Come sostenere il tuo bambino adulto con colite ulcerosa: la storia di una mamma |

Beth Luchsinger era accanto a suo figlio Joe mentre passava un intervento chirurgico per curare la colite ulcerosa. Foto per gentile concessione di Beth Luchsinger

Joe Luchsinger aveva 21 anni ed era un college a Cleveland quando fu diagnosticato colite ulcerosa nel 2011. "Ero scioccato perché ero sempre stato sano e in forma ", dice Joe, uno studente di neuroscienza. "Stavo parlando di fare un viaggio in Patagonia per fare un po 'di alpinismo".

Uno specialista locale prescrisse steroidi, che Joe prese come indicato. Tuttavia, i suoi sintomi continuarono a peggiorare.

Un giorno, quando sua madre, Beth, un dirigente in pensione, chiamò Joe per controllarlo, disse che stava usando il bagno 20 volte al giorno, con più sangue di ogni feci time.

"Ero allarmato", dice Beth. "Dopo aver riattaccato, ho chiamato il medico di Joe e gli ho detto esattamente quello che Joe mi aveva detto." Il medico raccomandò a Joe di andare al pronto soccorso dell'ospedale. Ma poiché Joe non stava prendendo sul serio i suoi sintomi, Beth chiese al dottore di chiamare direttamente Joe.

"Quando il dottore ha chiamato, ero al microscopio. Gli ho detto che ero nel mezzo di qualcosa ", dice Joe. Il dottore lo ha convinto a lasciare tutto. Per un capriccio, Joe chiese al suo compagno di stanza del college, Mark, di portarlo attraverso la città alla Cleveland Clinic.

Fu una bella telefonata, perché la colite ulcerosa di Joe si rivelò più aggressiva di quanto si rendesse conto. Joe è stato ricoverato in ospedale. Dopo aver provato diversi farmaci steroidi per una settimana senza risposta, "i medici hanno detto che dovevamo parlare di rimozione laparoscopica o chirurgica del suo colon", dice Beth. Per salvare la vita di Joe, una colectomia totale divenne rapidamente la sua unica opzione.

A Turn for the Worse

Durante l'intervento chirurgico, i medici scoprirono che il colon di Joe era caduto a pezzi internamente. Di conseguenza, i medici non potevano rimuovere tutto. Anche se hanno lavato il suo sistema 14 volte, sono rimasti pezzetti di feci e tessuto. Come risultato, Joe sviluppò molteplici infezioni e altre complicazioni pericolose per la vita.

Joe trascorse i successivi tre mesi in ospedale, con sua madre al suo fianco quando la sua ragazza di lunga distanza, Christelle, non poteva essere lì. Anche se Joe non stava abbastanza bene per frequentare le lezioni, è tornato nella sua dormitorio del college a Cleveland quando è stato rilasciato perché era più vicino all'ospedale che a casa dei suoi genitori a Columbus. Sua madre andò con lui.

Vivere nel dormitorio di Joe

"Per le prossime sei settimane, dormii sul pavimento su un materasso a cassetta tra i letti di Joe e Mark, su richiesta di Joe." Ogni due ore lei avrebbe alzati e cambia gli scarichi e le linee IV per Joe o dagli iniezioni. "È stato come prendersi cura di un neonato", dice.

Fortunatamente, la salute di Joe è migliorata. E alla fine ha avuto un J-bag inserito chirurgicamente per sostituire il suo colon. Con il supporto 24 ore su 24 di Joe, Joe mancò solo tre mesi di scuola e tornò al college l'agosto seguente per l'ultimo anno, laureandosi un anno dopo con una tripla specializzazione in psicologia, neuroscienze e fisica e minori in chimica e biologia .

"Joe è una persona molto determinata", dice Beth. "Dopo questa esperienza, ho pensato che sarebbe diventato un dottore o non sarebbe mai più ricoverato in ospedale."

Ora 27, Joe è alla scuola di medicina a Nashville, nel Tennessee, sposato con Christelle, e di nuovo a fare tutto ciò che gli amori. "Christelle e io siamo appena tornati dal Grand Canyon. Un paio di mesi fa eravamo nei cinque grandi parchi nazionali dello Utah ", dice. "La vita è fantastica e non avrei potuto superarla senza Christelle e mia madre."

Aiutare il tuo bambino adulto a prendere il comando

Durante l'esperienza medica di Joe con la colite ulcerosa, Beth aveva un obiettivo in mente: aiutare Joe a ottenere le informazioni necessarie per prendere le decisioni migliori riguardo alle sue cure mediche. Tre cose hanno aiutato Beth ad aiutare suo figlio:

1. Mantieni l'attenzione sul paziente. "Quando Joe parlava con i suoi medici, si dimenticava di inventare qualcosa. Quindi, direi, "Ci siamo interrogati su questa o quella opzione". Ma guarderei Joe quando lo dissi, in modo che i suoi medici lo guardassero quando rispondevano invece di guardarmi ", dice Beth. "Anche se ero con Joe nel suo viaggio, era il suo viaggio, ed è lì che ho mantenuto il mio obiettivo."
2. Resta nel momento. Quando qualcuno che ami ha una malattia cronica, è tentato di andare online leggere tutto ciò che puoi e preoccuparti di cosa potrebbe andare storto. Invece, "ho deciso di concentrarmi su ciò che è qui", dice Beth, come in, "ho intenzione di imparare come funziona questo dispositivo medico; Vado a conoscere lo staff in modo che quando ci sono dei problemi, saprò con chi parlare. '"
3. Illumina i giorni bui con gli ospiti con battute pesanti. Nell'ospedale, Joe era raramente abbastanza bene per la compagnia. Ma quando era davvero giù, Beth chiamava i visitatori strategici. Un giorno, per esempio, il presidente del college di Joe è venuto a trovarci. "Non posso credere che il presidente della scuola sia venuto a vedermi, mamma," disse Joe in seguito a Beth. In un altro giorno di pioggia, il capo del dipartimento di fisica si presentò. "Joe ha risposto bene al supporto aggiuntivo di questi ospiti pesanti", dice Beth.

"Io e Joe condividiamo molti valori, e la connessione dal nostro viaggio per la salute ha rafforzato la nostra relazione", aggiunge Beth. "Joe ha la priorità di chiamarmi spesso quando è tra le lezioni solo per toccare la base o condividere le notizie relative ai suoi studi. Non lo vedo abbastanza spesso, ma sono così grato che ha la sua vita sana da vivere. "