La mia strada verso una diagnosi di endometriosi: la storia di Lissa |

Foto per gentile concessione di Lissa Palermo Surgeoner

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Nel dicembre 2014, Lissa Palermo Surgeoner era alla sua scrivania al lavoro un giorno quando improvvisamente sentì un dolore lancinante nella parte sinistra del suo addome - vicino, pensò, la sua ovaia. Il dolore era così grave che è andata all'ospedale, dove è stata eseguita una scansione TC. Le è stato diagnosticato un calcolo renale, ma il medico che ha visto ha anche menzionato l'accumulo di liquido vicino alle sue ovaie e le ha raccomandato di farlo controllare.

Quando Surgeoner andò dal suo ob-gyn, apprese che aveva una cisti la sua ovaia sinistra. Il suo medico decise di guardarlo, ma un mese dopo decise che doveva essere rimosso. Il chirurgo che ha rimosso la cisti ha finito per rimuovere anche l'ovaio e diagnosticarlo con endometriosi, una dolorosa condizione infiammatoria in cui il tessuto del rivestimento uterino cresce all'esterno dell'utero.

Unire il suo percorso all'endometriosi

Ad oggi, chirurgo è scettico sul calcolo renale che l'ha mandata sulla strada della diagnosi di endometriosi. "Quella stessa notte ho anche avuto il mio periodo", dice. Ma dopo la diagnosi, molte altre cose hanno avuto un senso. Quando stava crescendo, Surgeoner ricorda di aver avuto dei crampi violenti ma cercava di ignorarli. "Ho solo pensato di essere un buono a nulla", dice, ricordando di aver mentito sul pavimento del bagno per il dolore durante i primi due giorni del suo periodo in cui era al liceo. "Ho pensato che stavo esagerando il dolore perché nessun altro sembrava avere quel tipo di problema".

Tuttavia, il dolore - a volte infelice - non è mai stato paralizzante per Surgeoner. "Sono uno dei fortunati", dice, "che è in grado di ottenere usando termofori e ibuprofene."

Il chirurgo ha scoperto che i sintomi più invalidanti sono stati alquanto nebulosi. "Penso che il mio umore fosse il più colpito ", dice." Ora posso guardare il calendario un paio di giorni prima [il mio periodo] e non è solo PMS - è un livello completamente diverso di emozioni e depressione legate direttamente a [endometriosi]. "

La ricerca pubblicata a maggio 2016 nel International Journal of Women's Health conferma che le donne con endometriosi sono a rischio più elevato di ansia, depressione e altri disturbi psichiatrici, ma non è ancora chiaro se questo sia un effetto del endometriosi in sé o dolore pelvico cronico.

E poi c'è il gran numero di sintomi misteriosi che hanno mandato il chirurgo su una caccia all'oca selvaggia medica subito dopo aver finito la scuola di legge nel 2008. "Mi consideravo una persona abbastanza sana", dice. sentì una fatica schiacciante e sospettò t cappello qualcosa non era giusto. "Sono passato dal dottore al medico, [chiedendo,]" Ho l'artrite? Ho fibromialgia? "" Dice. "Non penso sia stato nemmeno messo insieme che i miei sintomi avrebbero potuto essere collegati al mio periodo. Mi sentivo grave stanchezza e, nel complesso, solo non sano, ma non qualcosa di sintomatico. " Ha subito un test dopo l'altro, e non è venuto fuori nulla se non l'infiammazione. Nella mente del Chirurgo, tutto si connette all'endometriosi, ma a quel tempo aveva anni da quella diagnosi.

Infatti sia l'affaticamento cronico che la fibromialgia sono condizioni che sono state collegate con l'endometriosi, anche se ancora non è chiaro se l'endometriosi causa questi sintomi. Piuttosto, si ritiene che le donne con endometriosi possano semplicemente avere un'incidenza più elevata di molte condizioni autoimmuni, tra cui stanchezza cronica e allergie, asma, sclerosi multipla, lupus, ipotiroidismo e alcuni tipi di cancro.

Con il senno di poi, il chirurgo crede che il Il fatto che abbia usato le pillole anticoncezionali attraverso la maggior parte dei suoi 20 anni è stata probabilmente una benedizione, dato che il controllo delle nascite è uno dei trattamenti chiave per la gestione dell'endometriosi.

I farmaci soppressivi - cioè il controllo delle nascite assunto in continuazione - sono un pilastro del trattamento dell'endometriosi, afferma Leena Nathan, MD, assistente professore di ostetricia e ginecologia presso l'UCLA Medical Center. "L'obiettivo è di ridurre al minimo o evitare un periodo il più possibile", dice, "perché questo aiuta ad evitare il dolore e le cicatrici del periodo e può persino impedire la progressione della malattia". Alcuni tipi di controllo delle nascite danno luogo a avere un periodo solo poche volte l'anno, "ma", dice il dottor Nathan, "la maggior parte dei miei pazienti sono abbastanza esperti e sanno come saltare le pillole mensili con il placebo e passare al pacchetto successivo."

Starting Una famiglia che vive con l'endometriosi

Quando si è sposata, Surgeoner ha interrotto il controllo delle nascite - la perdita della sua ovaia all'età di 33 anni ha accelerato il suo piano di iniziare una famiglia con suo marito.Il suo ginecologo ha raccomandato che la coppia tenti di rimanere incinta la prima, ma Surgeoner, temendo di aspettare, chiamò un medico della fertilità, che, a causa della sua endometriosi, la vide subito dopo tre tentativi falliti di inseminazione intrauterina (IUI), rimase incinta al primo turno di in vitro fecondazione (FIV).

"Essere pr egnant è stato il migliore che abbia mai sentito ", dice il chirurgo," Non solo per i crampi, ma solo emotivamente. Non era solo essere felici di essere incinta. Per me, l'endometriosi è in realtà una malattia guidata dagli estrogeni, il che non significa che tu abbia tonnellate di estrogeni - significa che non hai progesterone, che è una specie di ascensore dell'umore per le donne.

Fortunatamente per Surgeoner, la gravidanza non le ha semplicemente regalato nove mesi di libertà da crampi mensili e sbalzi d'umore, ma l'allattamento al seno ha continuato a brillare per circa 14 mesi (anche se ha iniziato a sentire un deterioramento come suo figlio ha iniziato a nutrirsi di meno e a mangiare più cibi solidi.

"La gravidanza è uno stato ad alto progesterone, il che significa che molti dei miei pazienti si sentono bene durante la gravidanza", concorda Sara Till, MD, un'obgnina all'Università del Michigan ad Ann Arbor, specializzato nel trattamento di pazienti con dolore pelvico ed endometriosi.

Trovare terapie alternative

Per ora i farmaci anticoncezionali sono fuori dal giro dal momento che Surgeoner e suo marito stanno pensando di provare presto un altro bambino. Tuttavia, ha trovato alcuni trattamenti alternativi che aiutano sia i suoi stati d'animo che il suo dolore.Vedere un agopuntore specializzato in fertilità due volte al mese aiuta i suoi stati d'animo.Ha anche provato un'altra terapia tradizionale cinese, chiamata moxibustione, il suo agopuntore ha illuminato un la candela e la posò sul suo stomaco mentre lei stava sperimentando dei crampi, e il suo dolore fu completamente sollevato (anche se tornò in poche ore).

"Credo fortemente nella connessione mente-corpo in termini di dolore pelvico, "Dice Nathan," e sicuramente riferire [pazienti] ai miei colleghi nella medicina est-ovest per aiutare. Fanno la digitopressione e l'agopuntura e usano varie erbe per aiutare a mitigare i sintomi. "

Il chirurgo trova anche che la dieta sembra aiutare, in particolare, mangiare cibi a basso contenuto di carboidrati ed evitare i latticini. Evita anche la soia. "Certo, non sono perfetto," dice. "Mi piace troppo il cibo, ma sicuramente noto una differenza."

Gestione endometriosica in corso

La maggior parte dei frustranti per Surgeoner è il sudario del mistero e delle domande senza risposta che circondano l'endometriosi. Anche se ha visto molti medici e ha subito numerosi test, non ha mai avuto un fornitore di assistenza dire "E 'l'endometriosi" - anche in una recente discussione con il suo medico sulla gestione dei suoi sbalzi d'umore mensili. Infatti, Surgeoner a volte si chiede se metà dei dottori che ha visto non credano nemmeno che esista l'endometriosi, sebbene sappia che tecnicamente la condizione è quella che può essere vista e dimostrata.

Il chirurgo potrebbe non essere così fuori base. Nonostante sia uno dei più comuni disordini ginecologici, che colpisce 1 donna su 10 e metà di quelli con infertilità, la maggior parte dei medici generici non si sentono a proprio agio nel trattare i pazienti con endometriosi e metà non potrebbe nemmeno citare tre sintomi principali, un recente sondaggio dei fornitori suggerisce

"Può essere complicato diagnosticare l'endometriosi", dice Nathan. "Molte donne hanno crampi con il loro ciclo, e alcune donne non hanno affatto crampi e non sanno di avere l'endometriosi fino a quando non cercano di rimanere incinta. Altre donne hanno così tanto disagio e vedono un piccolo punto di endometriosi nel bacino. "

Trovare un dottore con una conoscenza basata sull'evidenza è un primo passo essenziale, però, dice Nathan. Il tuo medico dovrebbe essere in grado di consigliarti sui segni e sui sintomi dell'endometriosi, nonché sulle diverse opzioni di trattamento. E un buon fornitore di assistenza saprà anche quando indirizzarti a uno specialista che può guidarti attraverso i passaggi di follow-up. "Se non sono in grado di portare i pazienti a un livello in cui hanno un controllo soddisfacente del dolore", dice Nathan, "farò riferimento a uno specialista del dolore pelvico. Quando arriverà a quel punto, ] l'esperienza dei miei colleghi. "