Quando Deborah Norville, vincitrice del premio Emmy e ancorata "Inside Edition", aveva 10 anni, a sua madre fu diagnosticata un'artrite reumatoide (RA), una malattia autoimmune cronica che la immobilizzò progressivamente e contribuì alla sua morte un decennio dopo. Con sua madre in mente, Norville, ora 51, ha recentemente lanciato un talk show online, "New Way RA," (sponsorizzato da Centocor Ortho Biotech Inc.) per cercare risposte sull'artrite reumatoide.
Osservando che poco si sapeva su RA Durante la vita della madre, Norville ha recentemente parlato con Everyday Health di quello che ha imparato dall'esperienza di sua madre e di quello che sta facendo ora per aiutare le persone che vivono con RA.
Salute quotidiana: quando la tua mamma è stata diagnosticata con artrite reumatoide, quali erano i suoi sintomi ?
Deborah Norville: Come ricordo, era intorno a Pasqua, e mio padre ha portato mia mamma all'ospedale perché aveva dolori al petto. Pensavano che stesse avendo un infarto, anche se aveva solo 44 anni. Come si è scoperto, il liquido di un'artrite reumatoide si era stabilizzato nel rivestimento del suo cuore. Quello era il suo primo sintomo. Per quanto ne so, non aveva avuto dolori articolari. Ma io ero giovane, quindi probabilmente non ero al corrente dei dettagli.
Salute quotidiana: chi è il pubblico previsto per il tuo show online?
Deborah Norville: "New Way RA" è per tutti coloro la cui vita è stato toccato da artrite reumatoide - o, francamente, altre malattie croniche, in particolare le malattie della mobilità. Ma il succo è questo: se soffri di artrite reumatoide, hai un sacco di domande. Sono un grande sostenitore - a causa del modo in cui la situazione medica di mia madre si è sviluppata - che in questo paese si ottiene l'assistenza medica richiesta. E puoi essere più esigente quando sei ben informato.
Salute quotidiana: tu e alcuni dei vostri ospiti affermate di non lasciare che l'artrite reumatoide vi definisca. Che cosa significa?
Deborah Norville: Ciò significa che l'artrite reumatoide è una parte della tua vita. È una malattia che hai. È una condizione di cui devi essere consapevole. Ma non devi dettare ogni decisione che prendi se riesci a gestire la tua malattia. E non avrai sempre successo. Questa è l'altra cosa. Il pericolo con qualsiasi tipo di programma affermativo come questo è che qualcuno sarà seduto lì a pensare: Ma non ho il controllo della mia malattia, quindi devo essere un perdente e un fallimento. Sbagliato. La maggior parte delle malattie croniche non è una progressione costante. C'è un flusso e riflusso, una riacutizzazione e poi una remissione.
Salute quotidiana: ti preoccupi di sviluppare l'artrite reumatoide?
Deborah Norville: Questa è una buona domanda, perché non sanno quale sia la causa e le malattie autoimmuni a volte hanno una connessione genetica. Ma mi sono preoccupato? Ci puoi scommettere. Quando avevo la maggiore età di mia madre quando le fu diagnosticata, ero tipo, tutto va bene? Non ho ancora l'età in cui è morta, ma penso che sarò ancora qui. Non mi preoccupo molto In parte perché se, Dio non voglia, le mie sorelle o io dovessimo essere diagnosticate, sappiamo molto su come ottenere risposte. Sappiamo molto sul motivo per cui è importante essere proattivi nelle cure mediche. E sappiamo anche che ci sono molte più opzioni disponibili, se qualcuno nella nostra famiglia viene diagnosticato con RA, rispetto a 30 anni fa per mia madre.
Salute quotidiana: quando le sue condizioni si sono stabilizzate, quali sintomi aveva?
Deborah Norville: L'artrite reumatoide è una malattia progressiva cronica. Quindi nel caso di mia madre, ha seguito la progressione prevista. Ha iniziato con quella particolare riacutizzazione, e poi i suoi problemi si sono inizialmente concentrati sulle sue mani. Aveva protezioni per i polsi, come quello che i bambini indossano quando vanno in skateboard, per proteggere i suoi polsi e impedire che si deformino. I suoi piedi si gonfiarono terribilmente. Le sue ginocchia erano enormemente gonfie. Questo è ciò che ricordo di lei che ha a che fare con
Salute quotidiana: come è andata la sua artrite reumatoide?
Deborah Norville: Col passare del tempo, ha avuto difficoltà crescenti nel camminare. Sentiva un'enorme quantità di dolore quando camminava. Molto più tardi - dopo che aveva usato una stampella e poi due stampelle, poi un girello e poi una sedia a rotelle - si scoprì che l'artrite reumatoide aveva attaccato l'articolazione dell'anca. L'artrite aveva letteralmente disintegrato la parte di palla del suo femore.
Salute di tutti i giorni: Quali opzioni di trattamento erano disponibili nella giornata della tua mamma?
Deborah Norville: All'epoca c'era molto poco. Questo è stato dal 1968 al '70, quindi il trattamento dell'artrite reumatoide consisteva praticamente in varie forme di cortisone. Questo era tutto. Ricordo di aver sentito parlare di una cosa chiamata colpo d'oro, che non credo abbia mai ricevuto mia madre.
Salute quotidiana: oggi, quali sono alcuni dei pregiudizi sull'artrite reumatoide?
Deborah Norville: Le persone usano il artrite termine per qualsiasi cosa a che fare con dolori articolari. E mentre la radice dell '"artrite" si traduce come "infiammazione articolare", l'artrite reumatoide è diversa. È una malattia autoimmune, a differenza dell'osteoartrosi, che è l'artrite da usura. Generalmente colpisce le donne nel pieno della loro vita, di solito tra i 30 ei 50 anni. Con gli uomini, quando si contraggono l'artrite reumatoide, generalmente le riacutizzazioni sono più gravi e la progressione più rapida, e tendono ad avere un andamento più ruvido di esso. Non che sia un pezzo di torta per una donna.
