Uno dei compiti più importanti per te come badante di Alzheimer è quello di gestire le esigenze mediche della persona amata. Dagli appuntamenti del medico di giocoleria a piani a lungo termine, i compiti possono diventare schiaccianti. Ma ci sono strategie e risorse disponibili per aiutare i caregiver a rendere un po 'più facile questo difficile lavoro.
Comprendere il ruolo del caregiver nel team di assistenza sanitaria
"Il caregiver è la persona essenziale nella catena di cura dell'Alzheimer", dice James Noble, MD, MS, neurologo e assistente professore di neurologia presso il Columbia University Medical Center di New York.
Dr. Noble dice che, nonostante tutto quello che fa come neurologo per prescrivere un buon piano di trattamento, è inutile se la persona con l'Alzheimer non riesce a ricordarsi di seguirla. È lì che entra in scena il caregiver. Egli vede un caregiver non solo come il supervisore del team di cura del morbo di Alzheimer, ma anche come membro critico del team.
Il team di un Alzheimer può crescere man mano che la malattia progredisce includere una vasta gamma di fornitori di assistenza sanitaria, come ad esempio:
- Medico di base
- Neuropsicologo
- Neurologo
- Geriatrico
- Psichiatra geriatrico
- Terapista occupazionale
- Assistente sociale clinico
- Logopedista
- Assistenza sanitaria domiciliare
Per questo motivo, è comprensibile che uno studio del 2013 abbia rilevato che i costi dell'assistenza sanitaria associati al trattamento di forme di demenza, come il morbo di Alzheimer, sono simili ai costi associati al trattamento di malattie cardiache e cancro .
Dal punto di vista del caregiver, tutta questa responsabilità può essere estenuante, dice Mary O'Hara, LCSW, assistente sociale clinico e assistente alla cattedra di educazione presso la Neurologia Cognitiva e il Centro Malato di Alzheimer presso la Northwestern Universi La Feinberg School of Medicine di Ty a Evanston, Illinois. "Anche se i caregiver stanno conducendo quel team di assistenza sanitaria, ci sono tanti servizi su cui contare e consultarsi", dice. Considera questi servizi di supporto come estensioni di un team di assistenza sanitaria: un assistente sociale clinico, un manager dell'assistenza e un gruppo di supporto per l'assistenza, come quelli offerti dall'Associazione Alzheimer.
Pianificazione in anticipo
Come badante e avvocato per una persona amata con il morbo di Alzheimer, è importante pianificare in anticipo quando si lavora con il proprio team di cura del morbo di Alzheimer.
"Per quanto sia difficile avere una discussione sul futuro, è così importante averlo prima piuttosto che dopo perché a un certo punto la persona con l'Alzheimer non può far parte di quelle conversazioni allo stesso modo ", dice O'Hara.
Noble aggiunge che fissare gli obiettivi del trattamento nelle fasi iniziali dell'Alzheimer può renderlo più facile per l'intero squadra di assistenza sanitaria per essere sulla stessa pagina. "Il caregiver può svolgere un ruolo importante nel dire: 'Ecco i principi generali secondo cui questa persona vive la sua vita, ed ecco cosa vogliono accadere per loro'", dice.
Una volta che la malattia avanza, il il ruolo del caregiver aumenta di portata perché lui o lei deve parlare per la persona con l'Alzheimer. "Sicuramente sei la voce della persona quando lui o lei non ha più quella voce", dice O'Hara.
Sfruttare al massimo ogni appuntamento
È importante per te andare con la persona amata a tutti gli appuntamenti medici con il team di assistenza sanitaria. Per ottenere il massimo da ogni visita, prenditi un po 'di tempo per scrivere le tue domande e le preoccupazioni sui sintomi e sul comportamento della persona amata.
Noble dice che è utile se un caregiver può sollevare preoccupazioni come: "Ecco una lista di ciò che è cambiato dall'ultima volta che ti abbiamo visto "- e aggiunge che non esiste una domanda sciocca. A meno che tu o la persona amata non affronterai specificamente nuovi problemi, potrebbero non essere presenti nel radar della squadra.
Alcuni problemi comuni possono essere facilmente gestiti. Ad esempio, il medico del morbo di Alzheimer può alleviare un mal di stomaco correlato ai farmaci di Alzheimer modificando la dose. Dopo aver affrontato nuove domande e preoccupazioni, Noble suggerisce di concentrarsi su una discussione orientata agli obiettivi.
O'Hara dice che gli appuntamenti sono anche una grande opportunità per ottenere referenze per ulteriore aiuto o risorse. Domande come "Ci sono suggerimenti per aiutare con questo comportamento?" O "C'è qualcun altro con cui posso parlare?" Può far rotolare la palla. Se un operatore sanitario non può indirizzarti direttamente a qualcuno che può aiutarti, può raccomandare un assistente sociale o un'organizzazione locale.
Alla fine di ogni appuntamento, chiedi al fornitore di assistenza sanitaria di ricapitolare il punti importanti. Annotare eventuali modifiche al piano di trattamento o passaggi di follow-up necessari.
Discutere le opzioni di trattamento
Anche se non esiste una cura per l'Alzheimer, le persone affette dalla malattia possono assumere farmaci per trattare i sintomi dell'Alzheimer o di altri
Quando si discute delle opzioni di trattamento, tuttavia, Noble afferma che è importante essere realistici riguardo alle aspettative e considerare i potenziali rischi e i benefici.
Le sperimentazioni cliniche possono essere un'opportunità per ottenere un nuovo trattamento per l'Alzheimer prima che il governo lo approvi. Gli studi clinici sono studi di ricerca utilizzati per determinare se i nuovi trattamenti sono sicuri ed efficaci per l'uso diffuso. Ma Noble afferma che una persona con l'Alzheimer non dovrebbe aspettarsi di essere curata a seguito di una partecipazione a una sperimentazione clinica. C'è una possibilità che una persona nella sperimentazione riceva solo un placebo, e c'è anche il rischio di potenziali danni, a seconda del trattamento specifico e della fase del processo.
Ottenere aiuto quando ne hai bisogno
In alcuni casi punto, potresti aver bisogno di aiuto per prendersi cura della persona amata con l'Alzheimer. Alcuni caregiver potrebbero volere un aiuto nelle prime fasi, mentre altri potrebbero cercare aiuto negli stadi successivi della malattia.
In ogni caso, O'Hara dice che paga lentamente quando introduce un nuovo caregiver in una persona con l'Alzheimer. "Assicurati che sia adatto per la persona", dice. Va bene se condividono un interesse, come la storia o un altro hobby, in modo che possano parlare di cose insieme. "Vuoi un compagno che possa far parte di quella conversazione e conoscere la persona", spiega.
O'Hara consiglia di introdurre un nuovo caregiver lentamente, forse due giorni alla settimana, e di pianificare qualcosa di piacevole da fare per loro insieme, come andare in un museo. "Quando condividono un'esperienza insieme, ciò crea una relazione e una compagnia", dice.
