Quattro decenni dopo "guerra" è stata dichiarata sul cancro e centinaia di miliardi di dollari dopo, una cura continua a sfuggire ricercatori. Solo quest'anno, più di 1,6 milioni di americani saranno diagnosticati con un cancro e quasi 600.000 moriranno, secondo l'American Cancer Society.
Nel libro "The Truth in Small Doses", pubblicato la scorsa settimana da Simon & Schuster, L'autore Clifton Leaf si rivolge a domande su cui ricercatori, dottori e pazienti hanno lottato: Perché non siamo più vicini a una cura? Perché i farmaci antitumorali sono così costosi e spesso inefficaci? Perché le scoperte sono così rare?
Ex redattore esecutivo della rivista SmartMoney del Wall Street Journal e Fortune, Leaf ha intervistato oltre 1.000 oncologi, ricercatori, pazienti e dirigenti di aziende farmaceutiche, tra gli altri. Conosce in prima persona quanto può essere devastante il cancro: ha perso sua madre al cancro, suo padre sta combattendo la malattia e Leaf ha combattuto e sconfitto la malattia di Hodgkin quando aveva 15 anni.
In un'intervista, Leaf ha discusso di come la "cultura del cancro" disfunzionale è la causa dei limitati progressi nella lotta alla malattia e di come la guerra può ancora essere vinta.
L'origine di questo libro è una cover story del 2004 scritta per Fortune. Sapevi che un libro sarebbe seguito?
Mi sentivo come se avessi fatto ciò che avevo deciso di fare. Non è stato un grosso problema ricevere un paio di email dagli agenti dicendo: "Ehi, dovresti scrivere un libro su questo". Ma questo agente di nome Tracy [Brown] mi ha mandato una e-mail, e l'ho trovato particolarmente coinvolgente. Ha detto: "Qual è l'unica domanda che vuoi veramente porre?" La domanda che volevo capire era: "Come siamo arrivati qui?" Quando scrivi un libro pensi che trascorrerai due anni così, faresti meglio a esserne innamorato, faresti meglio ad essere innamorato della domanda. Nel mio caso, ci ho dedicato nove anni.
Come hai riconciliato le varie prospettive di dottori e ricercatori?
Era molto simile a un elefante, dove qualcuno indica il tronco e dice questo è l'elefante e qualcun altro punta alla coda e dice questo è l'elefante. Dover capire chi ha ragione o quali punti di vista ha avuto la maggiore credibilità è stata una vera sfida.
Come reporter, sono disposto a fare domande stupide e non mi sento in imbarazzo chiedendole. C'è una libertà che deriva dall'essere disposti a dire: "Non lo capisco; puoi spiegarlo? "Quando parlavano di Gleevec [un nuovo farmaco che si rivolge a proteine anomale per trattare la leucemia mieloide cronica e una rara forma di cancro allo stomaco], per esempio, sarebbe chiaro 40 minuti nella conversazione, che questo sarebbe essere un buon modello per pochissimi cancri a causa della complessità e delle differenze tra i tumori.
Stavo scrivendo questo libro in modo molto diverso dai precedenti rapporti di lavoro?
Ero stato un reporter di Wall Street e ho gestito la copertura di investimento di Fortune per un po. Ero abituato a [l'idea che] quando qualcosa non funzionava, spesso perché alcune persone avide ingannavano le persone. Ma quando ho scritto sul cancro, tutti quelli coinvolti in questa lotta stavano cercando di fare del bene. E 'stato straordinario. Qui c'era questo casino di problemi, ma tutti erano concentrati sul tentativo di salvare vite e cercare di fare progressi contro questa orribile malattia. [È] un sistema che assolutamente non funziona, in cui i fallimenti sono palesemente ovvi in molti casi e le persone sono frustrati da loro … ma le persone all'interno del sistema darebbero il loro braccio destro per curare il cancro o ridurre il peso del malattia?
I medici hanno accettato la tua tesi generale che c'è qualcosa di sbagliato nel sistema di ricerca sul cancro?
Per i primi cinque minuti della conversazione, la maggior parte dei medici e degli scienziati erano in qualche modo protettivi, non difensivi, del lavoro che avevano fatto. Poi, dopo un po 'di tempo, quando parli loro specificamente dei problemi, erano molto più sinceri riguardo alle carenze del sistema.
Che cosa hanno da dire i pazienti e i loro cari sullo stato del trattamento del cancro?
I pazienti e le loro famiglie nel bel mezzo di una crisi come questa sono fiduciosi - devono essere fiduciosi, devono fidarsi. Questa è la sfida per i pazienti. Sono stato un paziente. Mia madre è morta di cancro e mio padre sta lottando con esso proprio ora. Sono stato un badante. So che la risposta iniziale al cancro è "Ho bisogno di circondarmi di persone di cui mi fido e credo che ci sia una via d'uscita." E spero che tutti rispondano sì, c'è una via d'uscita.
I Non penso che la maggior parte delle persone con cui ho parlato fossero abbastanza consapevoli di quello che è successo dietro le quinte e del perché ci è voluto così tanto tempo. In una certa misura, noi media aiutiamo a perpetuare la nozione che stiamo facendo più progressi. Senti questo grande nuovo sviluppo, sembra incredibilmente sofisticato e quindi lo fai nel miglior modo possibile. C'è un'emozione iniziale per così tante di queste nuove scoperte … e dovrebbero essere segnalate. Ma se prendi questo rapporto in massa, trasmetti la sensazione che "wow, stiamo davvero andando alla grande!" È molto difficile fare un passo indietro e dire: "Aspetta un minuto. Diamo un'occhiata a qualcosa di simile a malattie cardiache o ictus oa qualsiasi altro problema di salute pubblica. "
Nella misura in cui le persone possono adottare misure preventive - pensi che venga fatto abbastanza?
Parte della sfida di la prevenzione è che è molto difficile da fare. Il problema più grande è che dobbiamo concentrarci sulla prelazione piuttosto che sulla prevenzione. È una sottile distinzione, ma è lì che deve andare la scienza. Possiamo riconoscere le cose in anticipo, attraverso la mammografia, ad esempio, [ma] quello che succede dopo è un sistema molto aggressivo. Si finisce per creare più oneri per le persone in molti casi, perché alcuni di questi punti potrebbero non essere tumori o non crescere. La nostra sfida è capire la tecnologia che ci consentirà di distinguere tra lesioni precoci che cresceranno e avanzeranno e saranno aggressive e quelle che si risolveranno da sole. Cercando di fare questa distinzione tra progressori e non-progressisti, è lì che dobbiamo concentrare la nostra attenzione.
In che modo le tue esperienze personali con il cancro influenzarono il libro?
Non ho mai pensato che le mie esperienze avessero qualcosa a che fare con pezzo quando ho iniziato. Stavo guardando questo come un reporter della fortuna, come se guardassi le dichiarazioni finanziarie di qualsiasi impresa fallita. Direi, diamo un'occhiata al numero di persone che hanno contratto la malattia e al numero di persone che muoiono, che cosa stiamo spendendo per la ricerca, come vanno i progressi in termini di numero crudo di persone che si ammalano e muoiono rispetto ad altre malattie. Quindi la mia esperienza personale mi aveva in qualche modo sotterrato.
Come ogni buon editor, il mio capo era come, "Devi menzionare te stesso." Dopo che l'articolo uscì, la gente voleva sapere delle mie esperienze come paziente pure . Più cominciavo ad accettare che facevo parte della storia e dell'esperienza collettiva, più formava il mio punto di vista.
C'è stato uno strano senso di non voler incontrare come ingrato. La scienza medica ha mi ha salvato la vita. Il sistema che sto criticando ha mi ha salvato la vita. Sono qui per questo.
Parli molto dei giovani scienziati che sono limitati in ciò che sono in grado di ricercare perché è così difficile ottenere sovvenzioni.
Ci sono due emozioni in guerra internamente per la maggior parte dei giovani scienziati e dottori. Da un lato, sono frustrati dalle regole giorno per giorno. Devo ottenere questo pubblicato per ottenere questa concessione. Ho giocato con tutte queste regole, ed è frustrante. Ma c'è anche quel senso di eccitazione per il lavoro che stanno facendo, e la sensazione che possano in qualche modo sfondare e fare la differenza. Il punto è aiutare le persone ed espandere la base della conoscenza. Cosa potrebbe esserci di meglio?
La maggior parte delle persone con cui ho parlato e che ha fatto grandi scoperte ha avuto abbastanza successo e riconosciuto ora, ma a quei tempi tutti hanno sentito la pressione. Alcune persone intraprendono una carriera in queste aree protettive del governo come l'NCI [National Cancer Institute] dove hanno una carriera in cui non devono passare attraverso il sistema di concessione e pubblicazione. Devono ancora fare bene e fare la differenza, ma è un po 'diverso per le persone il cui pane e burro ricevono una sovvenzione per un progetto di ricerca. Vedete persone straordinariamente brillanti che giocano all'interno del sistema, e poi ci sono persone che lottano e hanno grandi idee che non sentiremo mai perché sono in una piccola istituzione o si sono frustrati presto.
Ho fatto un'intervista con qualcuno su uno studio che ha identificato il numero di potenziali composti chimici là fuori che potrebbero avere proprietà anti-cancro. Il numero era 10 alla 18 th potere, eppure non abbiamo nemmeno graffiato a distanza la superficie perché passiamo così tanto tempo a mirare a cose che per la maggior parte sappiamo che non funzioneranno - noi Di solito, conosciamo subito se testare qualcosa funziona o meno.
Cosa pensi che ci vorrà per cambiare il funzionamento del sistema?
Spero che potremo ampliare il gruppo di quelli che chiamo guerrieri cittadini; persone che sono disposte ad assumere questi sistemi molto sclerosi. Spero che potremo convincere le persone che hanno abbastanza successo nel sistema a riconoscere i suoi fallimenti e a provare a cambiare alcune cose. Ci sono persone che fanno attivamente conoscere le loro critiche. Negli ultimi 10 anni, ci sono stati più auto-riconoscimenti da parte dei leader che le cose devono cambiare.
Erinn Connor è uno scrittore di personale sanitario con il dott. Sanjay Gupta
