MARTEDÌ 31 GENNAIO 2012 (HealthDay News) - Quando i bambini sono malati, la partecipazione della famiglia è fondamentale per il loro trattamento, afferma una nuova dichiarazione politica dell'American Academy of Pediatrics, che invita i pazienti, i loro genitori e pediatri a diventare partner a tutti i livelli di cura.
In ospedale, i genitori dovrebbero essere incoraggiati a stare con il loro bambino, a fare il "giro" del medico e ad accompagnare il bambino durante le procedure mediche, dice la nota. I pediatri dovrebbero anche offrire supporto ai genitori, rispettare le loro preferenze sull'assistenza e comunicare apertamente con i bambini e gli adolescenti sulla loro condizione.
"È incorporare dove si trova la famiglia, i suoi sistemi di credenze, per aiutare nel prendere decisioni", ha detto il dott. Jerrold Eichner , coautore della dichiarazione e pneumologo pediatrico e presidente del comitato per l'assistenza ospedaliera dell'AAP. "È un movimento graduale, in corso da decenni".
La dichiarazione, pubblicata online il 30 gennaio e nel numero di stampa di febbraio di Pediatria , è stata accolta con lode da un avvocato della famiglia.
"In realtà apprezzo molto la dichiarazione", ha dichiarato Karen Herzog, cofondatrice della Sophia's Garden Foundation, un'organizzazione incentrata sull'aiuto alle famiglie con bambini in condizioni di pericolo di vita.
"È fondamentale che organizzazioni professionali come AAP e l'American Medical Association sostengono fermamente l'assistenza centrata sul paziente e sulla famiglia ", ha affermato. "Abbiamo bisogno di lavorare in collaborazione per migliorare insieme i nostri risultati di salute.
La figlia di Herzog è morta a causa di una malattia rara quando aveva 4 anni e la sua famiglia si è occupata della sua cura in modo raro.
" In realtà ho reclutato i professionisti a lavorare nel suo team di assistenza, sia a livello locale che internazionale. Volevamo riunire una squadra che includesse molte discipline e valori culturali diversi e diverse prospettive mediche ", ha affermato Herzog.
Una priorità era assicurare che l'attenzione riguardasse i bisogni di Sophia piuttosto che adattarsi alla pratica standard.
" Eravamo con l'ospizio per due anni e mezzo ", ha detto Herzog." Di solito rimangono solo quando un bambino ha sei mesi o meno per vivere. A quel tempo, abbiamo scelto di avere anche cure curative [pure]. Volevamo essere in grado di portare nostro figlio dal medico o dall'ospedale in qualsiasi momento nel tempo che abbiamo scelto, piuttosto che quando è stato approvato dall'ospizio. "
La nuova politica dell'AAP supporta questo tipo di flessibilità.
Incoraggia "onorare le esperienze dei pazienti e della famiglia e incorporarle con le preferenze dei pazienti e della famiglia nella pianificazione e nella fornitura dell'assistenza sanitaria" e servizi di adattamento a "bisogni, credenze, valori culturali dei pazienti di famiglia".
La sensibilità culturale è importante, ha detto Eichner "Se un paziente o una famiglia ha un'avversione culturale o personale, potrebbe non dirlo; semplicemente non rispetteranno il trattamento ", ha detto.
La dichiarazione espone specifiche per l'inclusione familiare." Negli ospedali, conducendo una visita a visite mediche (presentazione e discussione dei pazienti) nelle stanze dei pazienti con personale infermieristico e il regalo di famiglia dovrebbe essere una pratica standard ", ha detto, e i genitori dovrebbero avere la possibilità di essere presenti durante le procedure mediche.
Herzog ha detto che desiderava che la politica ponesse maggiormente l'accento sull'assistenza pediatrica in casa e sulle famiglie di bambini con bisogni.
Manca anche un forte riconoscimento della tecnologia dell'informazione sanitaria, ha affermato Herzog. "La politica parla del flusso di informazioni. [Ma] non c'è nulla riguardo alle cartelle cliniche elettroniche ", ha spiegato.
Vuole anche" essere aperta ai professionisti quando i pazienti portano informazioni che hanno trovato su Internet ".
La dichiarazione si rivolge alla comunicazione peer-to-peer, e i social media e Internet ne fanno parte, ha detto Eichner. Per i suoi pazienti con fibrosi cistica, diabete e altre condizioni croniche, "[il web] è particolarmente utile per i bambini più grandi."
La collaborazione include il coinvolgimento di pazienti e famiglie in task force, consigli consultivi e comitati per migliorare la sicurezza dei pazienti e come leader dei programmi di sostegno alla pari, afferma la dichiarazione.
Anche i pazienti e le famiglie a bordo aiutano i medici, ha detto Eichner. "È molto più facile trattare con i pazienti quando sentono che stai ascoltando", ha aggiunto. "Quando sanno che sarai onesto con loro e darai loro la storia completa su cosa sta succedendo con il loro bambino".
Un "cambio di mare" sta accadendo nell'assistenza sanitaria, ha detto Herzog.
Un segno è "uscire con una posizione come questa, qualcosa a cui i pediatri possono aderire, quando sono valutati da i loro pari", ha detto. "Possono essere valutati da AAP o da altre organizzazioni.Se c'è qualche tipo di problema, i medici hanno aderito a questi standard? Sono come standard minimamente accettabili."
