosa che mi ricorda che ho la malattia è l'iniezione che ho dovuto prendere ogni giorno [per rallentare progressione della sclerosi multipla e frequenza delle recidive.]
Negli ultimi cinque anni, ho avuto solo due ricadute e le risonanze magnetiche che subisco ogni sei mesi non hanno mostrato nuove lesioni.
Ho smesso di prendere il iniezioni quando sono rimasta incinta dei miei figli, che ora sono 5 (Matteo) e 3 (Teodoro).
La gravidanza sopprime effettivamente la SM. C'è qualcosa che il tuo corpo fa durante la gravidanza per allontanare i nuovi sintomi della malattia, ed è comune tra le donne con SM.
Così ho avuto gravidanze meravigliose e ho dimenticato temporaneamente che avevo anche MS.
Come ti senti con la SM ora? Oggi, sto facendo bene, e voglio che le altre persone sappiano che anche loro possono fare bene. Ci sono molte incognite sulla SM - Conosco molte persone che non hanno una buona padronanza della malattia.
Il mio medico me lo ha spiegato come "regola di un terzo".
- Un terzo di le persone con SM vivono una vita normale [come Janice].
- Un terzo va bene, ma ha alcune battute d'arresto e con terapie farmacologiche può condurre una vita normale o quasi normale.
- L'ultimo un terzo delle persone con la SM non fare altrettanto. Hanno una forma progressiva della malattia e generalmente i loro sintomi non rimettono, portando spesso a un forte declino.
Qual è la tua più grande sfida con la SM? Quando non dormo abbastanza, mi preoccupo che potrebbe innescare una riacutizzazione. Cerco di non lasciarmi prendere dallo stress della vita di tutti i giorni. Ho anche scoperto che non posso stare fuori a lungo a temperature estreme.
Come gestisci un lavoro impegnato e la vita familiare? Sono fortunato che ho un marito molto solidale che è un pompiere. Il suo programma flessibile gli consente di aiutare con la nostra famiglia. Abbiamo anche una tata per aiutare i nostri due figli quando stiamo lavorando entrambi, e lei è diventata una parte importante della nostra famiglia.
Ho imparato l'importanza di chiedere aiuto; Io ero il tipo di persona che doveva fare tutto da sola.
Come hai cambiato la tua dieta dopo la tua diagnosi? Bevo molta acqua e sto lontano dalla soda, specialmente il bibita dietetica.
Mangio anche pesce e pollo, piuttosto che carne rossa, limito la mia assunzione di glutine e cerco di seguire una dieta bilanciata. Non sono perfetto, ma cerco di fare scelte alimentari sane e di seguire una dieta ricca di fibre e povera di grassi.
Cos'altro fai per gestire la SM? Prendo un multivitaminico giornaliero e una dose extra di vitamina D, prescritto dal mio medico. Alcune ricerche hanno dimostrato che la vitamina D può ridurre la frequenza e la gravità dei sintomi della SM.
Ti alleni? Vado in 20 minuti a camminare ogni giorno mentre vado in ufficio, e sto cercando di acquistare un tapis roulant da usare a casa. Mi piacerebbe esercitare di più, ma come molte altre mamme indaffarate, preferirei trascorrere il tempo libero con i miei figli che in una palestra.
Hai parlato con i tuoi figli della tua SM? No, adesso sono troppo giovani per capire cosa significa avere una malattia cronica. Quando invecchiano, se sono ancora iniezioni, cercherò di essere onesto e di spiegarlo in un modo che non li spaventi.
Credo davvero che i miei ragazzi mi abbiano salvato la vita e mi abbiano dato uno scopo. Prima di averli, pensavo che la mia carriera sarebbe stata la più grande fonte di gioia nella mia vita, ma mi sbagliavo. I miei figli mi rendono quello che sono oggi - mi danno stabilità e pace, e non mancano mai di farmi sentire bene.
La SM non è ereditaria, ma ci sono prove che alcune persone potrebbero essere geneticamente predisposte alla malattia. Hai una storia di SM nella tua famiglia? No, mio padre aveva l'artrite reumatoide, che è anche una malattia autoimmune. Prima di avere i miei figli, ho controllato con il mio medico, che ha detto che c'era una probabilità molto bassa (2%) di passare la SM ai miei figli.
Cosa diresti ai lettori che potrebbero essere stati recentemente diagnosticati con la SM? Vorrei dire loro che c'è speranza. Sono andato in un posto molto buio dopo la mia diagnosi.
Aiuta ad imparare il più possibile sulla malattia. Parla con gli altri che hanno la SM. Ricevo ancora chiamate dalla mia famiglia o da amici che conoscono qualcuno a cui è stata diagnosticata la SM, e vogliono sapere se posso raggiungerli e offrire supporto.
Ho avuto la fortuna di avere Neil con cui parlare, ma io incoraggiare gli altri a trovare un gruppo di sostegno o terapeuta per aiutare a elaborare i loro sentimenti. Ho visto un terapeuta per diversi anni e ho trovato che mi aiuta davvero ad affrontare il lato emotivo della malattia.
La National Multiple Sclerosis Society offre anche molte risorse per i pazienti e le loro famiglie.
Sei incoraggiato? dalla ricerca sulla SM attualmente in corso? Negli ultimi decenni ci sono stati molti progressi nella ricerca e nella cura della SM, e sono fiducioso che il futuro porti ancora più risposte. Il mio medico dice che possiamo presto aspettarci di vedere nuovi farmaci per la SM che possono essere assunti per via orale piuttosto che un'iniezione.
Molti ricercatori in tutto il mondo stanno lavorando per trovare nuovi approcci al trattamento, se non alla fine, della SM.
Per ulteriori informazioni e consigli di esperti, visitare il Centro di salute della sclerosi multipla di Lifescript.
Salute della donna: Quanto ne sai? Come donna, i tuoi problemi di salute sono unici come il tuo corpo. Il modo in cui ti prendi cura di te ha un enorme impatto sul tuo futuro, influenzando tutto dalla tua capacità di avere figli a rischio di malattie cardiache. Non c'è alcun sostituto per una buona salute, e quando se n'è andato, spesso è andato per sempre. Non lasciarti passare. Metti alla prova la tua intelligenza con questo quiz sulla salute delle donne.
