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Terry di Paolo, un 38enne produttore di conferenze per eventi a New York, conosce bene la sfida di vivere con la psoriasi inversa. È stato diagnosticato poco più di due anni fa.
"Avevo avuto un'eruzione nella zona inguinale per circa due mesi e pensavo che si trattasse di un'infezione fungina", dice di Paolo. "Ho usato un medicinale da banco per le infezioni fungine e ha avuto qualche effetto, ma non è mai andato via." Di Paolo ha visto un medico generico che ha detto che era un'infezione da funghi, ma poi ha visto un dermatologo che lo ha diagnosticato come psoriasi .
La prima reazione di Di Paolo alla diagnosi fu lo scetticismo. "Non mi fido della diagnosi a un certo livello", dice. "Ho attribuito l'eruzione a" Non ho bevuto abbastanza acqua ". Inoltre la crema steroide di Loco [idrocortisone] prescritta dal medico era molto costosa e non lo chiariva. "
Non volendo credere alla prima diagnosi di psoriasi, di Paolo vide altri due dermatologi. Tutti erano d'accordo sul fatto che fosse davvero la psoriasi, e tutti gli davano diverse creme per il trattamento della psoriasi. "Quando sono andato a vedere ogni dottore, non ho detto loro della diagnosi di psoriasi - ho appena mostrato loro l'eruzione cutanea. Ma ognuno ha guardato le mie unghie - e mi ha detto che ce l'ho. "
La psoriasi inversa comunemente colpisce le aree del corpo dove ci sono pieghe della pelle, come l'inguine, le ascelle e nelle donne, sotto il seno - aree che sono sensibili, inclini a infezioni da funghi o micosi e sensibili all'irritazione da sfregamento e sudorazione. Le lesioni lucide e lisce sono il tipico sintomo della psoriasi. Spesso i medici possono combinare opzioni di psoriasi come l'idrocortisone con farmaci anti-fungini o anti-lievito come parte della gestione dei sintomi della psoriasi.
Mettere insieme il puzzle della psoriasi inversa
Una volta accettata la diagnosi, di Paolo lo disse era come se un mistero fosse stato risolto per lui e la sua famiglia. "Ho sempre avuto macchie di pelle secca sulla punta delle dita e intorno agli occhi e alle orecchie", dice. "Mio padre era solita provare cose come la crema per le mammelle. La diagnosi ci ha aiutato a capire che era tutto collegato. C'è stato un grande momento "ah-ha" da parte della mia famiglia e da parte mia. "
Mentre di Paolo ha il sostegno della sua famiglia, la posizione dei razzi inversi di psoriasi - il suo inguine - rende la cura della psoriasi un po 'più privata di per altre forme di psoriasi. Rende anche più difficile per di Paolo osservare i suoi sintomi di psoriasi. "Prendo una macchina fotografica e documenta la mia psoriasi", dice di Paolo. "In quale altro modo posso vedere cosa sta succedendo?"
Le sfide della gestione della psoriasi inversa
Per Terry di Paolo, la gestione dei sintomi della psoriasi è una sfida quotidiana. "Con la psoriasi inversa, l'infezione fungina è molto comune", dice. "Mi sono reso conto che stavo combattendo l'uno o l'altro." E avere la psoriasi inversa nel suo inguine ha posto sfide particolari. "È debilitante per me solo per la sua posizione", dice di Paolo. "È una piccola malattia nascosta".
A volte i suoi sintomi di psoriasi possono rendere difficili compiti come camminare. "Ero un corridore, ma ci sono momenti in cui non posso camminare in fondo alla strada", dice di Paolo. "Il mio scroto e l'inguine possono essere coperti da protuberanze rosse che sono profondamente pruriginose e dolorose. La pelle è screpolata e sanguinante ". Un'altra sfida è come dire alla gente di una grave condizione di salute quando sembri in salute.
Il segreto per vivere con la psoriasi inversa, dice di Paolo, è essere il tuo avvocato. Ha trovato una combinazione di successo di farmaci per la psoriasi che stanno lavorando per gestire la sua psoriasi inversa, e sta personalmente cercando modi per prevenire le sue fiammate. "Non mi aspetto che ci sia una cura", dice di Paolo. "Se A e B non funzionano, prova C. Creare una serie di opzioni per te è una buona idea."
Una cosa che sa per certo: deve costantemente idratare la sua pelle. Ha perso un giorno e ha iniziato a ottenere un flare. Un'altra volta, ha tagliato il dito e la pelle intorno al taglio ha sviluppato la psoriasi per due mesi.
Per gestire la sua sfida quotidiana di tenere sotto controllo la psoriasi inversa, di Paolo usa una combinazione di un anti-fungino da banco e una crema di idrocortisone e idratanti per mantenere la pelle sana. Ha anche imparato a gestire i razzi difettosi. "Al peggio, semplicemente non vado [a passeggio] o potrei usare la vaselina", dice di Paolo. Parte della gestione dei sintomi della psoriasi di Paolo include anche l'assunzione di integratori alimentari. "Faccio terapia vitaminica: zinco, B3, B12, C, selenio e omega-3", dice di Paolo.
E anche se non può essere così attivo come prima, prova ancora a fare quello che può quando non ha razzi. "Avere il posto giusto è più difficile da gestire come prima", dice di Paolo, "ma di recente ho fatto una gara di cinque miglia".
Trovare il supporto per la psoriasi online
Di Paolo ha scoperto che la lettura su altre persone che hanno la psoriasi è estremamente utile. "Sentivo che era una fuga emotiva non poter dire alla gente della mia psoriasi inversa", dice di Paolo. "Poi ho trovato il sito Web della National Psoriasis Foundation e le sue informazioni utili. Non avrei saputo cosa fare o come gestire la mia condizione. Potrei leggere su cosa ha funzionato. E per la prima volta ho incontrato persone che avevano ciò che avevo e sapeva quello che stavo passando. "
Trovare altri con psoriasi inversa ha aiutato Paolo a sentirsi meno isolato. "È solo. Ti sta emotivamente addosso ", dice. "La comunità online è stata l'unica cosa che lo ha attraversato".
Ciò che di Paolo desidera che le persone conoscessero Psoriasi inversa
Quasi universalmente, coloro che vivono con la psoriasi dicono che desiderano che il pubblico generale sia più istruito sulla psoriasi. La psoriasi inversa, in particolare, spesso non è così ovvia quanto altre forme di psoriasi, che possono rendere più difficile per le persone sapere quando qualcuno lo possiede. "Sembro più sano della maggior parte e sembro giovane", dice di Paolo. "Ma se ho una brutta giornata, fa male." Inoltre, dice, "Le persone hanno bisogno di sapere che la psoriasi non è più contagiosa dell'acne."
Scopri di più nel Centro di Psoriasi della Salute Quotidiana.
Leggi Howard Blog di Psoriasi di Chang.
