Una madre cambia il pannolino del suo bambino, senza mai pensare che suo figlio o sua figlia faranno lo stesso per i suoi 60 anni in futuro. Tale è il circolo della vita per le famiglie affette dal morbo di Alzheimer, in cui i figli e le figlie, i nipoti e gli altri diventano badanti a tempo pieno per i loro cari.
Il caregiving del morbo di Alzheimer può causare gravi danni alla salute emotiva e fisica . Trovare supporto è essenziale sia per il proprio benessere che per essere il miglior caregiver possibile.
Cura del malato di Alzheimer: sappi che non sei solo
La malattia di Alzheimer è un tipo di demenza che causa problemi di pensiero, memoria e comportamento che colpisce un numero sempre crescente di persone. Circa 5 milioni di americani vivono oggi con l'Alzheimer, ma siccome la popolazione americana invecchia, si prevede che questo numero salirà a più di 7 milioni entro il 2025 e a quasi 14 milioni entro il 2050. Ciò significa anche che più persone diventano caregiver dell'Alzheimer ogni giorno . Secondo l'Alzheimer's Association, 15,4 milioni di operatori sanitari hanno fornito oltre 17,5 miliardi di ore di assistenza gratuita per i propri cari con l'Alzheimer nel 2012, con un valore stimato in 216 miliardi di dollari. E c'è anche il costo emotivo di essere un badante, un carico che non può essere quantificato.
"Essere un badante per una persona cara affetta dal morbo di Alzheimer può essere tassativo fisicamente, emotivamente e mentalmente - è davvero un 24 ore-a- lavoro diurno ", afferma Ashley Gorman, PhD, neuropsicologa certificata da bordo con Morris Psychological Group in Parsippany, NJ
Perché essere un caregiver di Alzheimer è così difficile, trovare un supporto per il caregiver è estremamente importante. "I caregivers devono prendersi cura di se stessi per due motivi principali", afferma Kathy Kniepmann, OTD, MPH, EdM, OTR / L, ricercatrice e terapista occupazionale presso la Washington University School of Medicine di St. Louis. "In primo luogo, meritano di rimanere in salute e godersi la vita, anche se la maggior parte del loro tempo è dedicato ad aiutare la loro amata con l'Alzheimer", dice. "In secondo luogo, se la salute del caregiver diminuisce, lui o lei non sarà più in grado di aiutare la persona amata."
Dato che dedichi così tanto tempo e sforzi alla tua persona amata, è importante considerare più tipi di supporto per il caregiver Il supporto può venire sotto forma di aiuto da parte di amici e familiari, gruppi di supporto formali orientati ad aiutare i malati di Alzheimer e tempo trascorso a svolgere attività che ti piacciono.
Trovare l'assistenza al malato di Alzheimer
"L'Associazione Alzheimer offre molte forme di supporto ", afferma Katie White, coordinatrice della fase iniziale per l'Associazione centrale dell'Alzheimer dell'Ohio." Ad esempio, nel nostro capitolo, oltre ai materiali didattici e ai gruppi di supporto, offriamo consulenze e programmi di assistenza pensati per le persone che vivono con l'Alzheimer. " le risorse includono assistenza per gli adulti, assistenza domiciliare, pasti a bordo e infermiere in visita. "I servizi offerti offrono un ambiente sicuro e di supporto per gli operatori sanitari da condividere, imparare, e prepararsi per il futuro ", afferma White. Per trovare queste e altre risorse, inizia con la tua Associazione Alzheimer locale, chiama la linea di assistenza 24 ore su 24 dell'Associazione Alzheimer all'800-272-3900, parla con il tuo medico o contatta l'ospedale locale.
Altre opzioni per il supporto dell'Alzheimer includono :
Accedere ai materiali educativi dell'Alzheimer. "Dal punto di vista medico, i caregivers possono fare un lavoro migliore di difensore della loro amata con il morbo di Alzheimer se sono educati alla malattia", dice Joyce Fogel, MD, capo della medicina geriatrica al Beth Israel Deaconess Medical Center di New York City. Man mano che la malattia progredisce, sarai in grado di affrontare e curare meglio la persona amata se sai cosa aspettarti in termini di cambiamenti comportamentali e di personalità. "Come badante, vuoi assicurarti di trattare la persona amata con rispetto e non come un bambino, e trovare quella linea sottile implica essere adeguatamente istruiti sull'Alzheimer", afferma il dott. Fogel. "L'Associazione per l'Alzheimer è una grande risorsa per i materiali educativi, così come l'Istituto Nazionale per l'Invecchiamento." Fogel raccomanda inoltre di chiedere al proprio medico o all'ospedale locale materiale didattico sulla malattia di Alzheimer. "Gli assistenti sociali ospedalieri possono essere una risorsa formidabile per i caregivers", aggiunge.
Connettiti con parenti e amici. "Se è possibile, come badante dovresti sederti con altri membri della famiglia e dividere le responsabilità di cura in modo realistico", dice il dott. Gorman. "I membri della famiglia possono offrire supporto per chi si prende cura di loro, essendo lì per dare una mano o semplicemente per parlare e ascoltare."
Oltre la famiglia, gli amici e i vicini possono anche fornire un mezzo di supporto per i caregiver. "Ci sono anche programmi giornalieri per le persone con malattia di Alzheimer che possono dare ai caregiver poche ore di pausa durante il giorno", dice Fogel.
Se sei riluttante a chiedere aiuto, inizia chiedendo un po 'di supporto qui e lì. "Chiedi a un familiare o ad un amico di stare con la persona con il morbo di Alzheimer per un'ora una volta al mese o una volta alla settimana in modo da poter andare al negozio o prendere un appuntamento", suggerisce Kniepmann.
Unirsi a un gruppo di supporto. Prendersi cura di una persona cara affetta dal morbo di Alzheimer può essere molto isolante, ma rendersi conto che non si è soli come può aiutare un caregiver. "I gruppi di sostegno specificamente per i caregivers dell'Alzheimer possono aiutare i caregivers a sentirsi connessi e imparare dalle esperienze degli altri", dice Gorman. Per trovare un gruppo di supporto per il malato di Alzheimer vicino a te, chiama il tuo capitolo locale dell'Associazione Alzheimer, informati presso il tuo ospedale locale o parla con il tuo medico.
Vedi un professionista della salute mentale "Non è raro per chi si prende cura del morbo di Alzheimer per provare sentimenti di dolore, ansia e depressione ", dice Gorman. Secondo l'Alzheimer's Association, i segni premonitori dello stress o del burnout del caregiver comprendono rabbia, ritiro sociale, ansia, irritabilità, problemi di concentrazione, problemi di sonno e esaurimento. "Se riscontri qualche segno di stress da badante, informi il medico o se hai già una connessione con un professionista della salute mentale, consulta quella persona", dice Gorman.
Insegui le attività di svago preferite. Secondo le ricerche fatte di Kniepmann e pubblicato nel The British Journal of Occupational Therapy, le badanti femminili (di sopravvissuti allo stroke, in questo caso) che interrompono o abbandonano le attività di cui godono hanno maggiori probabilità di sentirsi appesantite e avere una salute mentale peggiore. "Prendersi cura di se stessi significa prendersi del tempo per divertirsi perché le attività del tempo libero sostengono il benessere fornendo una fuga, un diversivo e l'interazione sociale", dice Kniepmann. "Alcuni malati di Alzheimer si sentono in colpa per aver dedicato del tempo al divertimento, ma devono rendersi conto che il tempo libero può rifornirli."
Fare scelte salutari. I caregivers dell'Alzheimer possono diventare così concentrati sui loro cari che trascurano i loro salute fisica. "Mangia sano, cerca di allenarti tutti i giorni e consulta regolarmente il tuo medico", dice Gorman.
Nel complesso, è importante che tu ti prenda cura non solo della persona amata, ma anche di te stesso. "Vacci piano con te stesso, mantieni le tue aspettative realistiche e resta positivo", dice Gorman. "Sentiti bene su tutte le cose che stai facendo per la persona amata, e non sentirti in colpa per le cose che non stai facendo. Fai una passeggiata, leggi un libro o prendi un caffè con un amico. Assicurati di fare le cose che ti fanno sentire ringiovanito in modo da poter essere il miglior possibile badante per la persona amata con il morbo di Alzheimer. "
