Seconda opinione per la SM: quando e come ottenerne uno |

L'obiettivo di consultare un esperto esterno è quello di espandere il tuo team di cura. Piccole immagini

Come chiunque con la sclerosi multipla (MS) sa, è non è una condizione semplice per diagnosticare e trattare. Molte persone avvertono i sintomi per anni prima di ricevere una diagnosi definitiva e anche una volta che la SM è confermata, ci può essere un numero vertiginoso di fattori da considerare quando si decide il miglior trattamento.

Una ragione per cui la SM è più complicata che mai prima è la proliferazione delle opzioni di trattamento negli ultimi anni - uno sviluppo estremamente positivo per la maggior parte delle persone con SM. Ma con così tanti farmaci e altre terapie disponibili, può essere più difficile assicurarsi che tu stia usando quello giusto, sia per le competenze richieste e sia per le poste più alte che hanno altre opzioni (possibilmente più efficaci) disponibili.

Per aiutare a navigare in questo paesaggio in continua evoluzione, molte persone con SM si rivolgono a uno specialista esterno per ottenere un'altra prospettiva sulla loro diagnosi o trattamento. Mentre questo è naturale per alcune persone, altri potrebbero trovarlo scoraggiante per una serie di motivi.

Ecco alcuni dei fattori da considerare quando si decide se e come cercare un parere esterno sulla SM, e perché farlo potrebbe essere

Secondo parere più comune in quanto il trattamento con SM diventa più complicato

Mentre alcune persone cercano un secondo parere perché hanno preoccupazioni specifiche sulla diagnosi o sul trattamento della SM, questo non deve essere il caso. "Un secondo parere è appropriato per chiunque abbia una diagnosi importante, che cambi la vita", dice Robert Bermel, MD, neurologo presso il Centro Mellen per la Sclerosi Multipla in Ohio della Cleveland Clinic.

Dr. Bermel osserva che i pazienti che vede per una prima visita includono molte persone con nuova diagnosi di SM, così come quelli con dubbi su una diagnosi più vecchia o un trattamento in corso. Negli ultimi anni, ha notato un aumento di auto-referral - invece di referral da un neurologo o da un medico di base - che attribuisce, in parte, a un crescente riconoscimento tra le persone con SM che trattarlo è più complicato di quanto non fosse essere

"L'era delle terapie MS più potenti pone l'enfasi sulla definizione corretta della diagnosi di SM", afferma Bermel, poiché molte decisioni poggiano su un'accurata valutazione della salute. Mentre i trattamenti sono diventati più efficaci, "Alcuni di loro hanno implicazioni sulla salute e rischi associati a loro", aggiunge, che sono importanti da considerare insieme ai potenziali benefici di un trattamento.

Mike Knight, 57 anni residente di Indiana centrale, ha deciso di consultare un esperto di SM poco dopo essere stato diagnosticato la malattia nel 2013 - dopo circa un decennio di vedere vari neurologi a causa dei suoi sintomi. "Quando mi è stato diagnosticato, ci sono stati sintomi che sono stati recentemente drammatici", dice. "Volevo essere sicuro che ci fosse un altro paio di occhi su questo."

Trovare e scegliere un esperto per una seconda opinione

Knight vive a circa cinque ore di distanza dalla Cleveland Clinic, che è dove ha deciso di programmare un consultazione dopo aver fatto qualche ricerca.

"Non stavo davvero cercando una seconda opinione sulla diagnosi stessa", dice, ma voleva assicurarsi che stesse esplorando tutte le possibili opzioni di trattamento.

Se tu? Non so dove trovare un esperto di SM per una consulenza, Bermel consiglia di iniziare la ricerca online presso la National Multiple Sclerosis Society o il consorzio dei Centri per la sclerosi multipla. Una volta che hai trovato alcune possibilità, ti consiglia anche di fare delle ricerche su qualsiasi clinica o pratica che potrebbe essere candidata, cercando i seguenti tratti:

Uno staff di diversi medici Avere più di un medico in una pratica, dice Bermel, consente agli esperti di MS di consultarsi tra loro su scansioni di immagini, risultati dei test e potenziali trattamenti, fornendo in modo efficace diversi set di occhi e opinioni la condizione.

Un approccio multidisciplinare Non sono solo i medici che possono aiutare a curare la SM, ma anche gli infermieri MS dedicati, i fisioterapisti, i terapisti occupazionali e altri professionisti della salute. Includendo questi settori di competenza, afferma Bermel, una pratica può garantire che non si ottengano solo trattamenti farmacologici, ma tutti gli aspetti delle cure di cui si ha bisogno.

Partecipazione a studi clinici Se un centro MS o la clinica partecipa alle sperimentazioni cliniche, è un buon segno che il suo staff abbia familiarità con gli ultimi sviluppi nella diagnosi e nel trattamento della SM, afferma Bermel. Può anche significare che puoi partecipare a certi studi in futuro, se tu e il tuo medico concordate che siete un buon candidato e che soddisfate i criteri di inclusione per lo studio specifico.

Una porta aperta per nuovi pazienti Alcune pratiche di SM, avverte Bermel, hanno tempi di attesa straordinariamente lunghi per i nuovi pazienti, il che può esacerbare qualsiasi ansia provata nei confronti dei sintomi o della diagnosi. "Non dovresti aspettare sei mesi", dice. In un centro MS dedicato, è probabile che i nuovi pazienti si vedano più rapidamente di così.

Mantenimento di una relazione con un consulente esperto MS

Bermel sottolinea che l'obiettivo di consultare un esperto esterno non è necessariamente quello di gettare dubbi su le capacità del tuo principale medico o determinare se è necessario cambiare i medici. Invece, l'obiettivo è semplicemente quello di espandere la tua squadra sanitaria.

"È meglio avere un neurologo consulente esperto nella malattia, e poi un neurologo locale che può collaborare con loro per eseguire il piano e gestire il mese Gestione dei sintomi entro il mese ", afferma.

La comunicazione tra il vostro consulente esperto di SM e il vostro medico principale è importante, dice Bermel, e spesso comporta parlare al telefono. "A volte, bastano cinque minuti - anche quando il paziente è di fronte a noi - per toccare la base con il loro medico locale, fa davvero molta strada", osserva.

I medici possono anche condividere determinate informazioni usando le cartelle cliniche elettroniche , Dice Bermel, o inviando una lettera dopo una visita per comunicare le loro scoperte.

Potenziali ostacoli per ottenere una seconda opinione

Se si decide di vedere un esperto esterno, è importante chiamare la compagnia assicurativa prima del tempo per scoprire se coprirà la visita. La maggior parte dei piani sanitari, spiega Bermel, coprirà alcune consultazioni fuori rete e probabilmente darà il via libera ai casi di SM, poiché il costo di una visita in ufficio è così basso rispetto al costo della maggior parte dei potenziali trattamenti. > Per Knight, convincere la sua compagnia di assicurazioni ad aderire a una consultazione esterna è stato un gioco da ragazzi. "Li ho chiamati e ho detto: 'Ecco cosa sto pensando di fare', e non era un problema", dice.

È anche improbabile che tu debba ripetere qualsiasi test - come le scansioni MRI , analisi del sangue o analisi spinale - quando vedi un altro medico, se le hai fatte ultimamente. "Di solito possiamo dare loro un parere molto solido basato sui test acquisiti localmente", afferma Bermel.

Ma è importante assicurarsi che il vostro specialista MS abbia accesso ai test che avete fatto, quindi assicuratevi di portare questi con te, o che l'ufficio del tuo medico primario li ha inviati direttamente prima dell'appuntamento.

Per le persone preoccupate per i sentimenti del loro medico primario, "Il consiglio che vorrei dare loro è essere aperti sulle cose", dice Bermel, in modo che non sentirti come se stessi facendo qualcosa alle loro spalle Egli nota che la maggior parte dei neurologi apprezza il contributo extra di uno specialista di SM e che se il medico non è interessato a lavorare con altri medici, questa potrebbe essere una "bandiera rossa" che ti porta a riconsiderarli.

Per Knight, decidere di vedere un esperto in SM ha bisogno di "avere semplicemente la certezza che è la tua salute, è il tuo problema." Una volta arrivato a questa realizzazione, dice, ha deciso che "posso anche solo dimenticare troppo i sentimenti delle persone . Davvero l'unica persona che paga per questo sono io, se non faccio quel passo. "