Quale artrite reumatoide ha insegnato a un giocatore di pallavolo olimpico |

Cheryl Koehn, con Molly, un Labradoodle australiano, ha iniziato gli esperti di artrite per aiutare a migliorare l'educazione dell'AR. Cortesia di Cheryl Koehn

La negazione è una risposta comune a un diagnosi di malattia reumatica? Cheryl Koehn sarà la prima persona a dirti che ha difficoltà ad accettare la sua diagnosi di artrite reumatoide (RA). Dopotutto, da adolescente, era già una giocatrice di pallavolo d'élite, in competizione con la squadra nazionale junior degli Stati Uniti. Ha conseguito una borsa di studio quadriennale presso l'Università di Washington a Seattle. Ma all'età di 27 anni, solo pochi anni dopo aver giocato uno sport competitivo ad alto livello, aveva bisogno di sedersi sul sedile per disabili sul bus per andare al lavoro. "La parte più difficile di accettarlo," dice Koehn, "è che quando ho iniziato a esaminare la malattia, non ho visto nessuno come me."

The Lack of Arthritis Education and Awareness

Era questo esperienza che ha portato Koehn a creare Arthritis Consumer Experts, un'organizzazione con sede a Vancouver che si dedica ad aiutare chi soffre di artrite a migliorare la propria alfabetizzazione sanitaria ea capire cosa stanno affrontando. "Ho interrotto il trattamento per circa un anno dopo la mia diagnosi", dice Koehn "Se la mia competenza in materia di salute fosse molto più alta allora, probabilmente avrei fatto scelte diverse."

Spingendo i suoi limiti

L'esperienza atletica di Koehn, in qualche modo, ha funzionato contro di lei quando inizialmente si occupava di RA. spingendo il suo corpo al limite. "Quando sono stato selezionato per la US Junior National Team, siamo stati il ​​primo gruppo di atleti che si è trasferito al Centro di addestramento olimpico di Colorado Springs nel 1978. Ci hanno usati per fare esercizi di deprivazione di ossigeno. la scienza era ver presto, ma stavamo già facendo il cross training e altre cose che gli atleti fanno ancora oggi. L'altitudine era impegnativa. Colorado Springs è più alto di Denver, che è alto un miglio. C'era una scuola di pensiero che non stavamo facendo altrettanto bene come le squadre che si stavano allenando a Città del Messico e in luoghi di alta quota. "

Una pausa dal giocare a pallavolo

Quando gli Stati Uniti boicottarono le Olimpiadi del 1980 a Mosca, Koehn, appena terminato il liceo, ha deciso di accettare una borsa di studio completa presso l'Università di Washington. "Mi ero allenato senza sosta e volevo fare qualcosa di diverso", dice. "I miei genitori non avevano molti soldi. Ho sempre avuto intenzione di tornare a giocare per le Olimpiadi del 1984, ma una volta che me ne sono andato, non mi sono mai voltato indietro. È stata la decisione giusta per me. "

A History of Injury

Koehn può chiaramente ricordare il dramma che ancora colpisce la sua salute fino ad oggi. "Stavo andando a prendere una palla dalla linea di fondo, e il mio compagno di squadra si staccò dalla rete per inseguire la stessa palla. Era una ragazza grande, più alta e più pesante di me, così ho messo i freni e ho strappato il mio menisco mediale. Nel corso della giornata, non sapevamo che era meglio lasciare il menisco che estrarlo. Il trattamento allora [i primi anni '80] ​​era quello di rimuovere l'intera struttura dalla gamba con un intervento chirurgico aperto. Così, quando avevo 25 anni, avevo un buon caso di artrosi. "

Artrosi Usura e Lacerazione vs. RA

È stata questa artrosi che ha aiutato a mascherare ciò che stava realmente accadendo a Koehn. "Un anno o due prima che mi venisse diagnosticata la RA, quel ginocchio si sarebbe gonfiato fino alle dimensioni di un pallone da calcio per bambini", dice. "L'ho appena attribuito alla ferita, scarsa riabilitazione, o anche un lavoro di riparazione che non era abbastanza buono. Ma quello che è successo a me è quello che succede ad un sacco di atleti: sei spedito da un chirurgo ortopedico quando dovresti andare da un reumatologo, uno specialista altamente qualificato. È così che è apparsa la mia malattia. L'osteoartrosi non aveva necessariamente quegli enormi livelli di infiammazione. Sembrava che qualcuno mi avesse messo una pompa da bicicletta sul ginocchio e l'avesse fatta esplodere. "

I primi sintomi che andarono inosservati

I segnali di avvertimento continuarono a verificarsi, ma Koehn non ne era a conoscenza. "Ricordo di aver guidato fino alle Olimpiadi del 1984 per vedere la mia ragazza competere", dice. "Sono tornato a Vancouver con mia madre, e quando ci siamo fermati lungo la strada, ho sviluppato il fuoco di Sant'Antonio sul mio collo - non insolito per una persona con RA. Quando sono tornato a casa, ho iniziato ad avere forti dolori al collo. Vorrei piangere i miei occhi per il dolore. Ma comunque, pensavo che si trattasse di infortuni, intralci della mia carriera atletica. Solo quando ho iniziato ad avere dolore al piede e al mio indice sapevo che qualcosa non andava. Non ho mai avuto ferite lì prima. Non potevo incolpare quei dolori di essere un atleta. E, realizzi, alcune persone non hanno nemmeno quegli indizi. Lottano e lottano, e viene detto che è tutto nella loro testa. Hai una grave malattia autoimmune e il dottore ti dice che è tutto nella tua testa. Nessuno ti crederà, perché i tuoi sintomi aumentano e diminuiscono. È come andare dal meccanico e dire: "Giuro, l'auto ha battuto ieri! Non so perché non sia oggi! '"

Diagnosi RA di un medico di famiglia

Il medico di famiglia di Koehn la diagnosticò correttamente. "Sono stato fortunato", dice. "La maggior parte dei medici ha solo 17 ore di formazione in tutta la scuola medica su RA. Il mio medico di famiglia era una giovane donna. Ha detto: "Cheryl, data la tua età, penso che tu abbia l'artrite". Lo ha capito abbastanza rapidamente e mi ha fatto riferimento a un reumatologo, ma non ho ascoltato. Ero un atleta. Mi sono detto che potevo vincere. Potrei batterlo. "

Glassa estrema per alleviare la rigidità e il gonfiore del mattino

Koehn, sposata con il suo primo marito, all'epoca lavorava come direttore marketing di una piccola società di interior design. "Ogni mattina, le mie caviglie e i miei piedi erano orribili", dice, "mi sono svegliata un'ora e mezza prima, solo per salire sul bus e andare al lavoro, mio ​​marito ha preso un secchio di ghiaccio e mi ha aiutato a rendere i miei piedi intorpiditi in modo che potessi stare nella doccia, poi lo facemmo con le mie ginocchia, o con i miei polsi, qualunque cosa mi stesse dando problemi, poi, quando salivo sul bus, la gente mi fissava, tipo, perché sei Una donna di 28 anni, seduta nel seggio per disabili? Perché stai chiedendo a qualcuno di alzarsi quando puoi restare appeso al bar? Beh, non potevo nemmeno arrivare a metà strada per chiudere una presa sul bancone. "

Tentativi di trattamento alternativo

Koehn provò la naturopatia e l'agopuntura nel tentativo di domare i suoi sintomi. "Se riesci a farti curare con AR entro sei settimane, puoi sostanzialmente metterlo in remissione con la terapia farmacologica e altri tipi di terapia, l'esercizio fisico è fondamentale tra di loro ", dice Koehn," ma non ho ascoltato il reumatologo, ho pensato che potevo semplicemente cambiare la mia dieta. conosciuto per natura, fino a quando non fossi costretto su una sedia a rotelle. "

Accettare la diagnosi e, infine, il trattamento

L'esperienza sperimentando terapie non tradizionali ha aiutato la missione di Koehn di educare le persone con la malattia. "Le domande che esortiamo i pazienti a porre ora sono le domande che vorrei aver chiesto allora. Quante persone stai attualmente trattando con RA? Che tipo di trattamenti stai usando? Quali sono le percentuali di successo di questi trattamenti? "

Per Koehn, la parte più dura del primo anno, anche al di là del dolore, è stata l'accettazione. "Mi sono guardato allo specchio da un agopunturista, dove avevo oltre 100 aghi conficcati in me, e ho pensato tra me e me, 'Questo non funziona. La mia vita non vale più la pena di essere vissuta. " E ricordo di aver urlato a squarciagola. Bussai alla porta, dissi loro di tirare fuori tutti gli aghi e andò a casa per fissare un appuntamento con il reumatologo.

"Ho detto grazie per avermi seguito, sono pronto ad ascoltare ora. Ho RA, e non è quello che sono ", dice Koehn." E questo è stato fondamentale per trasformare l'angolo e accettarlo. Sono ancora Cheryl, ho ancora voglia di vincere e di essere atletico - ora sono devono capire come farlo. "

Meno infiammazione, più energia: il trattamento migliora i sintomi

Koehn iniziò a prendere farmaci per curare la RA e iniziarono a lavorare per lei. "Ho visto un lento miglioramento nella riduzione dell'infiammazione", dice. "Ho avuto più energia per tutto il giorno. Presto ho iniziato ad assumere alcuni nuovi clienti. Ho iniziato a essere coinvolto nella comunità di artrite, perché non riuscivo a vedere nessuno che assomigliasse a me che mi guardava. Pensavo che fosse strano. Non è una malattia rara; è 1 su 100 persone. Pensavo che avessimo bisogno di un gruppo di persone come me che si unissero per aiutarsi a vicenda. Ho formato esperti di consumatori di artrite e, 18 anni dopo, abbiamo 17.000 membri. Lavoriamo con i ricercatori e troviamo modi per supportare le persone che vivono con tutti i tipi di artrite. "

Costruire una rete di supporto tanto necessaria

La rete che Koehn ha creato è anche un forte sistema di supporto per chi soffre di artrite." le cose più importanti nell'aiutare le persone è vedere qualcuno come te ", dice Koehn." Quando puoi vedere qualcuno che vive la vita, e farlo bene, e puoi modellare la malattia, quella persona vede la promessa. dopo che mi è stata diagnosticata la RA, ho cercato cose che potessero alimentare il mio fuoco competitivo come atleta, che vive ancora in me. Non posso battere RA, ma posso vincere in altre cose, mentre vivo con RA. cercare il successo: vogliono sapere che c'è luce alla fine del tunnel e quando vedono qualcuno che ci riesce a convivere con esso, li ispira. "