L'altro giorno, ho partecipato a una colazione per la raccolta di fondi per la Fondazione per l'artrite. Come è tipico di questi eventi, il pubblico viene presentato - sia in video che di persona - a pazienti e familiari effettivi. A questo evento, c'era un ex pilota di jet da combattimento a cui era stata diagnosticata l'artrite reumatoide. Dopo la diagnosi, l'U.S. Air Force lo ha messo a terra. Era in video quando abbiamo appreso che ora, a causa del trattamento di successo, sta volando di nuovo, non combattenti, ma continua a considerarlo un trionfo per essere pagato per pilotare anche un aereo a elica.
Ci siamo incontrati di persona con un sobborgo mamma e sua figlia di 12 anni. Il settimo selezionatore ha l'artrite reumatoide giovanile e ora sta facendo molto meglio. Ma ci è voluto troppo tempo.
Queste persone, e così tante altre persone che ho incontrato, hanno qualcosa in comune che è snervante per tutti noi - a volte ci vogliono mesi o anni per ottenere una diagnosi. Con RA, è tempo perso perché le articolazioni sono danneggiate o distrutte.
E la ragione è di solito perché i dottori che questi pazienti vedono per primi non sanno abbastanza per fare il test giusto o avere abbastanza esperienza per fare la diagnosi. Questo non vuol dire che siano persone incompetenti. Potrebbero non vedere queste condizioni molto spesso.
Succede anche nel cancro. I linfonodi ingrossati e l'affaticamento da leucemia, ad esempio, potrebbero essere tante altre cose. L'emocromo potrebbe essere fuori combattimento perché il tuo corpo sta combattendo una malattia temporanea.
Noi, come pazienti, all'inizio non sappiamo quali domande porre. Vogliamo solo migliorare e iniziamo con la completa fiducia nel fornitore di servizi sanitari che abbiamo visto. Ma il tempo prezioso può essere perso.
Quindi, come possiamo cambiare questa storia per gli altri? Ecco alcuni suggerimenti:
Se tu o una persona cara avete sintomi persistenti, è necessario essere sicuri che tutti i test appropriati siano disponibili. Forse è un semplice esame del sangue, forse è una risonanza magnetica o CT. Ma non dovresti essere fatto saltare in aria ?? Devi essere un forte difensore di te stesso o portare con te qualcuno che lo sarà.
In secondo luogo, devi capire che c'è molta arte ?? alla medicina. Quel primo medico potrebbe trascurare un sintomo che sarebbe una luce intermittente lampeggiante a un altro. Quindi non essere timido nel chiedere un rinvio o nella ricerca di uno specialista nell'area che sembra pertinente al tuo caso o cercare una seconda opinione.
Come abbiamo sentito della dodicenne che è passata dal dottore a medico per un paio d'anni, una volta che è stata vista da un reumatologo pediatrico esperto è stata diagnosticata in pochi minuti.
C'è anche un'altra parte di queste storie: dopo la diagnosi, quali trattamenti o test sono appropriati? Di nuovo, otterrai una risposta molto diversa a seconda dell'esperienza del tuo medico. Il pilota è stato inizialmente informato che c'era poco da fare e che sarebbe stato disattivato in modo permanente. Non lo accettò e alla fine si unì a specialisti che conoscevano meglio. Come ho notato prima, sta volando di nuovo. La ragazza ha avuto la sua parte di trattamento inefficace ma, felicemente, ora con il trattamento giusto sta giocando sport e conducendo una vita abbastanza normale.
Dal mio punto di vista - e lo vedo più volte - è tutto un essere forte consumatore sanitario. Usa lo stesso savvy che avresti nell'acquistare una casa, o anche in un nuovo computer, per fare domande approfondite sulla tua preoccupazione per la salute. E non dare per scontato che le prime risposte siano giuste.
Devi chiedertelo, vale la pena che la mia salute venga danneggiata in modo permanente o la mia qualità della vita ridotta per un lungo periodo di tempo se non ottengo le giuste indicazioni mediche? Devo andare oltre chiedendo rispettosamente domande o vedendo un altro medico?
Mi pongo sempre queste domande per me e per i miei familiari. E ripaga continuamente.
Siamo in un'epoca in cui, in alcuni casi, potremmo dover richiedere le cure di cui abbiamo bisogno e che meritiamo. Non essere timido per questo.
-Andrew
