Quando l'artrite reumatoide diventa mortale -

Madre e figlia: Celia Veno e Carla nel giorno delle nozze.

Una diagnosi errata

• Dopo la diagnosi RA, Celia Veno soffriva di sintomi apparentemente non correlati come
• Il neurologo di Veno ha trascurato una complicanza dell'AR mortale ma curabile: la sindrome del midollo spinale.

• Celia Veno è morta dopo l'arresto degli organi a causa della sindrome del midollo spinale.

Quando Celia Veno era diagnosticata con artrite reumatoide nel 1984, la sua famiglia non avrebbe mai immaginato che sarebbe morta di esso circa due decenni dopo. "Non eravamo a conoscenza di eventuali complicazioni fatali associate alla malattia", hanno detto Carla Jones, figlia di Veno e scrittrice freelance residente ad Allentown, Pennsylvania. Tuttavia, Jones crede che la morte di sua madre avrebbe potuto essere prevenuta se il pericoloso ma trattabile RA La complicanza chiamata sindrome del midollo spinale era stata diagnosticata prima che fosse troppo tardi per correggere.

Jones ha raccontato la lotta di sua madre con la RA e la sindrome del midollo spinale in un e-book, Morte per artrite reumatoide, con tutto il ricavato che andava al non- Profitto reumatoide Fondazione del paziente.

Complicato RA diagnosi errata di Celia Veno

Veno è stato diagnosticato con artrite reumatoide all'età di 53 anni e trattato con un assortimento di antidolorifici e altri farmaci, tra cui il metotrexato di farmaci di base RA. Nonostante il trattamento, ha sofferto per anni con un terribile dolore alle mani, alle braccia, alle gambe e ai piedi. Attraverso il suo lungo, doloroso viaggio, la fede e un atteggiamento positivo la mantennero attiva, ha detto Jones.

Nel 2003, le condizioni di Veno hanno preso una brutta piega: non poteva camminare senza l'aiuto di un deambulatore. Dopo una battaglia con un'infezione alle ossa e un'infezione da stafilococco, Veno divenne sempre più disabile. Sedersi sul letto era quasi impossibile, e muovere le braccia era difficile. Alla fine, non fu in grado di nutrirsi da sola. Jones ha detto che l'equipe medica di sua madre ha ripetutamente accusato la sua situazione deteriorante su "l'artrite reumatoide progredisce".

Anche Veno ha sofferto di sintomi apparentemente non correlati, il più preoccupante era il mal di testa simile a emicrania che gli antidolorifici non potevano controllare. Veno avrebbe bisogno di ossigeno, che i dottori dissero essere dovuto alla sua apnea del sonno.Il problema reale, però, era la mancanza.

Sindrome del midollo spinale: potenzialmente mortale ma trattabile

Verso la fine del 2004, Veno iniziò ad avere un forte dolore al collo Un neurologo ordinò una radiografia del rachide cervicale, scoprendo che la vertebra nel suo collo (i dischi C1 e C2) si stavano deteriorando, ma il medico assicurò alla famiglia che la condizione non era pericolosa per la vita. opinione e ha portato sua madre a vedere un nuovo reumatologo nel maggio 2005. Dopo aver esaminato Veno e aver letto la radiografia originale, questo dottore ha avuto tristi notizie: la RA aveva danneggiato C1 e C2 di Veno così tanto che la colonna vertebrale si comprimeva su se stessa, Condi chiamata sindrome del midollo spinale.

Il medico spiegò che aveva le stesse condizioni del defunto attore Christopher Reeve, ma il suo danno fu fatto immediatamente quando fu gettato da cavallo. Le condizioni di Veno erano progredite nel tempo e ora erano estremamente pericolose. Piccoli frammenti ossei galleggianti nella sua schiena potevano agire da coltello e tagliare le funzioni corporee, fermando il suo cuore o respirando. Un'operazione complicata era l'unico modo per salvarle la vita, ma la colonna vertebrale di Veno era così fragile che fu deciso che l'intervento era troppo pericoloso per provare.

La madre di Jones morì a 74 anni nel luglio 2005, dopo che i suoi organi si spensero per via di la sindrome del midollo spinale

RA e sindrome del midollo spinale: qual è la connessione?

L'artrite reumatoide è una malattia autoimmune che causa gonfiore nel rivestimento delle articolazioni, la sinovia. Con il passare del tempo, questo può causare l'usura della cartilagine o dell'osso.

"La maggior parte della colonna vertebrale ha elementi stabilizzanti che non contengono la sinovia, ma le prime due vertebre nel collo - chiamato anche rachide cervicale - sono sinoviali, che significa che sono più mobili e sono più suscettibili ai danni ", ha spiegato Susan Goodman, MD, un reumatologo presso l'Ospedale per la chirurgia speciale di New York. La distruzione articolare può rendere instabile la spina dorsale, lasciando il midollo spinale - il fascio di nervi che viaggia dal cervello - non protetto, ha detto.

Il Dr. Goodman ha spiegato che, nelle persone che hanno avuto RA per lungo tempo, il coinvolgimento del midollo spinale può essere perso. Queste persone spesso hanno già problemi di mobilità a causa di problemi con fianchi, ginocchia e altre articolazioni grandi, quindi la pressione sul midollo spinale non viene sempre rilevata.

"Una radiografia ha tenuto il suo destino … Indubbiamente, la sua morte era prevenibile. "

-Carla Jones Tweet

Sintomi della sindrome del midollo spinale

Guardando indietro, Jones ha detto che i primi segni premonitori erano i mal di testa incontrollabili di sua madre e la perdita delle funzioni della mano, come scrivere. "Ricordo di averle dato il diario di una nonna per riflettere sui suoi ricordi preferiti", ha detto Jones. "La mamma ha lottato per una pagina. Settimane dopo, ha perso completamente l'uso delle mani. "

Goodman ha detto che a volte i sintomi sono difficili da definire, ma mal di testa, dolore alle braccia e un'andatura instabile potrebbero essere segni rivelatori.

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L'AR spesso colpisce la colonna vertebrale cervicale nelle prime fasi della malattia, rendendo particolarmente importante ottenere un buon controllo della RA immediatamente per ridurre le possibilità di sviluppare complicazioni come la sindrome del midollo spinale , Disse Goodman. Oggi, il trattamento precoce con farmaci biologici può aiutare a prevenire il peggioramento dell'AR. Quelle droghe non erano disponibili negli anni '80 quando Veno fu diagnosticato per la prima volta con RA.

Jones è una badante per la persona amata

Jones ritiene che la cura di sua madre fosse inadeguata: "Una radiografia ha tenuto il suo destino. Se inizialmente veniva letto con precisione, quando iniziava il danno alle ossa, quando la colonna vertebrale era stabile, sarebbe stata candidata per un intervento chirurgico correttivo di successo. Indubbiamente, la sua morte era prevenibile. "

Il suo consiglio? Sii proattivo se tu o un membro della famiglia avete RA. "Resta in contatto con un reumatologo attento", ha detto, "Se non ricevi le risposte dal tuo medico, non esitare a cercare un secondo parere medico". Informa i tuoi medici di dolore al collo, mal di testa o altro sintomi che potrebbero indicare la sindrome del midollo spinale, ha aggiunto.

Se sei un caregiver RA, sii l'avvocato della persona amata e vai a tutti gli appuntamenti medici. Le persone a volte sono intimidite dai loro medici, quindi puoi essere la loro voce e far apparire il dolore incontrollato o altri sintomi che la persona amata potrebbe essere riluttante a parlare. Questo consiglio vale per altre condizioni croniche e RA, ha detto Jones.

Ma, cosa più importante, ha detto, portare empatia, compassione e accettazione incondizionata al tuo ruolo di caregiver.