Il lupus sistemico (chiamato anche lupus eritematoso sistemico o SLE) è una malattia "multisistemica". Ciò significa che può causare sintomi in molte parti del corpo: articolazioni, reni, pelle, vasi sanguigni e rivestimenti attorno al cuore e ai polmoni. Più di 16.000 americani sviluppano lupus sistemici ogni anno; Il 90% di loro sono donne, la maggior parte delle quali viene diagnosticata tra i 15 ei 45 anni.
Se ha il lupus sistemico, può avere periodi in cui il lupus è tranquillo e periodi in cui il lupus è attivo. Periodi attivi di lupus sistemico sono chiamati razzi.
Vivere con il lupus sistemico
Kathleen LaPlant era una maestra d'asilo a Cape Cod, Massachusetts, quando cominciò a sentirsi stanca tutto il tempo. "Per anni sono andato dai dottori a dirgli che ero così stanco e dolorante dappertutto, mi si gonfiavano le gambe, le eruzioni cutanee e le febbri ei sintomi andavano e venivano. Quando finalmente ho avuto una diagnosi di lupus sistemico ero in realtà sollevato ", dice LaPlant. "I miei medici cominciavano a pensare che fossi uno psicopatico."
Poiché il lupus può avere sintomi così diversi che vanno e vengono nel tempo, una diagnosi può essere difficile da trovare. La persona media con lupus sistemico vede tre diversi medici per quattro anni prima di essere diagnosticata correttamente.
Sintomi quotidiani di lupus sistemico e razzi di lupus
"Giorno dopo giorno provo affaticamento Se prendo pasti regolari, rimani il sole e il sonno mi fanno stare bene, una delle cose più difficili è che si guarda bene la maggior parte delle volte così le persone non si rendono conto di quanto sei malato ", osserva LaPlant.
Infatti, le persone con il lupus si occupano continuamente dei "sintomi sistemici" del lupus. Questi sono i sintomi generali e comuni del lupus che comprendono affaticamento, dolori articolari e dolori muscolari. Una riacutizzazione del lupus sistemico può causare esaurimento, febbre, perdita di peso e sintomi di coinvolgimento di organi interni. LaPlant ha imparato nel corso degli anni ad ascoltare il suo corpo e dice che ora può percepire l'arrivo di una torcia. Cerca di rallentare in quei momenti e ottiene sollievo dallo stress suonando il piano e tenendo un diario. In alcuni casi, i riacutizzazione del lupus devono essere curati dal medico.
Trattamento del lupus
Gli studi hanno dimostrato che il farmaco Plaquenil (idrossiclorochina) può prevenire i riacutizzazioni del lupus e molte persone con lupus sistemico, incluso LaPlant, prendono il Plaquenil ogni giorno. "Dato che il mio reumatologo mi ha messo su Plaquenil due volte al giorno, ho fatto molto meglio. Quando ho un bagliore significativo, uso steroidi per un po '," dice. Gli steroidi, come il prednisone, sono un gruppo di farmaci che riducono l'infiammazione.
Anche se non esiste una cura per il lupus sistemico, i farmaci aiutano. Senza Prednisone, gli esperti stimano che la metà di tutti i pazienti affetti da lupus morirebbe della malattia entro quattro anni. Oggi il tasso di sopravvivenza a 5 anni supera abbondantemente il 90 percento. Inoltre, il lupus sistemico è un'area attiva di ricerca scientifica e c'è speranza di una cura per il futuro.
Coping Emotionally With Lupus Sistemico
Affrontare qualsiasi malattia cronica e imprevedibile può essere fisicamente, socialmente ed emotivamente drenante. Le persone con lupus sistemico possono anche subire sbalzi d'umore, stanchezza e confusione causate dalla malattia o dai farmaci usati per curarla. La depressione è un problema comune.
"La mia natura è di essere ottimista, ma ho avuto periodi di tristezza difficili da superare. Sono più emotivo di prima. Ho imparato ad usare un sistema di supporto di amici e parenti e ho imparato che devo essere un avvocato per me stesso: più ho imparato a conoscere la mia malattia e meglio sono riuscito a farcela, "dice LaPlant.
Dovresti sapere che la gente vive meglio e più a lungo con il lupus sistemico che mai. Gli studi dimostrano che le persone che apprendono di più sulla propria malattia e che sono coinvolte nelle proprie cure generalmente riescono meglio con il lupus sistemico. LaPlant dice che conoscere i tuoi limiti è un primo passo importante. "Non è sempre facile ma può essere fatto, le persone possono comunque vivere una vita piena di lupus", dice.
